Sigges första krampanfall
Med Duchennes kommer oftast muskelkramper vid överbelastning. Sigge fick sitt första krampanfall igår på förskolan. Barnen åkte pulka på baksidan och när Sigge var på väg uppför backen så föll han ihop.

Han kunde inte resa sig upp när han försökte och hade ont i benet. Det visade sig att han fått kramp i vänster vadmuskel. Krampen släppte när personal masserade muskeln men hade fortfarande ont dagen efter.

Om detta anfall medför några förändringar i vad Sigge får och inte får göra är för tidigt att säga. Sigges läkare och arbetsterapeut är informerade och vi avvaktar deras svar. Men blev ordentligt oroliga och oron finns kvar.

Total fysisk kollaps efter rättegången
Jag har sedan rättegången förra torsdagen varit sjuk i feber, luftrörsinfektion och huvudvärk. Alla anspänningar släppte efter rättegången och jag antar att alla virus bara låg och väntade på rätt tillfälle att föröka sig.

Nu, sju dagar senare, verkar jag faktiskt var feberfri. En tripp till jobbet i morgon fredag blir det och det skall bli kul att få komma utanför husets väggar.

Martin och Therese

Rättegången avslutad
Klockan 10:00 idag började förhandlingarna i förvaltningsrätten i Växjö. Det kan låta ganska harmlöst med “förhandling” men i praktiken var det en rättegång. Jag fick möta ansvarige Lars Wennerstål och som åhörare fanns representanter från den nya avdelningen inom kommunen som numera handlägger dessa ärenden. Även Ines från Radio Kronoberg satt med hela tiden.

Under en timme fick jag berätta hela vår historia för en domare som var tillmötesgående och för mig påläst. Ytterligare tre nämndemän (lekmän) satt bredvid domaren, personer som skall hjälpa domaren att fatta sitt beslut. Känslan i rummet var bra och avslappnad, jag höll mig till mitt manus och det var bara vid ett par tillfällen som jag kände färgen stiga på kinderna. Det var givetvis när jag berättade om Växjö kommuns hantering av vårt ärende.

Jag ifrågasatte kommunens kompetens och drog parallellen till att i privata arbetslivet så skulle de blivit sparkade från sina jobb på direkten, de kan uppenbarligen inte sköta sina jobb professionellt. Sade också att jag skämdes för att mina skattepengar skall gå till deras löner.

Dom väntas om max fyra veckor
Domen avkunnas inom max fyra veckor och det skriftligt. Vi väntar nu med spänning över vad som kommer att stå i detta brev. Vid avslag återigen går vi vidare till kammarrätten med vårt ärende om inte den nya avdelningen inom kommunen vill åta sig att göra en helt ny handläggning. Vi hoppas givetvis att detta kan få ett slut i och med dagens förhandling.

Om det blir en positiv dom kan vårt fall troligen ses som prejudicerande vilket vore en stor seger för oss. Men vi hoppas inte på något just nu, vi är endast glada att det nu är över för denna gång. I kväll väntas god mat, Växjö Lakers hockeymatch och förhoppningsvis en bra natts sömn.

Ert intresse och engagemang värmer
För er som följer oss på Facebook och/eller hemsidan så skall ni veta att det värmer våra hjärtan att läsa era kommentarer, meddelanden och mail. Vetskapen om att ni finns där ute i, nära eller långt borta, stärker mer än ni anar. Det ger oss den där extra kicken att bita ihop och köra vidare, ta de strider som vi stöter på med jämna mellanrum. Tack alla, ni är bäst.

Martin och Therese

Rättegång i förvaltningsrätten imorgon
Det är ett många blandade känslor så här kvällen innan vi skall upp i förvaltningsrätten. Förberedelserna har varit bra så den delen är jag inte osäker på. Men det är en mental press att behöva ännu en gång förklara och argumentera för något som för mig känns så klart.

Enligt min ekvation så är det givet att vi är berättigade till anpassningsbidrag från kommunen, det är så himla självklart. Jag skall i morgon bita ihop och försöka ta mig igenom förhandlingarna och belysa de viktigaste och tyngsta punkterna i just vårt fall.

Dagen har gått i ultrarapid och tankarna har varit grumliga vissa stunder. Att författa ett nytt "Martin Luther King"-tal är inte så svårt. Det svåra är att läsa upp det utan att ögonen skall börja svida och tårar tränga fram. Har vid flertalet stunder sett mig tala inför domaren och nämndemännen. Har sett mig bryta ihop när de svåra orden i vissa stycken skall läsas upp. Sigge ... situationen ... sjukdomen ... allt blir så smärtsamt tydligt, så jobbigt.

Precis nu när jag sitter och skriver kommer Hedda och bara måste ge mig en lång kram. Det går visst inte att dölja min sinnesstämning ikväll. Sigge cirkulerar runt mig och pratar MineCraft och zombier. Malte hänger över axeln och söker uppmärksamhet.

Önskar verkligen att jag kunde snabbspola morgondagen, det kommer att göra ont i hjärtat imorgon, så ont. Men jag har lärt mig bita ihop och trycka undan känslor ... that's life

Martin

Ögondroppar har blivit rutin
Det är verkligen fascinerande hur snabbt Sigge vänjer och anpassar sig. Dag tre så verkar han kommit till slutsatsen att det bara är att bita ihop. Från att ha tagit 10-15 minuter med gråt och tröstning tar det nu 2-3 minuter utan ett enda klagomål.

För varje liten extra sak Sigge tvingas acceptera så växer han i mognad på något sätt. Banden blir starkare och tyvärr tror jag det även medför mildare regler för honom jämfört med Malte och Hedda (talar för mig Martin). Det är givetvis inte önskvärt men svårt att undvika just nu i alla fall.

Hedda har börjat på dansskola
Det var en glädjens dag för Hedda idag söndag. Första gången på dansskolan som medborgarskolan håller i. Hon stod på väntelistan och kom till slut med i gruppen. Äntligen en aktivitet bara för lilla Hedda.

Snowracer framtagen
Medan Hedda var på dansskolan med farmor åkte grabbarna till Ingelstad och åkte snowracer i kyrkbacken. Det gick snabbt, nästan för snabbt, och Sigge skrek nästan hela vägen ner. Malte var inte på bästa humöret men det lättade lite mot slutet. Liften var igång i en halvtimme och det var skönt att slippa promenera uppför backen. Sigge gick hela vägen upp en gång men det var jobbigt, men samtidigt ett bevis på att han har ork i benen

Martin och Therese

Vabbens tid här igen
Ny start på terminen innebär också ny start på förkylningar och feber. Som ett brev på posten har nu Hedda fått skrällhosta och feber och varit hemma från förskolan sedan måndags. Sigge har hostan men ingen feber. Therese var hemma i måndags och jag tisdag och onsdag.

Trots förkylningar och feber går det inte att få tyst på tjabbet mellan Sigge och Hedda. Hela tiden ges små tjuvnyp, både fysiska och verbala. De har blivit små poliser som påpekar den andres beteende och hur uppförandet är. Minsta lilla felsteg och så hoppar poliserna fram.

Båda två är inne i en "spela på datorn"-fas och det börjar bli dags att köpa en datorskärm så Maltes gamla dator kan användas för deras infernaliska tjatande.

Men vi har klarat oss från allt vad vinterkräksjuka heter (peppar peppar) och för det är vi evinnerligt tacksamma. Vi vill inte ha tillbaka de två månaderna för två år sedan då vintersjukan vandrade runt i huset ... två eller tre omgångar hade vi då.

Show time närmar sig
Sakta stiger en viss spänning och nervositet hos mig då mötet med förvaltningsnämnden är om sju dagar. Manuset är i stort sett klart men den röda tråden måste lyftas fram ytterligare. Lagparagrafer är än en gång luslästa, prejudicerande fall skall läsas på nytt. Så mycket mer förberedd kan jag nog inte bli men hela situationen känns overklig. Att befinna sig i en rättssal är något nytt och för mig förbehållet människor som gjort något dumt.

Sju något luftiga sidor består manuset av. Dagarna innan kommer nog vara jobbiga men jag är komfortabel med att stå inför folk och berätta om vår situation. Men denna gång handlar det om så mycket mer, det handlar även om nästan 500.000 kr. En rättvis prövning är det vi vill ha för att kunna ta ett steg tillbaka. Än så länge har vi tyvärr tvingat slåss med allt vi har för att göra våra röster hörda. Men de öron i samhället som skall lyssna vägrar höra. Tragiskt ur allas synvinklar

Martin och Therese

Ögonkontrollen inte ok för Sigge
Resultatet av måndagens ögonkontroll var tyvärr inte bra. Synen var inom gränsvärdena men trycket i ögonen har blivit högre. Det är en av kortisonmedicinens biverkningar som orsakar detta. Utan medicinering finns risk för bestående skador på synnerven vilket kan leda till blindhet.

Tyvärr måste Sigge nu få ögondroppar morgon och kväll för att hålla trycket nere. Vi får se hur Sigge accepterar detta men det är ett måste. Och som med allt annat tror jag Sigge snabbt biter ihop och accepterar ännu ett måste. Han borde få en guldmedalj för alla uppoffringar han gör.

Sigge har fått körkort
I måndags var vi även på hjälpmedelscentralen där Sigge skulle provkörde en elskoter. Med sunt förnuft och lugnt humör körde Sigge längs banan och klarade det galant. Så nu har han körkort och därmed berättigad till “fritt val” av elskoter. I praktiken innebär det att vi kan beställa och köpa en alternativ elskoter, den efterlängtade Zoom-fyrhjulingen. Med bidraget från “fritt val” och Sigge-lotteriet på “Run For Life 2011” blir kvarvarande summa att betala ca 25.000 kr. Ingen tvekan på vad vi väljer.

Vi passade även på att beställa en stol till Sigge då han nu börjat sitta framför datorn och spela MineCraft och andra spel. Med den nya stolen sitter han korrekt och ben- och bäckenmuskler avlastas. BWS:en har förstorat alla muskler på vänster sida vilket gör att det blir olika tryck på skinkorna när han sitter. Detta skickar ut myror i brallan på pojken och stör honom.

Martin och Therese

2012 rivstartar
Alla dagar runt jul och nyår var underbart sköna. Barnen har lekt och spelat roliga spel på xBox360 och datorer. Lite förkylningar har vandrat runt mellan oss alla men snart är det ett passerat kapitel också. vi har nog varit en vanlig familj med vanliga problem under ledigheten och det har känts väldigt skönt. Men lagom till jobbstarten på det nya året så vågade vi titta i kalendern. Den är redan nerklottrad med Sigge-saker.

Jag glömde bort att berätta att Therese var med Sigge på bukultraljud innan julledigheten och resultatet var som tidigare, inga förändringar och ingen cancer ... gott med andra ord. I mellandagarna kom även Sigges arbetsterapeut hem till oss och tittade på det färdiga huset för att få en uppfattning om hennes rekommendationer var införlivade i huset. Vi fick mer än godkänt.

Agendan för januari
Här kommer agendan så långt vi vet idag:

• 3/1 - Ortopedtekniska - Kontroll av benlängd, nattbenskenor, skoinlägg
• 9/1 - Ögonkontroll för starr och synfel
• 9/1 - Provning av elskoter och ergonomisk stol på barnhabiliteringen
• 11/1 - Öronkontroll då Sigge har inopererade rör i båda öronen
• 26/1 - Förvaltningsrätten. Vi möter Växjö kommun angående vår överklagan om deras avslag av vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Detta kommer att kräva många timmars planering då vi för vår talan själva.

Förvaltningsrätten
Vi hoppas att det blir en bra förhandling den 26:e januari. Det är mycket som skall presenteras för nämndemännen och det är viktigt att det blir så bra som möjligt, att de förstår hela vår bakomliggande situation. Då det är jag Martin som för talan för vår familj känns det extra spänt och nervöst. I grund och botten är det rekommendationen av Sigges arbetsterapeut som vårt “case” vilar på, samt att gamla huset i Stenslanda inte skulle kunna anpassas i den höga grad som krävs.

I min fantasi blir det ett nytt “Martin Luther King”-tal. Eldigt, medryckande, politiskt och emotionellt. Folket jublar (för det är alltid fullsatta läktare i filmerna), tidningspressar går varma, nutidshistoria skrivs ... allt blir bra och medaljer delas ut till hjältarna. Min fantasi är det inget fel på som ni kanske märker.

Med ett uns av verklighet i fantasin kollapsar allt men vi hoppas att vårt budskap når fram till mottagarna och att vi blir korrekt bedömda. Mer än så begär vi inte. Så lägg den 26 januari kl 10:00 på minnet, då smäller det för familjen Stengård.

Martin och Therese

Julfrid och värme
Så här dagen efter var planen att ta det lugnt och koppla av. Det är inte riktigt så lätt att trycka på den knappen tyvärr. Visst är det lugnt och skönt med att vara hemma från arbete men barnen behöver komma ut mer. Men vädret är riktigt tråkigt men i morgon så får det bli en längre vallning, bara det slutar regna.

Julaftonen var lång och skön med god mat och gott sällskap. Barnen var förväntansfulla och till sist kom tomten. Det blev en modern tomte i år med svart skinnrock, svarta termobyxor samt matchande loafers. Uppskattat var det, belysningen var tämligen undermålig precis när tomten knackade på. Julklappsöppningen var en eufori för barnen och nu pysslas och leks det för fullt med klapparna.

För varje dag blir huset mer i ordning men det tar så mycket tid. Vi börjar bli otåliga på att få bort alla lådor som dräller i huset. Matplatsväggen är nu färdig och blev 2.40 bred och 3.20 hög. En fröjd för ögat tycker både Tess och jag. I kontoret är underskåp och bänkskiva färdiga. Kvar är multimedia hörnan där alla Martin-prylar skall få plats. Barnens allrum är fortfarande ett oplanerat utrymme.

God fortsättning
Vi önskar en god fortsättning på julen och hoppas blåsten bedarrar snart och snön kommer. Vore finfint med vit mark och snöänglar på uppfarten.

För er som missat vår sammanfattning för året som snart är passerat finns den att läsa här

Martin och Therese

Nu köper vi 4-hjuling till Sigge
Beslutet är nu taget, det blir en 4-hjuling från zoomcamp.se. Skönt att vi satt ner foten äntligen och kan släppa denna punkt. Var, när och hur vet vi inte än men vi har meddelat företaget att vi är helt klara med vårt beslut.

En 4-hjuling av detta slag är väldigt speciell och kan ses som ett perfekt hjälpmedel till förskola och skola. Det är inte så kul för Sigge att bli skjutsad i en vagn när de skall ut på längre utflykter. Vi ser att Sigge kommer att kunna köra sin 4-hjuling då med nedsatt hastighet. Hoppas nu bara att han verkligen gillar den.

Även när han skall till kompisar, följa med på skogspromenader, runt sjön mm fungerar zoomen perfekt. Den drivs på alla fyra hjulen och kan ta sig upp och över trottoarkanter utan problem. Snö, sand och grus verkar den klara galant.

Ikea nästa I morgon fredag blir det inköp av inredning till köksplatsen. En hel vägg skall få möbler och jag tror det blir jättehäftigt. Sedan blir det kontoret och barnens rum som står på tur för sängar, skrivbord och förvaring.

Annars flyter allt på riktigt bra, alla trivs fortfarande kalas och Malte sa vid matbordet ikväll att han tycker huset är helt kalas. Det är så skönt att höra

Martin och Therese

Sigges ben har blivit mjukare
Vi har inte stretchat nu på över en månad, Sigge har heller inte använt några benskenor på ett år. Men ikväll gjorde jag ett stickprov och testade hans flexibilitet i både vad och bakre lårmuskel. Resultatet var mycket bra.

Vaderna går att flexa till mer än vinkelrät, mycket bra. När Sigge ligger på rygg och båda benen raka så kan han nu lyfta ett ben i taget till nästan 90 grader vilket också är mycket bra. Han sitter fortfarande i skräddarställning ofta och efter påtryckningar har han slutat gå på tårna. Det avlastar vadmusklerna och förhindrar en riktigt dålig ovan, i alla fall för Sigge.

Underbara kids överallt i huset Barnen är fortsatt helt betagna av huset och är nästan hur snälla och gulliga som helst hela tiden. Pussar och kramar haglar över Tess och mig nästan hela tiden. Sigge är den som förändrat sig mest, den glada minen och det underbara leende ansiktet kommer fram allt oftare, han njuter av att springa fritt i huset och att kunna stänga in sig på sitt rum.

Allt mer kommer i ordning i huset. Lådor packas upp eller flyttas till förrådet. Potentialen i huset känsla nu rejält och vi har börjar skissa på inredningsdetaljer. Det kommer att bli så himla fint och mysigt. Svåraste inköpet att göra är att införskaffa en stege för inomhusbruk. Vi behöver en kombi- eller trappstege med en funktionell arbetshöjd på 5,5 meter. Svårare än man kan tro att hitta en.

Julen närmar sig snabbt och vi har en känsla av att den kommer att bli riktigt riktigt skön. Alla trivs

Martin och Tess