2012
Januari Den 26:e - 10:00-12:00
Muntlig förhandling i förvaltningsrätten gällande vår överklagan av Växjö kommuns avslag av bostadsanpassning
Rättegången gick bra. Vi fick möjlighet att belysa och förklara de viktigaste punkterna i vår ansökan. Vår framställan tog en timme att berätta och hela förhandlingen tog 2,5 timmar. Dom i ärendet kommer inom 4 veckor.
Den 25:e - 13:00-14:00
Sigge och Tess träffar läkare
Undersökningen gav vissa negativa besked. Sigge har växt drygt en cm det senaste året. Om det beror enbart på kortisonet eller om ytterligare en rubbning i tillväxten finns skall utredas. En lösning av tillväxten måste till.
Den 25:e - 12:00-12:30
Sigge och Tess träffar sjukgymnast
Sigge är fortsatt mjuk i kroppen vilket är mycket bra
Den 17:e - 16:00-17:00
Träning i varmbassäng
Bästa träningen någonsin. Energi och humör från början till slut. Fan vad Sigge är bra.
Den 11:e - 15:20-15:45
Öronkontroll på inopererade rör i båda öronen
Ett rör har trillat ut, det andra är kvar och får så vara i ett halvår till.
Den 09:e - 15:30-14:30
Provning av elskoter och anpassad stol
Elskoterkörkort taget, ett steg närmre en zoom. Speciell avlastande stol stol beställd, skall användas när Sigge sitter och spelar vid datorn.
Den 09:e - 08:15-08:45
Sigge och Tess till ögonläkaren
Trycket är fortsatt högt i båda ögonen. Ögondroppar morgon och kväll för att förhindra skador på synnerven. Trycket är en biverkning av kortisonmedicinen
Den 03:e - 15:00-16:00
Sigge och Martin till ortopedteam
Sigge skillnad i benlängd kontrollerades och diffen är nu ca 3 cm. Ingen ytterligare förändring med inlägg i skorna görs, den är idag på 2,5 cm. Nattbenskenorna passar fortfarande men inget behov av att använda dem finns just nu. Sigge är vig i kroppen och mjuk i vaderna.
2011
April Den 16:e - 16:00-18:00
Martin, Sigge och Hedda till Kaskad, Tingsryd
RBU har hyrt Kaskad i Tingsryd. Denna gång delade vi på oss. Malte och Therese stannade hemma och gjorde påskkort.
Den 12:e - 16:00-18:00
Malte går i syskongrupp
Sista syskongruppen för Malte. Han har tyckte att det varit roligt och verkar hittat en kille där som han gillar att umgås med.
Den 12:e - 16:00-17:15
Therese och Martin pratar med Ann
Uppföljning av hur Maltes behov ser ut framåt efter syskongruppen. Malte har verkligen hittat tillbaka till sig själv, han tänker mycket på familjen och Sigge.
Den 12:e - 15:00-16:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Sigge var inte helt på hugget. Ville mest att jag skulle hålla hans ben när han tränade. Men det gick bra.
Den 29:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 29:e - 16:00-18:00
Malte går i syskongrupp
Den 28:e - 10:30-11:15
Sigge och Therese testar rullstol
Sigge hittade tillslut en rullstol som passade honom. Det var jättekul att testa.
Den 28:e - 09:00-09:45
Sigge och Therese till logoped
Träning på SJ-SKJ-ljuden. Sigge har svårt att forma läpparnas muskler och behöver träna.
Den 26:e - 16:00-19:00
Familjen till Kaskad, Tingsryd
RBU har hyrt Kaskad i Tingsryd
Den 22:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 16:e - 13:00-16:30
Sigge och Martin till bukultraljud
Ultraljudet gick bra, inga konstigheter hittade. Det var även sista blodprovet, skönt för Sigges del. Vi tog resten av eftermiddagen uppe på 7:an och lekte med dinosaurier och fikade. Skönt med en lång lekpaus.
Den 15:e - 16:00-18:00
Malte går i syskongrupp
Den 15:e - 11:00-12:00
Sigge och Therese till ortopedtekniska teamet
Kontroll av att benskenor sitter bra och inte skaver.
Den 08:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 01:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 01:e - 16:00-18:00
Malte går i syskongrupp
Den 28:e - 09:00-11:00
Hembesök av barnhabiliteringen
Genomgång av stretchövninger. Kontroll av hur vig och smidig Sigge är just nu.
Den 26:e - 16:00-19:00
Familjen till Kaskad, Tingsryd
RBU har hyrt Kaskad i Tingsryd
Den 22:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Knappt inga barn i bassängen, det är sportlov. Halvbra träning, Sigge är lite snuvig och trött
Den 21:e - 10:00-10:30
Sigge och Martin på öronkontroll
Sigges rör i öronen sitter fortfarande kvar, vilket är bra. Återkontroll om ett halvår.
Den 16:e - 13:25-14:30
Sigge och Martin skall träffa ortopedläkare från Lund. Kontroll av benlängd, ryggmuskelaturen, sittställning mm.
Sigges rygg är rak när han sitter och det finns inga tecken på skolios. Skillnaden i benlängd är något större än tidigare, 2.5 cm. Han fortsätter med hälilägg i skorna på 1 cm tills vidare.
Den 15:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
En timme av fröjd i bassängen. Det finns ingen tveksamhet att det är träning vi skall göra. Vi avslutar med en lång fight med ljussablar med en annan kille. Sigge älskar det och är inte ett dugg blyg för honom längre.
Den 14:e - 10:00-11:00
Sigge och Therese på ögonkontroll
Sigge var inte den mest optimala patienten hos ögonläkaren, han har en tendens att vara "slingrig". Viss synnedsättning på 0.7 registrerades. Även högt tryck i ena ögat, men den mätningen är osäker. Inget spår av starr eller grumlig lins pga av steroidbehandlingen.
Den 08:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Hård träning och avslutar med en strid med flytbananer, dvs ljussablar från Star Wars.
Den 01:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Träningen i bassängen ger resultat och Sigge får energi av det. Skönt med egentid med pappa och att inte känna sig stor och otymplig.
Den 29:e - 16:00-19:00
Familjen till Kaskad, Tingsryd
RBU har hyrt Kaskad i Tingsryd
Den 25:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Nu börjar det släppa igen. Blygheten att träffa de andra killarna och tjejerna börjar försvinna. Bra träning, lite kinkigt.
Den 18:e - 16:00-17:00
Första simträningen för i år.
Sigge var blyg och osäker. Träningen gick ok men lite svårt att fokusera
2010
December Den 20:e - 15:00-17:00
Martin har möte med kommunen ang anpassningsbidrag för bostad
Den 14:e - 07:30-09:00
Lucia på Hedda och Sigges dagis
Den 13:e - 08:00-09:00
Lucia på Maltes skola
Den 07:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Idag var det den absolut bästa träningen någonsin. Sigge for runt under nästan 50 minuter som en skottspole, 100% glad och ville bara träna träna träna. Sådana här gånger laddas mina egna batterier upp till fullo. Vilken fantastisk kille han är
Den 04:e - 16:00-20:00
RBU's årliga julbord går av stapeln
Hela familjen samt Martins pappa, Sven Inge, åkte till julbordet. God mat men framför allt goda människor. Vi träffade en hel del kända ansikten, familjer i samma situation som oss. Alla tre barnen åt och drack och knaprade godis. Ett himmelrike för dom kan jag tänka mig. Och ingen somnade på hemvägen ... kan ha varit en sockerkick kanske?
Den 30:e - 16:00-17:00
Martin och Therese möte på barnhab. Avstämningsmöte över hur familjen fungerar och planering för kommande år
Mötet gick bra och nu är planeringen satt fram till mitten av mars. Att träffa kompetent och intresserad personal ger ett lugn för oss föräldrar.
Den 30:e - 15:00-15:40
Sigge och Martin tränar i bassäng
Tidigarelagd och kortare träning då Therese och Martin har möte på barnhab kl 16. Han tränade bra och var fokuserad
Den 23:e - 16:00-17:00
Sigge sjuk, ingen bassängträning
Den 16:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Sigge var pigg och nu dyker han (doppar huvudet) utan problem. Han är fortfarande väldigt vig vilket är ett bra tecken på hur hans muskler mår
Den 13:e - 10:30-14:00
Äntligen blir det av ... Monstertrucks i Globen hela dagen. Vi längtar alla
En helt otrolig upplevelse i Globen. Alla var trötta efteråt och det var tre sovande barn på vägen hem. Även Tess sov (men som vuxen)
Den 09:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Sigge är förkyld så vi måste ställa in träning
Den 02:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Vanlig träning och Sigge är på bra humör
Den 27:e - 14:00-15:00
Sigge åker med Martin och Therese till barnhabiliteringen. Första riktiga läkarbesöket sedan diagnosen 2010-01
Det finns inte något att göra åt DMD så läkarbesöken är få. Dock är det viktigt att planera in undersökningar. Ögonen kan skadas av kortisonet. Hjärta och lungor måste kontrolleras regelbundet ... plus mycket mycket mer.
Den 26:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Idag var Sigges bästa träning någonsin. Helt otroligt duktig och han hoppade från kanten helt själv. Han ville dyka mest hela tiden
Den 25:e - 09:00-10:00
Sigge och Therese åker till ortopedtekniska på lasarettet för anpassning av benskenorna.
Skenorna ändrades lite men Sigge vill helst inte ha dom på sig om nätterna.
Den 19:e - 16:00-16:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Han var inte riktigt på humör idag. Hade lite ändrade rutiner med maten innan träningen, det kan ha spelat in
Den 12:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
En 100% fokuserad Sigge gjorde träningen till en fröjd. 45 minuter av hård träning. Snacka om att han ger mig energi. Somnade tungt i sängen kl 17:45
Den 05:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Sigge var än en gång pigg och glad i vattnet. Doppade huvudet (av misstag) ett par gånger men han blir allt mer van vid det. Malte fick följa med idag, tror inte att jag behöver berätta vad han tyckte ... toppen.
Den 04:e - 15:00-16:00
Alla utom Martin rider i Vederslöv
Den 02:e - 13:00-15:00
Mat och övernattning i Kosta. Barnen får vara hemma i Stenslanda med Martins föräldrar. Lugn och ro väntar förhoppningsvis och utsövda föräldrar.
Det var skönt att få komma iväg själva. Vi pratade nästan uteslutande om familjen men det är som det är. Vi sov till kl 09:30, vilket vi inte gjort på säkert 5 år.
Den 28:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Sigge var helt underbar idag. Han tränade hela tiden med endast en liten stund för lek i slutet.
Den 27:e - 08:45-10:00
Sigge och Therese till barnhabiliteringen. Sigges motorik och gångsätt skall kontrolleras.
Bakre lårmuskel i båda benen är något strama och förkortade - skall stretchas extra. Annars är han väldigt vig och flexibel i kroppen.
Den 21:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Träningen gick inte så bra. Sigge
Den 15:e - 08:00-09:00
Sigge och Therese provar de nya nattbenskenorna.
Ett par små förändringar gjordes. Skenorna åkte med hem och används nu varje natt.
Den 14:e - 16:00-17:00
Sigge och Martin tränar i bassäng.
Den 06:e - 09:30-10:30
Sigge och Therese till healer.
Den 02:e - 08:30-09:30
Sigge och Therese för att träffa logoped.
Den 01:e - 13:00-16:00
Sigge och Martin till sjukhuset. Sigge skall göra bukultraljud och lämna blod- och urinprov.
Allt var bra denna gång också.
Den 25:e - 09:30-10:30
Sigge och Martin till ortopedtekniska. Avgjutningar för Sigges nattbenskenor skall göras.
Allt gick mycket bra. Skenorna kommer om 2-3 veckor.
Den 22:e - 14:00-17:00
RUN FOR LIFE går av stapeln
Nästan 500 personer slöt upp och promenerade eller sprang. 40 000 kr kunde skönkas till SMDF.se
Den 20:e - 13:30-15:00
Therese har telefonmöte med Duchenne-läkare från Malmö.
Den 20:e - 13:00-16:00
Sigge till CT-röntgen. Kontroll om hans snabbväxande vänsterhalva påverkat vänstra hjärnhalvan
Denna gång går allt bra. Sigge var nyfiken men kunde övertalas att ligga stilla med två godisklubbor. Inga konstigheter påträffades.
Den 19:e - 08:00-18:00
Vi ställer in läkarbesök i Malmö. Sigge är för trött. Telefonmöte bokas in i stället
Den 17:e - 08:00-10:00
Sveriges radio kommer för att göra en radiointervju med oss angående "Run For Life".
Den 14:e - 09:00-18:00
Hedda, Malte och Therese åker till Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. Sigge är för trött för att hänga med.
Den 13:e - 08:00-18:00
Hela familjen åker till Lund. Utredning av ärftlighetenbiten gällande Duchenne.
Den 12:e - 08:00-19:00
Sigge och Martin åker över dagen för att träffa en privat läkare.
Den 11:e - 13:30-14:30
Sigge, Hedda och Therese rider.
Den 05:e - 16:00-17:00
Malte och Therese rider.
Den 03:e - 12:00-15:00
Sigge till CT-röntgen.
Det gick inte så bra. Sigge kunde inte somna utan ville titta på röntgenmaskinen i stället.
Den 29:e - 08:00-18:00
Kalmar Slott och slottsduellen ... here we come.
Den 28:e - 08:00-18:00
HIGH CHAPARALL ... here we come.
Den 27:e - 18:00-19:00
Sigge, Hedda och Therese åker för att rida.
Den 27:e - 09:30-10:30
Sigge och Therese åker till healer.
Den 23:e - 18:00-19:00
Malte och Therese åker för att rida.
Den 18:e - 14:00-15:00
Sigge, Hedda och Therese åker för att rida.
Den 17:e - 14:00-19:00
Vi får besök av en familj vars ena som har Beckwith-Wiedemanns syndrom.
Den 13:e - 17:00-20:00
Therese och Martin besöker familj vars son gått bort i Duchenne.
Den 12:e - 10:00-11:00
Malte skall åka på 4H-kollo i fem dagar.
Den 10:e - 13:00-20:00
Malte och Martin åker Göteborg för att ha en grabbhelg med övernattning.
Den 08:e - 18:30-19:30
Hela familjen åker till Vederslöv för att testa att rida.
Den 06:e - 09:30-10:30
Sigge och Therese till healer.
Den 16:e - 13:00-15:00
Sigge och Martin åker till sjukhuset för Sigge skall genomgå en ultraljudsundersökning på hjärtat.
Den 14:e - 08:30-10:00
Personal från barnhabiliteringen samt läkare är hos oss på hembesök
Den 13:e - 15:00-20:00
Hela familjen åker hem till en familj som har en son med Beckwith-Wiedemanns syndrom
Den 03:e - 17:00-18:00
Sigge och Martin har bassängträning
Den 31:e - 12:20-13:30
Sigge och Therese testar nattbenskenor på ortopedtekniska i Växjö
Den 28:e - 13:00-15:00
Personal från barnhabiliteringen på hembesök
Den 28:e - 09:00-10:00
Sigge och Therese till healer
Den 20:e - 17:00-18:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 19:e - 13:00-15:00
Therese besöker barnhabiliteringen
Den 13:e - 13:00-17:00
Hela familjen åker hem för att träffa en annan familj som har en kille med Duchenne
Den 12:e - 15:00-16:30
Martin och Therese möte med kuratorn
Den 12:e - 09:00-10:00
Sigge och Therese till healer
Den 10:e - 09:00-10:00
Sigge och Martin tränar i bassäng
Den 30:e - 13:00-13:30
Therese har telefonmöte med Sigges dietist
Den 30:e - 09:00-10:00
Therese, Hedda och Sigge besöker barnhabiliteringen. Sigge skall testa olika cyklar för han har problem med att använda vanliga cyklar
Den 28:e - 17:00-20:00
Hela familjen åker hem för att träffa en annan familj som har en kille med Duchenne
Den 23:e - 14:30-20:00
Martin och hans far Sven Inge åker upp till SMDFs symposium i Upplands Väsby.
Den 16:e - 10:00-12:00
Barnhabiliteringen är hos oss på hembesök
Den 17:e - 13:30-16:00
Sigge och Martin är på bukultraljud för p g a BWS. Läkarbesök efteråt
Den 10:e - 14:30-16:30
Martin och Therese har samtal med kuratorn
Den 02:e - 09:30-10:30
Therese har möte med Vederslövskolans rektor
Den 05:e - 15:00-16:00
Therese och Martin har möte med Sigges läkare. Vi får beskedet om att Sigge har Duchennes muskeldystrofi.
Den 04:e - 14:00-15:00
Therese och Sigge besöker ortopedteknisk. Sigge har ett längre ben p g a Beckwith-Wiedemenns syndrom. Inget ilägg i skon behövs.