Dagboken - Sigge Stengård

Fantastiska två veckor som passerat

Fri, 18 May 2012 05:39:29 GMT

Fantastisk vecka i Bräcke, Göteborg
Hela förra veckan tillbringade hela familjen på en familjekurs i Bräcke Diakonis räkning i Göteborg. Vi var fyra familjer totalt, alla med Duchenne-pojkar i Sigges ålder. Veckan var alldeles underbar, det är som att hitta hem nästan varje gång vi träffar andra familjer i samma situation.

Vi föräldrar pratade och fick information från morgon till sen eftermiddag. Under tiden var barnen engagerade i olika aktiviteter och barn hade 1-2 dedikerad personal konstant runt sig. Vi vuxna hade det jättebra, dock var vissa bitar mer tuffa än andra. Barnen hade en vecka av lek lek lek.

Malte som var klart äldst bland barnen hade en helt egen personal som var med honom. Malte hade även tre egna sessioner med en kurator där de diskuterade allt mellan himmel och jord.

Vad blev då resultatet av veckan?
Det är svårt att summera veckan. Informationen vi fick var inte några överraskningar. men på det känslomässiga planet bubblade det mycket, och det gör det fortfarande. Arbetet runt Sigge med läkarbesök, kontroller, vårdbidrag, hjälpmedel, assistenter, samtal och så vidare är snudd på en heltidstjänst att administrera.

Efter att ha träffat alla andra familjer, hört de berätta sina historier, så blir kontentan att vi som föräldrar INTE kan förlita oss på att våra söner skall bli kallade till alla de olika undersökningar och kontroller som är ett krav. Det är upp till oss föräldrar att ha koll på läget. Det är naturligtvis jobbigt att ständigt vara på tårna och leta efter det som fallit mellan stolarna, det är tärande.

Vad händer nu?
Många pusselbitar föll på plats efter veckan på Bräcke. Väldigt många pusselbitar faktiskt. Det handlade mycket om Malte och hur han mår och fungerar. Även jag (Martin) kapitulerade och kom till insikt om vem jag är som person. För er som blir nyfikna så liknar Malte mamma Therese till utseendet, men nästan allt det gottiga på insidan, det där som definierar en människas person ... det kommer från mig. Med dessa insikter och djupare förståelser om mig själv och om Malte så ser jag Maltes utveckling framöver som intressantare än intressant. Han är en helt otroligt smart och fin kille.

Sigge hade svårt att acklimatisera sig när vi kom hem vilket visade sig genom utbrott både morgon och kväll i tre fyra dagas. Nu har han lugnat sig, kanske haft tid att smälta intrycken. När jag åkte till jobbet idag fredag satt han i sängen och sjöng och gnolade för sig själv. Han är på banan igen, tack och lov.

Heddas personlighet kom också på plats. Hon är att likna en social kameleont. Överallt passar hon in perfekt och blir en del av gänget. Leker, tar för sig och ser ut att njuta av livet. Vi håller ett vakande öga över Hedda för hon kommer snart att börja undra och ställa frågor och Sigge, precis som Malte gjort. Om det var en sak som var kristallklar när vi åkte hem från Bräcke, så var det detta:

Ge barnen sanna och ärliga svar på sina frågor om ALLT. Om du som förälder börjar ducka eller undvika att svara ser barnen det direkt, med en följdverkan av att de troligen inte ställer frågan igen. Men sanningen innebär inte att man behöver berätta allt in i detalj.

Ett sjukt barn som ställer svåra frågor är moget och starkt nog för att höra ett svårt svar. Tänk dig bara vilket mod och vilken kraft det barnet måste ha för att våga fråga.

Lev väl, det gör vi
Martin och Therese

Tvära kast i humör men massor av kärlek

Sat, 05 May 2012 20:24:11 GMT

Krävande Sigge
Jag märker att jag skriver mycket om Sigge men det händer saker om Malte och Hedda också. Senaste månaderna har tiden räckt till många roliga saker med barnen men det är Sigge som upptar den största delen.

Sigges humör växlar fortfarande snabbt och ofta som en blixt från klar himmel. Vi kan undvika vissa genom att hålla hårt vid rutiner och använda olika knep för att förbereda Sigge att till exempel "nu är det 5 minuter tills spelandet är slut", "vi pausar leken och äter mat, sedan blir det lek igen". Det gäller främst när vi måste avbryta eller pausa aktiviteter som Sigge kan bli uppslukad med.

Men vissa saker kan man inte förbereda honom för. I fredags morgon var jag tvungen att åtgärda ett problem på jobbet genom att vara uppkopplad hemifrån via datorn. Alla rutiner försvann, ingen tryggheten och det förutsägbart fanns för Sigge vilket skapade kaos hos honom. Det slutade med att trots en kall morgon så åkte Sigge till dagis i tunn kortärmad tröja och kalsonger.

När detta händer är det bara att pausa vuxenhumör och logik. Ner på huk och bara vara kompis och lyssna. "Vad är det som är fel?", "Pappa ber om ursäkt för att jag inte kunde vara med dig på morgonen", "Kan jag göra något som gör dig mindre ledsen?".

Magiskt och underbart
När allt fungerar, när Sigge är på bästa humöret smittar det av sig på hela familjen. De stunder som då följer är helt magiska. Kärleken sprutar ur Sigge och det är bara att stå vid hans sida och suga i sig med hela själen. Om kärlek var en fysisk skulle kärleken vara Sigge personifierad. Dessa stunder uppväger den andra berg- och dalbanan.

Sigge har lärt mig, och säkert andra människor, vad som är viktigt här i livet. Allt är förgängligt här i livet. Lev här och nu och planera inte så långt framåt i tiden. Skjut inte upp något roligt till morgondagen om du kan göra det idag. Vad kan vara viktigare än att skratta och ha kul?

Martin

Har nu förstått mig på mig själv

Sat, 28 Apr 2012 10:41:47 GMT

Insikter kommer sällan sällan
Therese kom igår fredag äntligen iväg till Tyskland och träffar en god god vän där. Hoppas hon har det förträffligt och på måndag bär det hemåt igen, förhoppningsvis fulltankad och inspirerad.

Vad gör då jag när Therese åkt iväg? Jo, jag städar och fixar och kommer så göra hela lördagen misstänker jag. Medan jag plockar och organiserar, rensar och ställer i ordning allt, förstår jag balansen i Therese och mitt förhållande.

Therese och jag är och kommer alltid att vara varandras motpoler. Nästan allt gör vi på olika sätt, ser på problem eller situationer från motsatta ringhörnor. Vi boxas inte lika mycket längre, ganska lite faktiskt. Men våra olika polariteter drar oss samman samtidigt som det skapar ett avstånd i sättet att tolka och förstå livets olika situationer.

När polerna är nära och i samförstånd
Med ovan sagt så ser jag tydligt den dynamik och potential som skapas när vi arbetar tillsammans. Se bara på "Run For Life", vårt nya hus, engagemanget i barnen, Sigges sjukdomar. Drar vi åt samma håll känns det som om inte är omöjligt, gränserna suddas ut för verklighet och fantasi.

När polerna är på olika håll
Vad händer då när Therese inte är i närheten? Sprudlar jag av energi och initiativ? Ibland men inte särskilt ofta erkänner jag. Det är mina undertryckta behov som visar sig starkast, personlighetsdrag som inte behöver utrymme när Therese är i närheten.

För mig handlar det om att städa, plocka undan, organisera ytor nära mig. Få fram rena golvytor, bort med alla saker från borden. Allt skall se organiserat ut, symmetriskt. När jag väl startat går det inte att sluta, jag fortsätter och glömmer bort tid och rum. Ställa flaskor, papper i storleksordning eller i fallande snygghetsgrad. Ställa undan vaser som inte används, flytta saker bort från mitt synfält.

Vem är jag då egentligen?
Jag söker visuell och audiell harmoni runt omkring mig, behöver det för att mina tankar och idéer skall hamna på rätt ställe i huvudet. För mycket kaos runt mig gör mig nästan paralyserad, oförmögen att ta itu med inte skall uppsluka mig, ta över mitt handlande. Det händer något med mig när allt är i sin ordning och tankarna trillar ned en efter en. Finns det möjlighet går jag in i min alldeles egna värld eller "zon".

Visst är det underbart befriande och energiskapande att befinna sig i "zonen" när tankarna flödar ut genom fingrar ner på tangentbordet, förmedlas av en blyertspennas på ett ritpapper, ritar upp en optimal planlösning för vårt nya hus, grubblar på historiens stora gåtor, letar efter det effektivaste sättet att åka hemifrån till stormarknaden, finner en utmaning i att genom effektiv planering av utmockning av lagården kunna hålla på i 4-6 timmar i sträck utan vila. Att göra tidskrävande och till synes helt meningslösa saker, kan för mig vara dagens höjdpunkt då tankarna får helt fritt spelrum. Det kan vara måla, klippa gräs, köra bil, styrketräning, löpning, städning.

Men många funderingarna finns i det som fångar min blick.
- Exakt hur klipper man en fotbollsplan så den blir näst intill schackrutig eller cirkulär? Vilka hjälpmedel har de för att kunna åstadkomma det?
- Reklamen i hockeyisen, hur görs den? Hur mycket besvär är det om den skall bytas?
- Har kossorna det tråkigt när de går på ängen och betar? Eller är det precis vad de bara längtar efter, äta gräs hela dagen lång?
- När jag tittar ut genom fönstret ner mot vattnet undrar jag om hur människorna som bodde här på stenåldern hade det.
Dessa frågor behöver jag inga svar på ... men jag måste fundera på dem då och då, det mår jag bra av.

Jag mår bra, jag lovar
Sedan Sigge fick sina diagnoser kommer zonerna oftare och starkare. Jag har blivit mer harmonisk det sista halvåret och ser nog till att söka upp zonerna mer ofta. Misstänker att vår förändrade familjesituation för två år sedan förstärkt mina drag, för att jag skall klara av att hantera stress, existentiella frågor som uppkommit och hitta min mening med livet.

Men jag mår riktigt bra, tro mina ord. Livet är gott och till för att levas intensivt och glädjefullt. Varje personligt möte en möjlighet till självinsikt och utveckling.

Martin

Det blåser stark medvind just nu

Mon, 16 Apr 2012 17:43:41 GMT

Bidrag från “Fritt val” av hjälpmedel
Vi har fått bekräftat att vi kan få bidrag för det “fria valet” av den nya 4-hjulingen. Totalt pris landade på 74.000 kr för zoomen.

UNDERBART nr 1

Familjen åker på kurs
Vi har även blivit beviljade en 4-dagars kurs för hela familjen i Bräcke, Göteborg. Dit kommer även 4 andra familjer med DMD-pojkar i liknande ålder som Sigge. Syskongrupper, kuratorer, läkare, psykologer och många fler finns på plats för att hjälpa oss till rätta. Vi längtar redan dit.

UNDERBART nr 2

Hedda är en shoppingtjej
Hedda och jag fick en helg i Göteborg men mina planer gick i stöpet direkt. Det tog Hedda 2 timmar att “göra” Universeum jämfört med Sigges 6-7 timmar. Det var shopping, glass och PetShops-figurer för hela slanten. Men vi hade riktigt roligt, bara vi två.

UNDERBAR nr 1

Tessan har fyllt år
Hedda och jag hade fyllt ett par kassar med fredsgåvor till Sigge och Malte. Och det var ju Thereses födelsedag i söndags så Hedda hade “köpt” viktiga mammasaker i present. Smörgåstårta till mat och söndagen blev perfekt.

UNDERBAR nr 2

Martin

Zoomen är här och H & S fyller år

Tue, 10 Apr 2012 05:18:09 GMT

Sigge och Hedda fyller 5
I morgon onsdag fyller de omaka tvillingarna 5 år. Vi hade kalaset redan igår och det var riktigt underbart och lyckat. Vanligtvis brukar Therese och jag vara totalt slut efteråt men denna gång var vi mest taggade. Mer kalas bör vi ha med andra ord. Hedda och Sigge tackar för alla fina presenter. De somnade gott igår och var mycket glada

Sigge fick sin nya 4-hjuling (en zoom) från Zoomcamp i fredags. En underbar frihet för honom och vi har luftat den varje dag. Han har redan upptäckt det roliga med att köra vid sidan av vägen i stället för på. Grusig och full med gräs och skräp har 4-hjulingen blivit men det är liksom vitsen tror jag.

Hedda fick sin efterlängtade nya cykel. När det blir lite varmare så ändrar vi morgonrutinerna. Jag promenerar, Hedda och Malte cyklar och Sigge kör zoomen. Tror detta höjer effektiviteten vid både frukost, påklädning och tandborstning rejält

Överklagan till kammarrätten klar
Under påskhelgen har även vår överklagan blivit färdig. De sista små ändringarna gjordes nu på morgonen och allt lämnas in på lunchen. Vi hoppas kammarrätten ger oss prövningstillstånd och även tar hjälp av Boverket genom att få ett yttrande i vårt mål fårn dom.

God fortsättning
Påsken gick i rasande fart. Vi önskar alla en god fortsättning. Bilder och filmer blir mer och mer eftersatt på hemsidan. Har ni möjlighet att använda er av Facebook och lägga till Therese eller Martin får ni tillgång till allt. Även på Sigges Facebook-grupp publicerar vi det mesta.

Glad påsk

Nytt simrekord igår av lilla Sigge

Wed, 28 Mar 2012 04:45:40 GMT

Nytt rekord av Sigge i simning
Igår var det träning i bassängen igen. En superglad och positiv Sigge simmade hela 20 längder, ungefär 240 meter totalt. Vet inte vem som var gladast, jag eller Sigge, men stolt som tusan var jag.

Heldagen i Göteborg gick över förväntan
Therese var med Sigge på Bräcke i Göteborg förra veckan. De åkte på eftermiddag och sov över en natt för att kunna starta tidigt med alla undersökningar. Det blev test av styrka, uthållighet, kondition och intelligens. Även fotografering av rygg gjordes. Sigge klarade allt helt galant, på intelligens och uppfattningsförmåga var han otroligt långt fram och personalen var mäkta imponerad.

Det han nu måste jobba med är konditionen, där av det långa simpasset. Även töjning av muskler, höftböjare och främre lårmuskel, skall nu göras varje dag då de börjar bli förkortade. Vi har nu tagit Sigges ena skrivbord som arbetsbänk som han får ligga på varje kväll för stretch.

Även benskenor på natten måste han börja med igen. Vi startar med en benskena per natt så han vänjer sig vid det.

Efter träff med läkaren på Bräcke så han nu Sigge även minskad den dagliga dosen av kortison, från 18 mg Calcort till 12 mg. Med denna minskning hoppas vi att Sigge börjar växa igen.

Grönt ljus från ultraljudet
Inga förändringar på Sigges organ i buken upptäcktes vid förrförra veckans ultraljud. Även ett besök hos ortopeden har Therese hunnit med i måndags och nu har Sigge ett nytt par förhöjda gympaskor, lagom till den varmare säsongen.

Överklagan till kammarrätten
Avslaget från förvaltningsrätten kom med posten i måndags. Nu pågår utformning av överklagan till kammarrätten i min hjärna. Misstänker att det kommer på pränt under helgen.

Martin och Therese

Ännu ett nederlag - avslaget kom idag

Wed, 21 Mar 2012 15:39:30 GMT

Avslag på vår överklagan
Idag kom beskedet från förvaltningsrätten. De gick helt i linje med Växjö kommuns beslut och avslog hela vår överklagan. Jag hade ett långt samtal domaren i målet och kan bara konstatera att rättssystemet inte fungerar speciellt bra i vårt fall.

Problemet är, för att göra det kort, att under många år så har en rättspraxis vuxit fram i hur domstolar skall bedöma i olika fall. Men i vårt fall så finns det ingen praxis som stämmer överens. Men ändå, i stället för att göra en egen tolkning, så väljer domstolen det som är mest snarlikt. I vårt fall ett domslut som inte är likt förutom att vi har byggt ett stort hus.

Visst kändes det skönt att få berätta för domaren vad jag tyckte om deras beslut, att de inte vågar ta egna beslut utan försöker passa in oss i tidigare prejudicerande beslut. Skamligt är min åsikt, så ofantligt skamlig. Detta tycker för jag läste upp lagar och förordningar rätten, kommenterade ovan nämnda fall och påvisade hur olika våra fall är. Och ändå så verkar de vägra lyssna och tar den lättaste vägen ut ur situationen i stället för att fatta ett eget beslut.

Vi överklagar till kammarrätten
Under veckan som kommer överklagar vi beslutet återigen men nu till kammarrätten. Samtidigt skall jag prata ytterligare med Boverkets jurist. Om det är dags för Boverket att uttala sig så är det verkligen nu. Jag ger mig inte utan ett skriftligt uttalande från juristen.

Sigge och Therese har åkt till Göteborg
Just nu sitter Sigge och Therese i bilen på väg till Bräcke, Göteborg. Hela morgondagen går åt till läkarundersökningar och andra kontroller. Jag hoppas de åker hem med en lösning på Sigges tillväxtproblem, pojken måste börja växa igen.

Martin och Therese

Domslut inom 5 dagar - Tess har bytt jobb

Sun, 18 Mar 2012 11:50:36 GMT

Domslutet skall komma i veckan
Tre snabba veckor har gått sedan rättegången, tre väldigt innehållsrika veckor. Förutom lilla kräkan (som nu flyttat ut ur huset) har Sigge har varit hos ögondoktor och skall remitteras till en annan läkare. Vi har varit på bukultraljud och hoppas få ett ok från röntgenläkaren i början av veckan som kommer. Sigge och Therese skall till muskelteamet i Bräcke, Göteborg, på onsdag/torsdag.

Domslutet i den alltid närvarande frågan om bidrag för bostadsanpassning skall komma i veckan. Nyfikna och utan nämnvärd oro inväntar vi förvaltningsrättens kloka beslut.

Therese har börjat på annan tjänst
Tessan har nu arbetat en vecka på sin nya tjänst som samordnare för ledsagning inom kommunen. Hon trivs mycket bra och hennes gamla kunskaper från tidigare jobb kommer nu väl till pass.

Run For Life 2012
Snart drar marknadsföring för Run For Life 2012 igång. Sigge-loppet är som vanligt i Tävelsås och vi vill sätta ribban än högre i år. Stefan Holm, höjdhopparen, kommer givetvis tillbaka, han var mycket glad efter 2011 års upplaga. Så håll utkik, snart öppnar portarna igen.

Martin och Therese

Nya ögondroppar och löparskolan startar

Tue, 06 Mar 2012 15:42:31 GMT

Ögondropparna har inte hjälpt
Therese och Sigge var hos ögonläkaren igår tisdag. Sigge har under nästan två månader fått ögondroppar morgon och kväll mot för högt tryck i ögonen. Trycket i Sigges ögon har inte minskat, det är fortfarande för högt och skadligt för synen.

Om ögats hornhinna är tjockare än normalt kan tryckmätningarna bli felaktiga så Sigge blir nu remitterad till en annan ögonläkare. Så först en mätning av Sigges hornhinnor och sedan en mer finkänslig mätning av trycket. Därefter påbörjas en ny medicinering med annan ögonmedicin.

Ont i kroppen
Sigge har de senaste månaderna sagt att han har ont i ryggen, hjärtat, magen mm. Det är svårt att tolka vad som är sanning och vad som är för att få extra uppmärksamhet. Dock är det onda i ryggen ingen inbillning, värken kommer när han suttit för länge tittat på Malte när han spelar.

Det är svårt att ignorera Sigges klagomål på ont och värk, även om vi vet att en del bara är teater. Men ibland måste man bara ignorera och släppa oron, det finns inte plats för mer känslor inuti oss.

Löparskolan börjar på söndag
De senaste månaderna har för mig Martin varit en enda lång sjukperiod och för Therese en period av absolut trötthet. Processen mot kommunen har tagit vår sista energi, det har varit mycket tuffare än vi haft förhoppningar om. Men nu kommer våren och solen, förhoppningsvis laddas våra batterier i takt med den annalkande värmen.

Löparskolan på Hälsostudion drar igång nu på söndag kl 15:00. Antalet anmälda är uppe i 9 st och det finns fortfarande några platser kvar. Om du har tid och lust så knip en av de sista platserna. Det skall bli underbart kul att få genomföra löparskolan.

Martin och Therese

Rättegången gick bra, nu får vi vänta på beslut

Mon, 27 Feb 2012 16:59:54 GMT

Nu har väntan påbörjats
Rättegången är över för denna gång och en för oss lång väntan påbörjas. Inom fyra veckor faller förvaltningsrättens beslut, vi hoppas den kommer snabbare. Fredagen var en total urladdning, både fysiskt och psykiskt. Direkt efter rättegången satte jag mig i bilen och stirrade rakt ut på förbipasserande människor, tämligen bekymmerslösa människor. Efter en timme orkade jag att köra hem igen, bara för att falla ner direkt i sängen.

Hela helgen gick nästan åt till att ligga och sova eller bara titta i taket. Jag var inte något sällskap direkt, tröttheten hade tagit över helt. Nu på måndag kväll verkar lite ork kommit tillbaka.

Vet inte vad som väntar
Det var en totalt uppgiven känsla efter drabbningen i fredags. Hanteringen av ansökningar för bostadsanpassningar har flyttats från stadsbyggnadskontoret och har nu en mycket bättre handläggare och en helt annan syn på oss som ansöker. Vi hade som mål att kommunen skulle ta vår ansökan tillbaka och behandla den på nya avdelningen. Anledningen till detta var att vi vet inte om vi orkar med ytterligare rättegångar högre upp i hierarkin.

Jag tror på ett positivt utslag från förvaltningsrätten. Men får vi rätt, helt eller delvis, så är sannolikheten stor att Växjö kommun överklagar beslutet. Får vi ett negativt utslag överklagar vi själva. Så jag tror tyvärr att Växjö kommun och familjen Stengård möts i kammarrätten nästa gång. Vi måste börja lagra energi och mod för en eventuell ny strid, vare sig vi vill det eller inte. Vi bunkrar upp men hoppas att energin skall kunna gå till roligheter och äventyr i stället. Vi får vänta och se helt enkelt.

Martin och Therese

Är det värt att kämpa egentligen?

Thu, 23 Feb 2012 04:08:41 GMT

Varför försöker vi ens?
Tidig morgon återigen, det är svårt att koppla av och få sinnet att varva ner. Allt verkar vilja ställas på sin spets nu. Flera gånger denna vecka har Therese och jag fastnat i diskussionen om varför vi vill att människor runt om skall får veta hur vi har det och få kännedom om hur vi blir bemötta av kommunen och andra myndigheter. Den röda tråden föll igår återigen på plats.

Om vi inte tar de viktiga striderna tror vi båda att vår inställning i familjen försämras. Det är väldigt lätt att luta sig bakåt, resignera inför varje berg som skall bestigas och lagra bitterhet. Bitterhet mot samhället skapar ett än större utanförskap mot vad vi känner idag.

Just detta utanförskap känns tydligt. Gång på gång tvingas vi rättfärdiga oss, argumentera inför myndigheter om att det är tufft, kräva en för oss naturlig hjälp från kommunen. Gång på gång berätta och förklara ... stå upp med rakt rygg och med sakliga ordalag redogöra lagar och paragrafer, rättigheter och självklarheter, vår hopplösa kamp mot en dödlig sjukdom. Det tar kraft och igår kväll var våra ryggar ordentligt krökta och värkande. Är det värt all tid och kraft? Borde vi kanske ge upp och leva helt i vårt parallella samhälle ... vi kanske kan göra det utan att bli bittra och arga?

Jag vet inte, kraften att kämpa kommer och går om vartannat. Vissa dagar är den röda tråden blodfärgad och lätt att följa. Andra dagar ljust röd och utvattnad av kampens svett. Kvar finns dock känslan och viljan att göra allt i vår makt för att Sigge skall få de bästa förutsättningar som finns för en framtid med färre hinder att forcera, en framtid med så mycket skratt och kärlek som möjligt. Om Therese och jag fortsätter gå med raka ryggar, kämpar för att inte helt uppslukas av parallell-världen, tror jag stora möjligheter till detta finns.

En dag kvar nu, sedan blir det vila och rekapitulation.

Martin och Therese

Rastlöst och Sigges humör på väg tillbaka

Mon, 20 Feb 2012 19:05:38 GMT

Rastlösheten har tagit överhand igen
Precis som inför förra rättegången så har en oro och rastlöshet kommit över mig. Har svårt att fokusera på vardagssaker hemma i huset, somna i tid en omöjlighet. Ingen osäkerhet finns inför fredagen men jag vill bara få det överstökat.

Tyvärr är jag ganska säker på vad som kommer att hända efteråt. Min magkänsla säger mig att vi delvis kommer att få rätt i vår ansökan om bidrag, tror det kommer att sluta med ett bidrag på cirka 300 000 kr. Skulle rättens beslut vara till fördel för vår familj så kommer Växjö kommun att överklaga beslutet till kammarrätten. På denna punkt är jag tyvärr 100% säker. Det innebär ytterligare en rättegång med allt vad det för med sig. Efter kammarrätten finns det ytterligare en instans att överklaga till. Vårt fall kommer att gå hela vägen.

Men en sak i taget, det är fredagen som gäller här och nu. Pressen känner jag av genom att vara genomtrött i huvudet. Sover, om möjlighet finns, en lång tupplur när ögonen hänger för lågt. Nätterna är oroliga med suspekta drömmar och situationer.

Sigges humör är på väg tillbaka
Sigge har under ett par månader lugnat sig rejält i humöret. Men efter att ögondropparna introducerades så har humöret börjat komma tillbaka. Vid matbordet i kväll, när Malte och Hedda ätit färdigt, kom hans fråga. “Varför växer Hedda så snabbt?”, frågade han. Förklarade att det är muskelmedicinen som får honom att växa sakta men att vi skall försöka få honom att börja växa igen. Han vill gärna vara lika lång som Hedda.

Sigge känner så väl att det är något annorlunda med honom. Alla träffar med läkare, ortopeder, röntgenpersonal, sjuksystrar, forskare, experter, logopeder, ögonläkare. Och det är ju bara han som måste ta medicin morgon och kväll. Det är klart att han förstår att han inte är som alla andra. Therese och jag är övertygade om att ögonmedicinen fick hans bägare att rinna över. Enda sättet att hävda sig för honom är att slåss eller försöka sätta Hedda och Malte på plats verbalt. Vi får se vart det slutar.

Tyvärr verkar han numera även få ont i armen, den högra som han håller datormusen i. Överansträngning är det troliga orsaken så vi måste gå vidare med att se vilka hjälpmedel som finns. Datorn är redan nu en av hans bästa vänner. MineCraft älskar han över allt annat. I morgon kommer även hans anpassade stol och Therese skall hämta den.

Martin och Therese

Ny rättegång om 10 dagar - kom gärna

Tue, 14 Feb 2012 17:52:40 GMT

Ny rättegång nästa vecka, fre 24:e feb kl 10
Datum är nu satt för en ny rättegång. Jag fortsätter att kalla det för rättegång i stället för muntlig förhandling, vill inte försköna hela ärendet. Det visade sig att ena nämndemannen satt med i byggnadsnämnden och beslutade i vårt ärende. Hur detta har kunnat missas av nämdemannen med tanke på den förberedelse i ärendet som personen måste ha gjort INNAN rättegången är för mig obegripligt. Frågan jag kan ställa mig är om personen faktiskt satt sig in i ärendet innan. Medan jag skriver känner jag besvikelsen krypa tillbaka under skinnet, all oro och alla sömnlösa nätter jag haft har var helt till spillo.

Sportlovet nästa vecka avslutas med vår batalj med kommunen. Fredag den 24:e februari kl 10:00 skall draken tyglas och tämjas. Det är givetvis positivt att få göra om allt med tanke på det jäv som förelåg och att jag denna gång vet exakt vad som väntar mig. Men det är många vakna och ensamma nätter som väntar, 10 stycken för att vara exakt.

Egentligen skulle jag tillbringat hela fredagen på Växjö lasarett med Sigge för att påbörja provtagningarna för den nya utredningen. Provtagningarna har nu blivit framflyttade och det är Therese som kommer att sköta det i stället.

Martin och Therese

Slut på självömkan, dags att komma igen

Sun, 12 Feb 2012 10:37:29 GMT

Slicka såren och komma igen
Som så många av er skrev på FaceBook så måste man tillåta sig att vara arg, frustrerad och ledsen. Samtidigt, om jag pratar för min egen del, så får jag inte trampa vatten i min personliga sjö av orättvisa och självömkan för länge. Jag är rädd för att fastna där och åka tillbaka till känslostormarna jag hade när Sigge först fick sina diagnoser. Har inte tid och ork att ta mig igenom den resan igen.

Igår blev jag torr om fötterna igen efter tvagningen i min sjö. Glädjande är att hjärnan också är tillbaka, dock tänker den endast på en sak. Nu funderar den nästan uteslutande på kommande rättegång, vilka frågor jag skall ställa till vittnet, ändringar i upplägg, önskad framtoning vid anförandet. De närmsta dagarna blir till att skriva ned frågor och argumentation. Först då kan jag slappna av litet och kanske återfå en del av kontrollen av hjärnan.

Tack än en gång för ert engagemang i Sigge och oss. Känslan av att inte vara ensamma stärker. Det är inte vår intention att vara bittra eller söka medömkan, ej heller att skriva elaka ord och verka vara extremt utsatta. Vi tror att det finns många i samhället som inte vet hur många dolda strider som måste utkämpas, den ständiga motvind som blåser vid varje kontakt med myndigheter, oviljan från samhället att se oss och de behov som finns. Många gånger känns det som om vi lever i ett parallellsamhälle där vanliga spelreglerna och lagar inte gäller för oss.

Jag vet att en del av er blir upprörda av det vi skriver, upprörda på hur vi hanteras av myndigheter eller att vi lämnar ut så mycket om oss och Sigge. Några orkar inte läsa mer än ett par rader förrän man kanske klickar sig vidare till något mer lättsmält. Märk väl att alla sätt att reagera är ok, alla känslor ni känner är era och 100% äkta. Vi vill endast försöka förmedla vad vi går igenom, det är samtidigt vår egna dokumentation över allt.

Men ta med er dessa sista ord för idag. Vår familj är stark och vi tar de strider vi ställs inför utan att tveka. Striderna måste utkämpas för att vi skall kunna sova gott om natten, tvinga bort känslan av att leva i ett parallellt samhälle, vakna på morgonen och hålla huvudet högt. Vi kan inte backa helt enkelt, det vore att ge upp hoppet. Ni ger oss mer kraft än ni förstår.

Martin och Therese

Rättegång ogiltig och Sigge har stannat i växt

Fri, 10 Feb 2012 19:34:50 GMT

Rättegången måste göras om
Tro det eller ej men rättegången angående vår överklagan av kommunens avslag på ansökan om bidrag för bostadsanpassning måste göras om. Varför undrar du? Jo, innan rättegången frågar domaren om nämndemännen var lämpade att sitta med i juryn. Alla tre ansåg sig vara helt opartiska.

Efter rättegången visade det sig att en av nämndemännen trots allt var jävig. Personen var på stadsbyggnadskontoret under handläggning av vårt ärende och har troligen till och med hört talas om eller diskuterat ärendet med handläggaren. Så allt skall göras om från början med nya nämndemän.

Kan lugnt erkänna att jag satt med huvudet i händerna under en timme efter domarens samtal idag på eftermiddagen. Satt bara och stirrade nedåt i blindo. Tanken på att börja om igen fick mig att bli yr och förvirrad. Trodde det var över, att vi kunde andas ut och vila upp oss.

Utredning av Sigge skall påbörjas
Sedan Sigge påbörjade medicineringen med kortison har han stannat helt i växten nästan helt. Utredningen som nu skall göras innebär en massa prover för blodstatus, salter, gluten, screening för tillväxthormon mm.

Det är inte normalt att avstanna i växten så som Sigge har gjort. Förhoppningarna är att allt beror på kortisonmedicinen för det skulle medföra att läkarna troligen kan korrigera tillväxten genom att sänka doseringen. Det kan inte uteslutas att det finns ytterligare en störning eller sjukdom som påverkar tillväxten.

Efter provtagningarna blir Sigge remitterad till Göteborg och deras muskelteam. Där skall man försöka kartlägga hur de två nuvarande diagnoserna påverkar varandra, om de nu gör det.

Martin och Therese

Plågsam utredning och min hjärna är borta

Fri, 10 Feb 2012 05:10:13 GMT

Något händer, har ingen aning om vad
Sedan ett par dagar tillbaka så verkar jag tappat min självständiga tankeförmåga. Vid varje liten stund som jag får för mig själv så blir min blick oseende och tankarna flyger iväg. Mot vad tankarnas resa är på väg har jag ingen aning om. Men tankarna är inte i närheten av mig, det känner jag väl.

Inget speciellt har hänt men hela min kropp andas förändring, som om en vind av förändring sveper bort mitt sinne. Igår kväll stirrade jag upp i taket i ett par timmar, hjärnan jobbade med något för högtryck. På väg till och från jobbet flyger tankarna bort mot horisonten och blicken försvinner.

Är inte arg eller ledsen, inte avstängd och bortvänd. Mår bra, känner mig stark i själen, tro mig. Men jag har lånat ut min hjärna till något eller någon för den är inte hemma hos mig, det är inte jag som använder den. Ser med spänning fram emot ett resultat av utlåningen av hjärnan, om det nu kommer ett förlösande resultat. Kanske är det en kortslutning som skett. Eller så är det verkligen något stort på gång.

Sigge skall genomgå en stor utredning
Under helgen skall jag skriva om denna utredning. Den blir tyvärr plågsam för Sigge men han är stark, är inte orolig för honom. Det viktiga är att vara med honom hela vägen, aldrig vika en centimeter från hans sida, visa honom att han aldrig behöver vara ensam. Det är på detta enda sätt vi kan belöna honom för hans tapperhet och stora mod, älska honom stort , ärligt och öppet.

Martin och Therese

Sigges första krampanfall har inträffat

Thu, 02 Feb 2012 16:58:41 GMT

Sigges första krampanfall
Med Duchennes kommer oftast muskelkramper vid överbelastning. Sigge fick sitt första krampanfall igår på förskolan. Barnen åkte pulka på baksidan och när Sigge var på väg uppför backen så föll han ihop.

Han kunde inte resa sig upp när han försökte och hade ont i benet. Det visade sig att han fått kramp i vänster vadmuskel. Krampen släppte när personal masserade muskeln men hade fortfarande ont dagen efter.

Om detta anfall medför några förändringar i vad Sigge får och inte får göra är för tidigt att säga. Sigges läkare och arbetsterapeut är informerade och vi avvaktar deras svar. Men blev ordentligt oroliga och oron finns kvar.

Total fysisk kollaps efter rättegången
Jag har sedan rättegången förra torsdagen varit sjuk i feber, luftrörsinfektion och huvudvärk. Alla anspänningar släppte efter rättegången och jag antar att alla virus bara låg och väntade på rätt tillfälle att föröka sig.

Nu, sju dagar senare, verkar jag faktiskt var feberfri. En tripp till jobbet i morgon fredag blir det och det skall bli kul att få komma utanför husets väggar.

Martin och Therese

Rättegången är slut och tid för återhämtning

Thu, 26 Jan 2012 14:55:38 GMT

Rättegången avslutad
Klockan 10:00 idag började förhandlingarna i förvaltningsrätten i Växjö. Det kan låta ganska harmlöst med “förhandling” men i praktiken var det en rättegång. Jag fick möta ansvarige Lars Wennerstål och som åhörare fanns representanter från den nya avdelningen inom kommunen som numera handlägger dessa ärenden. Även Ines från Radio Kronoberg satt med hela tiden.

Under en timme fick jag berätta hela vår historia för en domare som var tillmötesgående och för mig påläst. Ytterligare tre nämndemän (lekmän) satt bredvid domaren, personer som skall hjälpa domaren att fatta sitt beslut. Känslan i rummet var bra och avslappnad, jag höll mig till mitt manus och det var bara vid ett par tillfällen som jag kände färgen stiga på kinderna. Det var givetvis när jag berättade om Växjö kommuns hantering av vårt ärende.

Jag ifrågasatte kommunens kompetens och drog parallellen till att i privata arbetslivet så skulle de blivit sparkade från sina jobb på direkten, de kan uppenbarligen inte sköta sina jobb professionellt. Sade också att jag skämdes för att mina skattepengar skall gå till deras löner.

Dom väntas om max fyra veckor
Domen avkunnas inom max fyra veckor och det skriftligt. Vi väntar nu med spänning över vad som kommer att stå i detta brev. Vid avslag återigen går vi vidare till kammarrätten med vårt ärende om inte den nya avdelningen inom kommunen vill åta sig att göra en helt ny handläggning. Vi hoppas givetvis att detta kan få ett slut i och med dagens förhandling.

Om det blir en positiv dom kan vårt fall troligen ses som prejudicerande vilket vore en stor seger för oss. Men vi hoppas inte på något just nu, vi är endast glada att det nu är över för denna gång. I kväll väntas god mat, Växjö Lakers hockeymatch och förhoppningsvis en bra natts sömn.

Ert intresse och engagemang värmer
För er som följer oss på Facebook och/eller hemsidan så skall ni veta att det värmer våra hjärtan att läsa era kommentarer, meddelanden och mail. Vetskapen om att ni finns där ute i, nära eller långt borta, stärker mer än ni anar. Det ger oss den där extra kicken att bita ihop och köra vidare, ta de strider som vi stöter på med jämna mellanrum. Tack alla, ni är bäst.

Martin och Therese

Hjärtat känns ut-och-in inför morgondagen

Wed, 25 Jan 2012 16:10:11 GMT

Rättegång i förvaltningsrätten imorgon
Det är ett många blandade känslor så här kvällen innan vi skall upp i förvaltningsrätten. Förberedelserna har varit bra så den delen är jag inte osäker på. Men det är en mental press att behöva ännu en gång förklara och argumentera för något som för mig känns så klart.

Enligt min ekvation så är det givet att vi är berättigade till anpassningsbidrag från kommunen, det är så himla självklart. Jag skall i morgon bita ihop och försöka ta mig igenom förhandlingarna och belysa de viktigaste och tyngsta punkterna i just vårt fall.

Dagen har gått i ultrarapid och tankarna har varit grumliga vissa stunder. Att författa ett nytt "Martin Luther King"-tal är inte så svårt. Det svåra är att läsa upp det utan att ögonen skall börja svida och tårar tränga fram. Har vid flertalet stunder sett mig tala inför domaren och nämndemännen. Har sett mig bryta ihop när de svåra orden i vissa stycken skall läsas upp. Sigge ... situationen ... sjukdomen ... allt blir så smärtsamt tydligt, så jobbigt.

Precis nu när jag sitter och skriver kommer Hedda och bara måste ge mig en lång kram. Det går visst inte att dölja min sinnesstämning ikväll. Sigge cirkulerar runt mig och pratar MineCraft och zombier. Malte hänger över axeln och söker uppmärksamhet.

Önskar verkligen att jag kunde snabbspola morgondagen, det kommer att göra ont i hjärtat imorgon, så ont. Men jag har lärt mig bita ihop och trycka undan känslor ... that's life

Martin

Ögondroppar, dansskola och SNÖ

Sun, 22 Jan 2012 17:21:38 GMT

Ögondroppar har blivit rutin
Det är verkligen fascinerande hur snabbt Sigge vänjer och anpassar sig. Dag tre så verkar han kommit till slutsatsen att det bara är att bita ihop. Från att ha tagit 10-15 minuter med gråt och tröstning tar det nu 2-3 minuter utan ett enda klagomål.

För varje liten extra sak Sigge tvingas acceptera så växer han i mognad på något sätt. Banden blir starkare och tyvärr tror jag det även medför mildare regler för honom jämfört med Malte och Hedda (talar för mig Martin). Det är givetvis inte önskvärt men svårt att undvika just nu i alla fall.

Hedda har börjat på dansskola
Det var en glädjens dag för Hedda idag söndag. Första gången på dansskolan som medborgarskolan håller i. Hon stod på väntelistan och kom till slut med i gruppen. Äntligen en aktivitet bara för lilla Hedda.

Snowracer framtagen
Medan Hedda var på dansskolan med farmor åkte grabbarna till Ingelstad och åkte snowracer i kyrkbacken. Det gick snabbt, nästan för snabbt, och Sigge skrek nästan hela vägen ner. Malte var inte på bästa humöret men det lättade lite mot slutet. Liften var igång i en halvtimme och det var skönt att slippa promenera uppför backen. Sigge gick hela vägen upp en gång men det var jobbigt, men samtidigt ett bevis på att han har ork i benen

Martin och Therese

Vabben är här och nedräkning påbörjad

Wed, 18 Jan 2012 12:18:28 GMT

Vabbens tid här igen
Ny start på terminen innebär också ny start på förkylningar och feber. Som ett brev på posten har nu Hedda fått skrällhosta och feber och varit hemma från förskolan sedan måndags. Sigge har hostan men ingen feber. Therese var hemma i måndags och jag tisdag och onsdag.

Trots förkylningar och feber går det inte att få tyst på tjabbet mellan Sigge och Hedda. Hela tiden ges små tjuvnyp, både fysiska och verbala. De har blivit små poliser som påpekar den andres beteende och hur uppförandet är. Minsta lilla felsteg och så hoppar poliserna fram.

Båda två är inne i en "spela på datorn"-fas och det börjar bli dags att köpa en datorskärm så Maltes gamla dator kan användas för deras infernaliska tjatande.

Men vi har klarat oss från allt vad vinterkräksjuka heter (peppar peppar) och för det är vi evinnerligt tacksamma. Vi vill inte ha tillbaka de två månaderna för två år sedan då vintersjukan vandrade runt i huset ... två eller tre omgångar hade vi då.

Show time närmar sig
Sakta stiger en viss spänning och nervositet hos mig då mötet med förvaltningsnämnden är om sju dagar. Manuset är i stort sett klart men den röda tråden måste lyftas fram ytterligare. Lagparagrafer är än en gång luslästa, prejudicerande fall skall läsas på nytt. Så mycket mer förberedd kan jag nog inte bli men hela situationen känns overklig. Att befinna sig i en rättssal är något nytt och för mig förbehållet människor som gjort något dumt.

Sju något luftiga sidor består manuset av. Dagarna innan kommer nog vara jobbiga men jag är komfortabel med att stå inför folk och berätta om vår situation. Men denna gång handlar det om så mycket mer, det handlar även om nästan 500.000 kr. En rättvis prövning är det vi vill ha för att kunna ta ett steg tillbaka. Än så länge har vi tyvärr tvingat slåss med allt vi har för att göra våra röster hörda. Men de öron i samhället som skall lyssna vägrar höra. Tragiskt ur allas synvinklar

Martin och Therese

Ögonkontrollen gick inte bra för Sigge

Wed, 11 Jan 2012 14:57:05 GMT

Ögonkontrollen inte ok för Sigge
Resultatet av måndagens ögonkontroll var tyvärr inte bra. Synen var inom gränsvärdena men trycket i ögonen har blivit högre. Det är en av kortisonmedicinens biverkningar som orsakar detta. Utan medicinering finns risk för bestående skador på synnerven vilket kan leda till blindhet.

Tyvärr måste Sigge nu få ögondroppar morgon och kväll för att hålla trycket nere. Vi får se hur Sigge accepterar detta men det är ett måste. Och som med allt annat tror jag Sigge snabbt biter ihop och accepterar ännu ett måste. Han borde få en guldmedalj för alla uppoffringar han gör.

Sigge har fått körkort
I måndags var vi även på hjälpmedelscentralen där Sigge skulle provkörde en elskoter. Med sunt förnuft och lugnt humör körde Sigge längs banan och klarade det galant. Så nu har han körkort och därmed berättigad till “fritt val” av elskoter. I praktiken innebär det att vi kan beställa och köpa en alternativ elskoter, den efterlängtade Zoom-fyrhjulingen. Med bidraget från “fritt val” och Sigge-lotteriet på “Run For Life 2011” blir kvarvarande summa att betala ca 25.000 kr. Ingen tvekan på vad vi väljer.

Vi passade även på att beställa en stol till Sigge då han nu börjat sitta framför datorn och spela MineCraft och andra spel. Med den nya stolen sitter han korrekt och ben- och bäckenmuskler avlastas. BWS:en har förstorat alla muskler på vänster sida vilket gör att det blir olika tryck på skinkorna när han sitter. Detta skickar ut myror i brallan på pojken och stör honom.

Martin och Therese

Full fart på 2012

Tue, 03 Jan 2012 16:14:38 GMT

2012 rivstartar
Alla dagar runt jul och nyår var underbart sköna. Barnen har lekt och spelat roliga spel på xBox360 och datorer. Lite förkylningar har vandrat runt mellan oss alla men snart är det ett passerat kapitel också. vi har nog varit en vanlig familj med vanliga problem under ledigheten och det har känts väldigt skönt. Men lagom till jobbstarten på det nya året så vågade vi titta i kalendern. Den är redan nerklottrad med Sigge-saker.

Jag glömde bort att berätta att Therese var med Sigge på bukultraljud innan julledigheten och resultatet var som tidigare, inga förändringar och ingen cancer ... gott med andra ord. I mellandagarna kom även Sigges arbetsterapeut hem till oss och tittade på det färdiga huset för att få en uppfattning om hennes rekommendationer var införlivade i huset. Vi fick mer än godkänt.

Agendan för januari
Här kommer agendan så långt vi vet idag:

3/1 - Ortopedtekniska - Kontroll av benlängd, nattbenskenor, skoinlägg
9/1 - Ögonkontroll för starr och synfel
9/1 - Provning av elskoter och ergonomisk stol på barnhabiliteringen
11/1 - Öronkontroll då Sigge har inopererade rör i båda öronen
26/1 - Förvaltningsrätten. Vi möter Växjö kommun angående vår överklagan om deras avslag av vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Detta kommer att kräva många timmars planering då vi för vår talan själva.

Utöver detta sker badningen på tisdagarna som vanligt.

Förvaltningsrätten
Vi hoppas att det blir en bra förhandling den 26:e januari. Det är mycket som skall presenteras för nämndemännen och det är viktigt att det blir så bra som möjligt, att de förstår hela vår bakomliggande situation. Då det är jag Martin som för talan för vår familj känns det extra spänt och nervöst. I grund och botten är det rekommendationen av Sigges arbetsterapeut som vårt “case” vilar på, samt att gamla huset i Stenslanda inte skulle kunna anpassas i den höga grad som krävs.

I min fantasi blir det ett nytt “Martin Luther King”-tal. Eldigt, medryckande, politiskt och emotionellt. Folket jublar (för det är alltid fullsatta läktare i filmerna), tidningspressar går varma, nutidshistoria skrivs ... allt blir bra och medaljer delas ut till hjältarna. Min fantasi är det inget fel på som ni kanske märker.

Med ett uns av verklighet i fantasin kollapsar allt men vi hoppas att vårt budskap når fram till mottagarna och att vi blir korrekt bedömda. Mer än så begär vi inte. Så lägg den 26 januari kl 10:00 på minnet, då smäller det för familjen Stengård.

Martin och Therese

Julafton i nya huset blev kanon

Sun, 25 Dec 2011 20:02:32 GMT

Julfrid och värme
Så här dagen efter var planen att ta det lugnt och koppla av. Det är inte riktigt så lätt att trycka på den knappen tyvärr. Visst är det lugnt och skönt med att vara hemma från arbete men barnen behöver komma ut mer. Men vädret är riktigt tråkigt men i morgon så får det bli en längre vallning, bara det slutar regna.

Julaftonen var lång och skön med god mat och gott sällskap. Barnen var förväntansfulla och till sist kom tomten. Det blev en modern tomte i år med svart skinnrock, svarta termobyxor samt matchande loafers. Uppskattat var det, belysningen var tämligen undermålig precis när tomten knackade på. Julklappsöppningen var en eufori för barnen och nu pysslas och leks det för fullt med klapparna.

För varje dag blir huset mer i ordning men det tar så mycket tid. Vi börjar bli otåliga på att få bort alla lådor som dräller i huset. Matplatsväggen är nu färdig och blev 2.40 bred och 3.20 hög. En fröjd för ögat tycker både Tess och jag. I kontoret är underskåp och bänkskiva färdiga. Kvar är multimedia hörnan där alla Martin-prylar skall få plats. Barnens allrum är fortfarande ett oplanerat utrymme.

God fortsättning
Vi önskar en god fortsättning på julen och hoppas blåsten bedarrar snart och snön kommer. Vore finfint med vit mark och snöänglar på uppfarten.

För er som missat vår sammanfattning för året som snart är passerat finns den att läsa här

Martin och Therese

Nu blir det äntligen en 4-hjuling

Thu, 15 Dec 2011 19:21:36 GMT

Nu köper vi 4-hjuling till Sigge
Beslutet är nu taget, det blir en 4-hjuling från zoomcamp.se. Skönt att vi satt ner foten äntligen och kan släppa denna punkt. Var, när och hur vet vi inte än men vi har meddelat företaget att vi är helt klara med vårt beslut.

En 4-hjuling av detta slag är väldigt speciell och kan ses som ett perfekt hjälpmedel till förskola och skola. Det är inte så kul för Sigge att bli skjutsad i en vagn när de skall ut på längre utflykter. Vi ser att Sigge kommer att kunna köra sin 4-hjuling då med nedsatt hastighet. Hoppas nu bara att han verkligen gillar den.

Även när han skall till kompisar, följa med på skogspromenader, runt sjön mm fungerar zoomen perfekt. Den drivs på alla fyra hjulen och kan ta sig upp och över trottoarkanter utan problem. Snö, sand och grus verkar den klara galant.

Ikea nästa I morgon fredag blir det inköp av inredning till köksplatsen. En hel vägg skall få möbler och jag tror det blir jättehäftigt. Sedan blir det kontoret och barnens rum som står på tur för sängar, skrivbord och förvaring.

Annars flyter allt på riktigt bra, alla trivs fortfarande kalas och Malte sa vid matbordet ikväll att han tycker huset är helt kalas. Det är så skönt att höra

Martin och Therese

Sigges ben har blivit bättre och mjukare

Sun, 11 Dec 2011 20:22:17 GMT

Sigges ben har blivit mjukare
Vi har inte stretchat nu på över en månad, Sigge har heller inte använt några benskenor på ett år. Men ikväll gjorde jag ett stickprov och testade hans flexibilitet i både vad och bakre lårmuskel. Resultatet var mycket bra.

Vaderna går att flexa till mer än vinkelrät, mycket bra. När Sigge ligger på rygg och båda benen raka så kan han nu lyfta ett ben i taget till nästan 90 grader vilket också är mycket bra. Han sitter fortfarande i skräddarställning ofta och efter påtryckningar har han slutat gå på tårna. Det avlastar vadmusklerna och förhindrar en riktigt dålig ovan, i alla fall för Sigge.

Underbara kids överallt i huset Barnen är fortsatt helt betagna av huset och är nästan hur snälla och gulliga som helst hela tiden. Pussar och kramar haglar över Tess och mig nästan hela tiden. Sigge är den som förändrat sig mest, den glada minen och det underbara leende ansiktet kommer fram allt oftare, han njuter av att springa fritt i huset och att kunna stänga in sig på sitt rum.

Allt mer kommer i ordning i huset. Lådor packas upp eller flyttas till förrådet. Potentialen i huset känsla nu rejält och vi har börjar skissa på inredningsdetaljer. Det kommer att bli så himla fint och mysigt. Svåraste inköpet att göra är att införskaffa en stege för inomhusbruk. Vi behöver en kombi- eller trappstege med en funktionell arbetshöjd på 5,5 meter. Svårare än man kan tro att hitta en.

Julen närmar sig snabbt och vi har en känsla av att den kommer att bli riktigt riktigt skön. Alla trivs

Martin och Tess

Läs om konferensen i Geneve

Thu, 08 Dec 2011 21:11:11 GMT

Sammanfattning från konferensen i Geneve
Lite sent men här kommer nu en länk till en sammanfattning från Geneve-konferensen. Har du frågor eller andra funderingar ring eller maila mig så berättar jag mer. Läs om konferensen här.

Martin

Barnen mår verkligen lysande i nya huset

Tue, 06 Dec 2011 13:14:15 GMT

Barnen mår verkligen lysande i nya huset
Att ett nytt hus innebär förbättringar på många sätt är lätt att förutse. Men att alla tre barnen inte ens nämnt ett ord om Humlegård känns som en stor vinst för Tess och mig. Barnen njuter av sina egna rum och ingen kommer längre in till oss på natten. Sigge och Hedda klarar galant av att sova själva, det verkar till och med som om de gillar att ha sina egna domäner.

Redan nu märker vi att Hedda gärna drar sig tillbaka och leker med sina dockor, barnvagnar, hästar och smycken. Sigge sitter i sin säng och sorterar och bygger lego, läser böcker och pysslar. Malte stänger in sig i sitt rum och spelar spel på datorn, ser på filmer på youtube. Men ganska ofta samlas alla tre i Sigges stora rum och pysslar tillsammans, busar och har kul. När barnen är mer självständiga så blir det mer tid över för oss vuxna att tänka och planera, mer luft över för att pusta ut helt enkelt. Och känslan i huset är verkligen fantastisk, det finns en harmoni trots flyttkaos och lådor över allt. Huset känns lugnt och tryggt på något sätt.

Martin

Då var allt klart ... plus en överraskning

Fri, 02 Dec 2011 11:41:16 GMT

Det är KLART
Äntligen äntligen äntligen. Nu har vi bara ett hus igen. Fredagskvällen närmar sig med stormsteg och nu har luften gått ur mig totalt. En överraskning bjöds det på under mötet på SEB när vi skrev papper och pengar bytte ägare. Mäklaren Lars Magnusson gav mig ett insättningskvitto utöver de andra. Av sitt arvode har han satt in 4.000 kr till Siggefonden. Det var att bita i läppen och trycka undan känslorna. Om ni vill anlita en utomordentlig mäklare tveka inte att ringa Lars, bättre omhändertagande kan man inte få.

Martin

Nu överlämnar vi Humlegård

Fri, 02 Dec 2011 04:32:02 GMT

Idag lämnar vi över Humlegård
I lördags gick den stora flytten från Stenslanda. Flytten gick utmärkt och under veckan som varit har Therese och jag städat, städat och städat. Inne i huset och ute på gården och i lagård. Varje kväll har varit fulltecknad och både Therese och jag har jobbat i Stenslanda fram till sena timmar. Men vi har även haft tidig uppstigning för att hinna med två timmars städning innan jobbdagen börjar. Ofantligt slitsamt och tärande på både kropp och sinne.

Tack igen till alla ni som hjälpt oss med flyttandet. Om vi haft medaljer att dela ut till er så hade de varit i valören guld.
Efterlysning: efter lördagens flytt hittar jag inte nedre fälluckan till mitt släp. Om något sett, hört eller sprungit på den kontakta mig, den behövs.

Men idag kl 13:00 så är Humlegård ett passerat kapitel. Vi lämnar då över nycklarna till de nya ägarna och skriver kontrakt. Denna fredag kommer vi att minnas länge länge. Det är fredagen då vi får tillbaka vårt normala liv .... ganska normala i alla fall (smile). I över ett års tid har varje vecka varit tämligen fulltecknad. Rita och planera nya huset, möten med Myresjöhus och bank, möten med den förträffliga mäklaren Lars Magnusson på Pontuz Löfgren, ansökan och tvist om anpassningsbidrag från kommunen, städning och undanplockning för 8 separata visningar, följa och ta beslut under byggandet av nya huset, flyttstädning. Men nu är det SLUT med allt detta.

Vi tar en paus från allt i kväll. Köpemat, bastu, TV, mys * 1000 med barnen, popkorn, fredagsgodis (vi har egentligen slutat helt med godis). Pausknappen, dock ej mute-knappen, kommer att vara intryckt en bit in på helgen. Så skönt.

Martin och Therese

Nu har vi flyttat in!

Mon, 28 Nov 2011 13:34:37 GMT

Vi är inflyttade
En lång resa är nu slut för nu är vi inflyttade i nya huset. Känslan är underbar och huset blir bättre än vad både ritningar och förhoppning utlovade. Det blir perfekt helt enkelt. Barnen var borta under helgen och kom på söndag eftermiddag. De var minst sagt exalterade och de hade springträning genom hela huset. Sigge satte sig i startposition som en sann 100-meterslöpare och "sköt" iväg sig själv. Hedda och Malte upptäckte jagandets härlighet och sprang och tjoade en timme nästan.

Hela familjen har nu sovit en hel natt i huset och det har inte kommit ett enda beklagande utrop av saknad till Humlegård. Det värmer att känna barnens entusiasm och Malte promenerade själv till skolan idag på morgonen. Vilken stolt kille som gick ut genom ytterdörren, med ryggan coolt uppslängd på ryggen och ett leende av att vara stor och självständig.

Snart har vi även IP-telefon i huset också. Vårt hemnummer verkar flugit iväg i cyberrymden men vi hoppas få det tillbaka idag eller morgon. Det är med andra ord till våra mobiltelefoner ni får ringa om ni vill komma i kontakt med oss. Den nya adressen är Strandängsvägen 5, 35595 Tävelsås.

På fredag får Humlegård nya ägare
Under lördagen flyttades hela Humlegård till nya huset. 10 starka och otroligt taggade killar körde skytteltrafik med 5 släpvagnar. På drygt tre timmar var hela huset och gården tömd på ALLT. Samtidigt städades huset av Tess och 4 vänner. Vi är med andra ord nästan i hamn med hela flytten och städningen.

Nu återstår finliret i Humlegård. Vi hoppas att de nya ägarna skall få samma underbara start som vi fick för 11 år sedan. För visst har det varit underbara år vi haft på vår gård. Hela familjen har lärt sig nya och "udda" saker som bara hör hemma på en riktig gård. Det är med ljusa och bra minnen vi på fredag överlämnar nycklarna.

Martin och Therese

Hemma från Geneve igen

Sun, 13 Nov 2011 21:02:35 GMT

Hemma från Geneve igen
Fyra dygn borta blev det, fyra dygn fyllda av inspirerande människor och föreläsningar. Känner mig fullmatad av information och min sammanfattning är redan klar. Fem sidor är ivägskickade för korrekturläsning och därefter publicerar jag den här på Sigges sida, troligen på tisdag eller onsdag. För er som har frågor på sammanfattningen maila eller använd Facebook.

Under konferensen upptäckte jag många saker som måste åtgärdas. Bland annat saknas viktiga dokument och guider på svenska och översättningar måste göras nu, inte i morgon. Även ett stort glapp i informationsspridning till drabbade familjer finns, information som kan vara livsviktig. Om guiderna nått läkare, habiliteringspersonal och annan viktig vårdpersonal vet jag inte. Men dessa saker måste ändras genast.

Jag vill passa på att tacka er som följt mig under konferensen via FaceBook. Det är upplyftande och stärkande att känna ert stöd, det värmer och håller energin uppe. Nu finns det saker att göra, men först efter att flytten till nya huset är avklarad … tror jag.

Martin

Konferens i Geneve

Mon, 07 Nov 2011 20:16:44 GMT

Geneve nästa
Det är med spänning, oro, iver, förväntan och hyperventilering jag ikväll skriver i dagboken. I natt, ca 02:30 kör jag ner till Köpenhamn för att flyga till Europas, kanske världens största konferens inom området Duchennes muskeldystrofi. I Geneve håller konferensen rum och jag åker som representant för stiftelsen SMDF.

Från hela världens hörn kommer forskare, läkare, läkemedelsbolag, forskningsteam, patientorganisationer, föreningar för att informera om Duchennes. Spänning, iver och förväntan känner jag för att äntligen få träffa personer jag haft mailkontakt med, sett på webinairs, YouTube, läst om. Oro och hyperventilering känner jag för att lämna familjens trygghet, jag är nästan aldrig borta över natten och har vant mig vid stora mängder pussar, kramar och bus.

Jag kommer hem tidig lördagsmorgon. Under min vistelse i Geneve hoppas jag kunna skriva dagbok på kvällen, smälta och sammanfatta mina intryck av dagen som varit.

Sigge har stannat i växten helt
Sigges kortisonbehandling har gjort att han stannat helt i växten, det är vad Therese och jag kan se. Hedda är nu runt 10 cm längre och Sigges behandling har pågått i lite mer är 1,5 år.

En positiv bit är att Sigge fortfarande är otroligt vig i kroppen. Han har inga tendenser till tågång och han sitter gärna i skräddarställning. Om det beror på kortisonet, hans stora muskler på grund av Beckwith-Wiedemann eller bara bra gener vet vi inte. Kan han behålla mjukheten i ett par år till så är det mycket positivt. Skelettet och musklerna mår bäst av att få vara i rörelse.

Nu är det dags för sista kontrollen av bagage, pass, pengar och flygbiljetter. Sedan ett försök till att sova ett 3-4 timmar.

Martin och Therese

Snart flytt och status Trygg Hansa

Tue, 01 Nov 2011 18:53:01 GMT

Flytten närmar sig snabbt
Om en vecka görs första besiktningen av huset och därefter är det drygt två veckor kvar till slutbesiktningen. Den 24:e november, en torsdag, är således huset vårt för inflyttning. Nästan varje dag är jag vid huset på morgonen, tittar, svarar på frågor från snickaren Göran. Huset blir verkligen lika fint som vi föreställt oss, till och med bättre.

Om någon vill hjälpa till med flyttningen eller städning tar vi tacksamt emot hjälpen. Allt skall vara klart under lördag och söndag, 26-27 november.

Trygg Hansa
Under ett par veckor har jag rådfrågat jurister och försäkringskonsulter för att få en känsla för om vi skall gå vidare med vår process till domstol. Alla jag pratat med har starkt avrått oss, vi kan aldrig vinna i domstol. Dagens försäkringar är helt vattentäta. Det finns ingen chans att vinna eller få gensvar från Trygg Hansa genom att hänvisa till deras etiskt och moraliskt ansvar för Sigge och vår familj.

Jag hade för ett par veckor sedan ett långt samtal med chefen för Trygg Hansa Olycksfall, Magnus Törnkvist, där jag beskrev vår situation. Magnus var påläst i Sigges fall och han bekräftade att de inte kan hjälpa oss på något sätt, förutom att lösa in tilläggsförsäkringen.

Vidare bearbetning av Trygg Hansa
Under samtalet berättade jag för Magnus Törnkvist att Trygg Hansa med sin monopolställning inom barnförsäkringar måste ändra sin villkor. Följande krav ställdes

Höja engångsbeloppet markant för dagens tilläggsförsäkring
Erbjuda ytterligare ett tillägg för genetiska sjukdomar där ersättningen även inbegriper utbetalning till föräldrarna då föräldrarna har mycket förlorad arbetsinkomst som även påverkar pensionen
Dödliga sjukdomar bör stöttas genom ytterligare ersättning då dessa sjukdomar förändrar drabbade familjer förutsättningar oerhört mycket
Föräldrar måste, om de vill och kan, kunna försäkra sina barn till nästan 100% för alla eventualiteter

Magnus skulle ta upp dessa punkter med Trygg Hansas produktavdelning snarast för att få med det till nästa utgåva av förändrade försäkringar. Om punkterna ej finns med startar vår familj ett upprop på internet där vi, helst tillsammans med många andra familjer, bearbetar Trygg Hansa publikt och genom olika typer av media.

Om sex månader tar jag en förnyad kontakt med Magnus för att stämma av hur arbetet fortlöper. Jag hoppas och förutsätter att Trygg Hansa kommer att ändra sitt synsätt på familjer som våran. Om Trygg Hansa förändrar sina försäkringar och erbjuder det konsumenterna vill ha kommer även övriga försäkringsbolag att följa efter.

Vi avslutar tilläggsförsäkringen
Vi avslutar nu Sigges tilläggsförsäkring. Försäkringen ger Sigge ett engångsbelopp på 107 000 kr. Det är Sigges försäkringspengar och är till för honom, inte familjen. Vi hade hoppats att Trygg Hansa kunde hjälpt även familjen i övrigt, det etiska och moraliska ansvaret jag skrev om längre upp i denna dagboksanteckning.

Idag förlorar jag ca 50 000-60 000 kr om året då jag måste ta ledigt från jobbet för läkarbesök, simträning, möten och mycket mer. Therese, som drar det stora lasset med undersökningar, möten och samtal, kan göra detta på ledig tid mellan olika arbetspass. Men det är inte mindre jobbigt henne, det är tid som går förlorad.

Frågan är hur länge vi kan och orkar köra vidare som vi idag gör. Framtiden lär utvisa detta.

Martin och Therese

Behandling och Universeum avklarade

Mon, 24 Oct 2011 18:04:38 GMT

Behandling avslutad
Igår avslutades den alternativa behandlingen för Sigge. Vi har inte märkt någon förändring tyvärr men avvaktar ett par veckor till innan vi säkert kan utvärdera resultatet. Hoppet finns där alltid lurandes runt hörnet men jag och Therese börjar bli ganska luttrade på detta område. Vi förväntar oss inte längre några mirakel eller fantastiska besked, en dag i taget räcker långt. Varje dag har sina guldkorn värda att sparas.

Universeum avklarad med grabbhelg
För ett par veckor sedan var Sigge och jag helt själva i Göteborg. Vi hade en heldag på Universeum och var där inne i nästan 6 timmar. Allt undersöktes noggrant och favoriterna var hajarna, de små aporna och tjuvlarmet med röda lasersensorer.

Sigge åkte mestadels i sin rullstol. När det kom något roligt hoppade han ur och fixade och donade, sedan bums upp i rullen igen. Utan rullstolen hade Sigge kanske klarat ett par timmar högst. Nu blev det ju hela sex timmar och energi över. Tänk vad ett enkelt hjälpmedel som en rullstol kan förhöja och förbättra allt.

Det blev en underbar dag som avslutades med två supertrötta killar som somnade tidigt på hotellrummet. Nöjda, glada och mycket mycket gosiga. På frukosten var dock den bestämda Sigge tillbaka. Han har väldigt starka känslor för vilka kläder som "sitter" bra på kroppen så det slutade med en "dramaqueen" som ålade sig på golvet vid frukostbuffen. Efter 5 minuters högt protesterande så var det bara för pappa Martin att plocka fram gårdagens gamla smutsiga byxor. I skydd av en bardisk skedde det magiska byxbytet, och vips, så var glada Sigge tillbaka

Foton och lite filmer kommer snart ut på hemsidan.

Martin

Äntligen blir det Sigges tur att testa nya 4-hjulingen

Thu, 20 Oct 2011 03:52:38 GMT

Test av nya 4-hjulingen på fredag och lördag
Då har dagen äntligen kommit, det är dags att testa och utvärdera den nya 4-hjulingen från zoomcamp.se, se en video på den här.

Sigge är 4,5 år och är kanske för liten för kunna köra själv men vi hoppas det inte är så. Tanken på att göra utflykter i skog och mark där alla kan ta sig dit på egen hand är lockande. Idag har vi alltid rullstolen med oss med oss och cyklar gör vi nästan aldrig. Jag vill gärna kunna springa runt sjön med Sigge på "zoomen" och Malte på cykel.

På fredag kl 16:30 smäller det alltså. Vi skall hålla till på Vattentorget mitt i Växjö så om du har tid över innan du åker hem från jobbet så vet du vad du skall göra. De som vill testa får göra det, det är öppet för alla. Kanske ses vi där.

Förkylt och hostigt
I slutet av förra veckan fick Hedda feber och hosta. Hon har varit sjuk till och med tisdagen men nu har det släppt för hennes del. Dock så vandrar gärna sjukdomar runt i barnfamiljer så nu är Sigge och Therese krassliga. Ont i huvudet, hostigt och trötthet är de klassiska symptomen. Malte är fortsatt okej men man ser att han extra trött.

Det är snart mindre än en månad kvar tills vi skall ha flyttat in i nya huset. Längtan och väntan är stor, vi tittar till huset nästan varje dag, följer på dagsbasis hur arbetet fortskrider. Det blir fint, så himla fint.

Konferens den 8:e november i Geneve
Om ett par veckor åker jag på en stor global konferens om Duchennes muskeldystrofi. Konferensen hålls i Geneve och det är totalt tre fulla dagar med ett program som tar upp i stort sett allt om Duchennes. Jag har fått förmånen representera stiftelsen SMDF på konferensen och ser fram emot att knyta många nya kontakter där.

Världens främsta forskare och läkare, patientföreningar och organisationer, ja rubb och stubb kommer dit. Det är svårt att dölja hur spänd och förväntansfull jag är över att få ett ansikte och en röst på alla personer jag bara läst om på internet. Äntligen kan jag få en pratstund med några av de personer som skall börja utveckla Sigges medicin.

Programmet för konferensen finns att läsa här

Nedstämdheten kommer och går
Alltför sällan tillåter jag mig att plocka fram och känna den stora sorg som alltid finns närvarande i mitt sinne. Det är nästan alltid mycket sena kvällar eller tidiga morgonstunder som jag kan, ensam med mig själv, känna att det är ok. Mitt i natten, med ett tangentbord vid händerna och musik i öronen, är den rätta stunden att få bearbeta och fundera, tänka och vara ledsen.

Men det är fascinerande att sorgen nästan alltid visar sig när bra saker händer, när det är som bäst, när Sigge är som mest närvarande och underbar. Kanske är det vetskapen och känslan av att det inte varar för evigt, att tiden rusar fort framåt, alltför fort.

Martin – sleepless in Stenslanda med Adele i öronen

"Upp till kamp"-känslan varade inte i mer än 38 timmar

Thu, 13 Oct 2011 07:32:58 GMT

Tandlösa myndigheter kväser kampviljan
"Upp till kamp"-känslan varade i drygt 38 timmar. Igår när posten hämtats kom så äntligen Boverkets tillsynsbeslut gällande vår anmälan av Växjö kommun. Anmälan avsåg kommunens bemötande och behandlande av vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag för det nya huset. Den första spontana känslan var "ÄNTLIGEN"

Jag, Martin, har haft många samtal och epost-korrespondens med jurister på Boverket angående Växjö kommuns bemötande och handläggning. Juristerna har alla tappat hakan när de tagit del av anmälan, "Så får det absolut inte gå till" och "Bemötandet låter väldigt fel". Så det var med spänning och en god känsla i kroppen som jag började läsa deras beslut. Therese, som redan sprättat och läst Boverkets beslut, förberedde mig på att det inte blivit som vi önskat. MEN, tänkte jag, vi har ju rätt i alla punkter, det vet jag ju på förhand.

Efter att ha läst beslutet en, två och tillslut en tredje gång så tappade jag modet. Vi hade fått rätt, eller rättare sagt, Växjö kommun valde att inte kommentera de felaktigheter de begått. Därigenom blev det ett tyst medgivande från kommunens sida. Men resultatet av Boverket beslut är endast i förklaringar om HUR bemötande och behandling skall gå till. Inga direkta konklusioner och påpekande om "Ja, Växjö kommun har gjort fel". Endast ett par avslutande rader i beslutet talar om att kommunen inte skall agera så som de gjort.

Vad innebär då tillsynsbeslutet? Jo, inte ett endaste dyft. Det är fritt fram för kommunen att fortsätta som tidigare. Skamligt och enligt mig en inskickad anmälan från vår familj helt i onödan. Vi blir så j*#$a less på dessa tandlösa myndigheter. Vad är meningen med myndigheter som inte kan agera och uttala sig ordentligt?

Trygg Hansa fortsätter med sin "silent treatment"
Nu har det gått en vecka sedan jag bett om att få prata med Trygg Hansa. Helt tyst fortfarande. Kampviljan känns långt borta just nu. Besvikelsen tar överhand och känslan av att skita i allt och bara bita ihop är överväldigande.

Kasta in handduken?
Igår pratade jag med en vän om att jag inte kände mig besviken på situationen, att jag inte längre kunde bli arg på den nonchalans vi blir bemötta av från kommun, försäkringsbolag och myndigheter. Jag måste ta tillbaka detta uttalande helt och hållet. Idag är jag så himla arg, frustrerad och besviken. Tror jag talar för min Tess också. "What's the point????"

Spiken i kistan blir om förvaltningsdomstolen ger bifall till Växjö kommuns avslag på vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Även i denna kamp har Boverket stöttat oss men Boverket vägrar uttala sig i enskilda ärenden. Just nu känns det som hela vår familjs samhälls- och socialrättigheter helt ligger i enskilda nämndemäns dagshumör. Verkar som om hela vår väl uppbyggda överklagan kan trilla omkull av en trött morgonsuck från en oengagerad nämndeman.

Martin (sur som ättika) och Therese

"Upp till kamp"- känslan tittade fram idag

Tue, 11 Oct 2011 17:46:42 GMT

Steg två i alternativa behandlingen påbörjad
Då har Sigge startat steg två i sin alternativa behandling. Denna behandling tar cirka två veckor att slutföra. Det skall bli intressant att följa Sigge lite mer noggrant dessa veckor.

Badträningen gick ganska bra idag
Sigge kom direkt från behandlingen in till badningen och lyckades somna i bilen in. En sovande Sigge är som en björn i ide, väck den inte för den är definitivt arg och sur ... vilket var fallet med Sigge. Pust och stön, kläderna skulle vara på, badbyxor (när de väl kom på) satt fel, han var blyg för allt och alla och var som ett klistermärke runt benen på mig.

Väl inne i vattnet mjuknade han lite i alla fall. Sigge tränade benen i nästa 45 minuter och det var en trött Sigge som till sist kom in i bilen när allt var slut. Han och jag avslutade med varsin stor fet hamburgare. Nu så sover han gott i sängen.

Nästa fas i försäkringssoppan påbörjad
Förra veckan kontaktade jag Trygg Hansa för att få tala med någon högre upp i hierarkin. Handläggaren lovade att prata med sin chef. Idag, 3-4 arbetsdagar senare, så är det fortfarande tyst i telefonen. Mailade en påminnelse till handläggaren så vi får se hur nästkommande dagar förflyter. Får känslan av att jag börjar bli en oangelägenhet för TH.

Ytterligare ett par spår till har öppnats med hjälp av en vän. Vi hoppas givetvis att detta kan bli det stora startskottet för "Fas 2". Börjar få en "upp till kamp"-känsla. Hoppas uppslutningen kan bli stor om så blir fallet.

Martin och Therese

Tillbaka till ruta 1?

Sat, 08 Oct 2011 06:27:00 GMT

Avslag igen, vad göra nu?
För snart två veckor sedan kom det väntade beskedet från Personförsäkringsnämnden, PFN. Vår överklagan avslogs. Det finns inget vi kan göra för att ändra Trygg Hansans beslut. Efter samtal med olika fristående rådgivare i försäkringsärenden inser vi nu att vi inte kan påverka beslutet på något sätt. Vi kan gå vidare med ärendet till domstol men även där skulle vi förlora, förlora stort och bryskt.

En försäkring är svart och vit, det finns ingen gråskala. Försäkringsvillkoren i en barnförsäkring ger ingen möjlighet till feltolkning. En friskrivning går inte att påverka, även om vi som familj kan tycka annorlunda.

Igår kväll gjorde jag en jämförelse mellan olika försäkringsbolag. Trygg Hansa är inget bra val när det gäller barnförsäkringar, även med tilläggsförsäkring. Trygg Hansa är långt ifrån den bästa barnförsäkringen.

Trygg Hansa gör mycket reklam för att ha de bästa försäkringarna för barn. Så är det kanske om barnet bryter benet, råkar ut för en olyckshändelse, drabbas av cancer. Men för i stort sätt alla medfödda sjukdomar är deras försäkring inte värd mycket.

Och Trygg Hansa har lyckats väl i sin marknadsföring. Av de familjer, vars barn drabbats av Duchennes, som vi har kontakt med har nästan ALLA Trygg Hansas barnförsäkring. Vi familjer har alla invaggats i tron om att deras försäkring är den bästa. Givetvis skall man kolla upp villkoren noga, särskilt villkoren i eventuella tilläggsförsäkringar. Men det är en djungel, främst om man skall börja jämföra tilläggsförsäkringarna.

Trygg Hansas tilläggsförsäkring är långt ifrån den bästa tyvärr. Det finns ett par försäkringsbolag som är bra mycket bättre än Trygg Hansa. Men problemet med friskrivningar för medfödda sjukdomar är stort.

Så vad fasen gör vi nu? Går till domstol och betalar en rättegång som vi till 100% förlorar? Terminerar Sigges tilläggsförsäkring och godtar, på hans vägnar, de 100 000 kr från Trygg Hansa? Accepterar att Sigge i verkligheten nu är helt oförsäkrad - kommande sjukdomar och problem kan alla kopplas samman med Duchennes eller Beckwith-Wiedemann vilket gör att hans försäkring inte gäller? Kvarstår nu endast den hjälp vi får via barnhabiliteringen och sjukvården och försäkringskassan?

Ekonomiskt räknat har vi tur, vi får allt att gå runt, behöver inte vända och vrida på varenda slant. Men med enkel summering (nerlagd tid på läkarbesök, habiliteringsträning, frånvaro från jobb mm) så springer kostnaderna iväg. Varför finns det inget bättre stöd för föräldrarna. Vi föräldrar har svårt att gå ner i tid, det blir då svårt att få den ekonomiska kalkylen att gå ihop.

Svårigheterna för familjer ligger uppdelat på så många plan. Man skall strida mot försäkringsbolag, kommunen, försäkringskassan, landstinget. Vi upplever att det faktiskt bara är en instans som idag står på vår sida, det är barnhabiliteringen. Allt annat är en kamp för att få rätt. Alla dessa strider bryter ner och stärker samtidigt.

Vi skulle kunna sluta upp med att strida, kanske kunna luta oss tillbaka och acceptera att det är som det är. Knipa mun och kanske bli sura och bittra. Eller så fortsätter vi kämpa, kanske förändra något för oss själva och framtida DMD-familjer. Vi väljer att strida, på gott och ont. Vi måste helt enkelt göra det. Vi har en handlingsplan för att kanske öppna upp ögonen på myndigheter och försäkringsbolag, men det tar tid. Men i går fredags påbörjades i alla fall allt.

När man brinner inuti kroppen måste elden släckas eller dämpas. Vi kan inte mildra elden genom att avvakta och se vad som händer. Enda sättet är att agera.

Martin och Therese

Sigge hemma igen efter en alternativ behandling

Sun, 02 Oct 2011 19:28:41 GMT

Sigge har varit på alternativ behandling
Igår lördag åkte Therese och Sigge till Stockholm. Sigge har påbörjat en alternativ behandling som är ny och spännande. Tyvärr kan vi inte berätta om behandlingen men den kan inte på några sätt försämra Sigges välbefinnande.

Förhoppningen är att Sigge kommer att må bättre fysiskt och emotionellt samt bli av med några av de effekter som Duchennes "slaggprodukter" skapar vid muskelnedbrytningen.

Resan till och från Stockholm gick bra. Som vanligt var det några bussturer på grund av spårarbeten. Buss och SJ verkar gå hand i hand. Men både Sigge och Therese hade en bra resa. Sigge gillade alla rulltrappor och tunnelbanor.

Martin och Therese

Vägval och målbilder för att hitta tillbaka

Sat, 01 Oct 2011 18:00:01 GMT

Vägval och målbilder
När vardagen rullar på och alla småsaker inom familjen fungerar, upplever jag ofta att tiden flyter väldigt snabbt. Dagar blir till veckor, veckor till månader. Flytet känns bra, inga hinder stoppar upp vardagen. Men det senaste halvåret känns detta inte så bra längre, tiden rinner iväg för snabbt och jag har inte hittat något sätt att stoppa den.

Jag antar att detta fenomen finns i varje hem och familj, vardagen tar över och man som vuxen glömmer bort sig själv. Eller rättare sagt slutar med att prioritera sig själv och sin egen utveckling. I en familj där ens barn kanske har en sjukdom, en funktionsnedsättning eller andra saker som kräver extra tid och planering, tror jag det är lättare att tappa bort sig själv som förälder.

De senaste två åren har jag försökt hitta tillbaka till mig själv, med blandat resultat. Gamla vanor är svåra att bryta. Fysisk träning blandat med en del löpning hjälpte mig att hålla min kropp någorlunda frisk och stark. Men det senaste halvåret, nu sett i bakspegeln, verkar jag ändrat fokus. Fler egna mål, mer målinriktad träning. Prioritering av mitt fysiska och mentala välbefinnande har även det ökat.

Idag lördag lyssnade jag på Jonas Colting som föreläste om träning, mat och hälsa på filmstaden i Växjö. Det var i stort sett en monolog i tre timmar, en monolog som satte ord på många av mina funderingar. Funderingar om målbilder, prioriteringar, träning, egen utveckling, sunt förnuft och mycket mer. För mig var föreläsningen en bekräftelse på att jag nog är på rätt väg. Har ni möjlighet att lyssna på Jonas Colting gör det, kanske blir det en väckarklocka även för dig.

På måndag är det dags för nästa träningspass på gymmet och min motivation är högre än någonsin. Ryggskottet som jag fick för två veckor sedan är snart läkt, testade att springa lätt i fredags, det kändes okej. Men jag måste hitta nya och mer krävande mål för att fortsätt min utveckling. Några mål som skall genomföras är givetvis Göteborgsvarvet igen, med fortsatt förbättrad tid. Nytt för nästa år är att jag ska springa ett maratonlopp på hösten. Det kan nog behövas ett år för att förbereda min kropp för det, löpningen har kommit i skymundan efter semestern.

Run For Life i augusti nästa år är ett givet mål. Men ett nytt spännande äventyr har tagit mer konkret form idag och jag hoppas kunna realisera projektet nästa sommar eller höst.

Så, nu har jag fått skriva av mig lite. De senaste månaderna har varit fullspäckade med just rutiner, försäljning och husbygge så jag har knappt suttit vid min dator. Sigges hemsida har varit nedprioriterad på grund av allt annat. Jag hoppas på tätare uppdateringar snart.

Ha nu en riktigt trevlig fortsättning på helgen.

Martin

Förstorad njure var falskt alarm

Mon, 19 Sep 2011 19:09:54 GMT

Inga konstigheter hittades på Sigges ultraljud
I onsdags förra veckan var vi på bukultraljud. Det är ju på grund av Beckwith-Wiedemanns syndrom som Sigge måste kontrolleras var tredje månad.

Direkt efter undersökningen visade det sig att vänster njure var något förstorad. Förstorade inre organ kan tyvärr vara indikation på cancer i Sigges fall. Det var ett par dagar av oro över detta, det var första gången ultraljudet visat några förändringar.

Men idag kom beskedet att det var falskt alarm. Allt var ok med njuren. Nu kopplar vi av ... något ... tills nästa undersökning.

Simgymnastiken drar igång i morgon tisdag
Den efterlängtade simträningen i varmt vatten börjar igen. Både Sigge och jag har längtat efter det. Så i morgon kommer Sigge att somna som en stock klockan 18:00 ... med ett leende. Han brukar simma som en delfin i nästan en timme varje träning. Ingen vila eller rast, fullt ös från början till slut.

Martin och Therese

74 000 kr har hittat ett projekt

Sun, 18 Sep 2011 19:23:27 GMT

Projekt hittat för "våra" 74 000 kr från Run For Life
Som förra året försvann energin ur kroppen efter tävlingen. Resultatet från tävlingen har dock inspirerat och givit ringar på vattnet. Redan nu så bubblar nya saker fram som vi vill göra till nästa upplaga av Run For Life. Men det presenterar vi längre fram.

För snart 1,5 vecka sedan närvarade jag (Martin) vid SMDF's styrelsemöte via telefon. Vid mötet framkom att det finns ett projekt som ligger i startgroparna men finansiering saknas. En av styrelsens forskare presenterade projektet och det togs ett beslut att finansiera det. Pengarna från Run For Life, 74 000 kr, plus ytterligare 25 000 kr från stiftelsen skall vara tillräckligt för att starta projektet.

När vi fått mer information så publicerar vi det här. Tack alla ni som bidragit till att projektet kan starta. Många små droppar får tillslut en bägare att bli full. Det är väldigt inspirerande att få vara en del i allt detta, känna att man kan bidra till förändring. Även i till synes hopplösa situationer kan det finnas strimmor av ljus.

Barnen mår bra
Alla tre barnen fortsätter att vara glada och goa. Många småbråk existerar, främst är det Malte och Sigge som mäter sina krafter. Slutar nästan alltid i skrik och bråk ... men men, det går över. Malte har idag tre kvällar i veckan med "egentid" och nu är det dags för Hedda och Sigge att få sina. Undrar vad de vill göra ... misstänker att Sigge vill Minecrafta. Hedda är pysseltjejen nr 1 så där vet vi vad som väntar.

Tusen tack återigen
Jag hade utlovat bilder från tävlingen och de kommer. I morgon kväll skall jag publicera så mycket jag kan. Ha en trevlig fortsättning på söndagskvällen, vi hörs i morgon.

Martin och Therese

Jonas Colting on Tour med "Den nakna hälsan"

Mon, 05 Sep 2011 20:19:54 GMT

Kl 10:00 den 1:a oktober kommer Jonas Colting, Sveriges tuffaste idrottsman, att hålla föredrag på Filmstaden i Växjö. Jonas är flerfaldig VM-medaljör i triathlon och aktuell med nya boken "Den nakna hälsan".

Köp din biljett på Hälsostudion i Växjö och stöd forskningen runt Duchennes muskeldystrofi. Biljettpriset är 495 kr och om du säger att det är en "Sigge"-biljett doneras 100 kr av biljettpriset direkt till stiftelsen SMDF.se.

Jonas Coltings föreläser bland annat om:
- Mentala verktyg och tankemodeller
- Hur vi påverkas av träning kontra inaktivtet
- Barn och motion
- Vårt hjärtas centrala roll
- Den okomplicerade maten
- Åldrande
- Att få vardagen att fungera
- Kroppens funktionalitet

I samarbete med Hälsostudion och SF Bio i Växjö

Mer information om föreläsningen

Det kunde gått riktigt illa för Sigge

Sun, 04 Sep 2011 17:35:26 GMT

Kunde gått illa för Sigge
Igår tog vi en liten promenad utanför vårt hus. Sigge cyklade sin gula trehjuling. Vi var på väg hem när vi såg en bil komma i mycket hög fart på grusvägen. Vi ropade till Sigge, vi blev rädda och var för skrämda i rösten, så Sigge reagerade med att svänga åt sidan utan att titta sig för.

Sigge välte åt sidan, av vägen in i ett taggtrådsstängsel. Samtidigt bromsade bilen som nu fått syn på oss, ett sällskap på fyra vuxna och två barn. Vi fick upp Sigge från diket, han var rädd och hade rivit upp ett sår på bröstet och armen. Bilen körde förbi, stannade inte, och tuffade vidare i lagom hastighet. Sigge var väldigt rädd och hade ont. Som tur var blev det inte värre.

Ibland blir man bara så trött på unga killar bakom ratten, som inte tänker på annat än sig själva. De kör hårt och aggressivt tills en större olycka inträffar. Kan bara hoppas att olyckan inte drabbar andra än de själva.

Sluträknat i Run For Life
Då är sammanställningen av insamlat belopp till SMDF klart. 73 900 kr blev slutsumman i år. Tack alla ni som stöttat oss i vårt arbete och ni som medverkade. Det blev en underbar insats av oss alla.

Run For Life 2012 bli den 19:e augusti
Datum är satt för nästa upplaga av Run For Life. Söndagen den 19:e augusti 2012 möts vi förhoppningsvis igen, springsugna och taggade. Väl mött.

Martin och Therese

Ett lyckat resultat för Run For Life

Sun, 28 Aug 2011 17:46:26 GMT

Avrundning av Run For Life 2011
Det har tagit ett par dagar att smälta och varva ner efter tävlingen. Andra året är alltid tuffast då det verkligen framkommer om ett evenemang kan engagera mer än en gång. Vill du ta del av summeringen så finns den som pdf-fil att läsa här.

Vi har inte hunnit göra den totala sammanräkningen men summan till SMDF kommer upp över 70 000 kr. Resultatet har inte sjunkit in hos oss ännu, vi tänker mest på vilka förändringar som skall bli till nästa år. Med den uppslutningen kan vi inte annat än meddela att det definitivt blir en ny tävling 2012. Välkomna då allesammans.

Huset går framåt
Arbetet inne i huset rullar på för fullt. Innerväggar, vatten och el är snart på plats. Så skönt att kunna lämna byggandet åt hantverkare som är både kunniga, intresserade och väldigt duktiga. Våra bild- och filmarkiv har inte blivit uppdaterade på ett tag men lugn, under veckan skall många nya bilder och filmer läggas ut.

Sigge fortfarande lite trött
"Run For Life"-helgen tog energi från Sigge och familjen. Men allt är på väg tillbaka, det tar bara lite extra tid. Sigge somnade i kväll redan vid 18-tiden. Han lyckades avsluta dagen med ett utbrott om att han ALLTID skall vara först. När jag frågade varför det skulle vara så, svarade han: "Vet inte", och bolmade på med sina okvädesord. Har kan vara riktigt arg, sur och har ett ordförråd få förunnade. Även mer starka ord.

Han har fortfarande väldigt kort stubin och fixa idéer om hur allt skall vara. Kom på mig själv nu på morgonen med att dra för gardinen i fönstret (hatar sol, den är äcklig), rätta till hans stol (äcklig den med), ställa fram medicinen i rätt glas (kan vara äckligt glas ibland). Allt för att inte Sigge skulle börja skrika och gorma. Har blivit en curling-farsa, men det måste jag nog vara i Sigges fall. Det verkar så.

Martin

Det fortsätter att komma in pengar

Tue, 23 Aug 2011 18:48:31 GMT

Pengarna fortsätter att komma in
I söndag var insamlad summa runt 60 000 kr. Men det fortsätter att trilla in pengar. Just nu, efter tisdagens sammanräkning, är vi uppe i hela 73 000 kr. Jag gjorde en uppskattning för ett par månader sedan att vi kanske skulle kunna samla in mellan 80 000 - 100 000 kr, men det var bara en magkänsla. Nu verkar det som om vi nästan är där. Det är en helt otrolig summa för lilla Sigge och stiftelsen SMDF.

Stefan Holm
Vilken dag det blev Stefan, du var strålande. Jag tror att många nu börjar förstå att du är SMDF's ambassadör och hjälper oss i våra insamlingar. Det glädjer oss att du tyckte att Run For Life var rätt forum för din medverkan och givetvis vill vi ha dig tillbaka, år efter år. Välkommen tillbaka.

Marcus Sjöholm
Bättre speaker får man leta efter. Tack för din proffsiga inställning till uppgiften samt att du var så rättfram med att peka med hela handen vart jag skulle ta vägen och vilka jag skulle socialisera med. Hoppas du fick "blodad tand" och vill komma tillbaka nästa år. Tröjorna kommer med posten.

Tusen tack sponsorer
Utan våra sponsorer hade Run For Life inte blivit en så bra tävling. Stiftelsen SMDF är helt överlyckliga över framgången med vår tävling. Det var två familjer med Duchennes-pojkar på plats. De blev så inspirerande så nästa år skall de göra egna tävlingar. Då blir det tre tävlingar totalt.

Lakers
Tack Lakers. Jag har inte lärt mig era ansikten och namn än. Men ni har fem stora beundrare i familjen Stengård och vi kommer att stötta er från läktaren på era hemmamatcher. Till er fyra som jag pratade med om Sigge och hans sjukdomar, tack för att ni lyssnade. Tänk på att ta tillvara på er tid här och nu, fokusera och gå in i varje match till 100%. Gör ni det så finns det inga gränser.

Öster
Rasmus, Mario och David - tack för att ni var på plats och spelade med barnen. Det finns ett stort fotbollsintresse i Tävelsås och Vederslöv sedan tidigare. Ni har definitivt sett till att intresset ökat.

Martin

Dags att vara med Malte

Mon, 22 Aug 2011 16:23:28 GMT

Malte börjar 3:an
Therese jobbar i kväll, kommer hem vid midnatt. Vi båda känner en mjuk tillförsikt inför hösten som kommer. Malte började 3:an idag, han har blivit stor alltför snabbt. Han är så förståndig men har sedan ett år tillbaka även blivit skör och bräcklig inuti. Allt som har hänt familjen, den totala omställningen från den friska och normala familjen till en familj där det mesta kretsar runt Sigge och en sjukdom vid namn "Herr Duchennes".

Svårt att hantera känslor
Alldeles under Maltes yta finns en stor sorg med undantryckta känslor. Känslor som han inte vill eller kan besvära Therese och mig med. Han vill inte se oss ledsna eller gråta, det är en av de jobbigaste sakerna i världen för Malte. Han är en vis och klok pojke som på gott och ont tvingats in i en verklighet som inte är anpassad för en 9-åring. Vi följer honom och försöker att inte belasta honom med våra allvarligare diskussioner, men ibland är det oundvikligt.

Malte skyddar sig, precis som nästan alla barn i hans situation, med att låsa in känslorna. Det är vid bagateller som han öppnar ventilen lite, så trycket inte blir för stort. I kväll sover han i min säng, vi ska titta på film, äta popkorn, gråta en skvätt, skratta och göra önskningar inför framtiden.

Rekommenderar "Extraordinary measures"
Vi skall nu titta på en film, "Extraordinary measures". Den handlar om en familj vars två döttrar drabbas av en obotlig genetisk muskelsjukdom, Pompes sjukdom. Filmen är baserad på en sann historia och man får följa familjen i deras vardag. När jag såg den första gången slogs jag av att pappans agerande och hantering av situationen var i stort sett en identiskt med hur jag gjorde/gör.

Nu in i filmens värld.
Martin

Världens härligaste dag

Mon, 22 Aug 2011 07:54:05 GMT

Vilken dag, vilken Run For Life
Soligt, varmt, vindstilla och många många entusiastiska löpare och promenerare. Tusen tack till alla som kom och alla som bidragit med tid och pengar till insamlingstävlingen. Dagen kunde inte blivit bättre. Det är dags att summera resultatet. Först en liten efterlysning: Ett par upphittade glasögon från söndagens tävling söker sin ägare.

Det var runt 440 anmälda till tävlingen men betydligt fler sprang eller promenerade. Över 500 medverkade räknar vi med och många kom för att titta. Startavgifter och fika, allt till SMDF, inbringade runt 20 000 kr. Startavgifter och gåvor inkomna till SMDF's PG-konto i fredags var 40 000 kr. Totalt efter helgen blir resultatet 60 000 kr, men mer kommer under veckan.

Lotteriet och våra nya T-tröjor gav 15 000 kr och under kommande veckor skall vi prata med leverantören av 4-hjulingen för en första provtur. Har vi tur kanske Sigge kan få en extra fin julklapp. Det är en helt otrolig 4-hjuling och jag misstänker att Sigge och jag kommer att tillbringa mycket tid i spåret runt sjön i Tävelsås. Jag springande med Sigge som överlycklig farthållare.

Sorgset och vemodigt
Precis som efter förra årets Run For Life börjar det nu känns lite tomt och ledsamt. Både kropp och själ har laddats ur totalt, vad skall vi nu engagera oss i? Vi vill ju känna den där starka gemensaken varje söndag.

Jag vet vad jag skall göra de närmsta veckorna. Bygga lego, se på film, mysa i sängen med familjen. Säga "Ja Malte, sov du bredvid mig i natt, men först ska vi spela Minecraft", "Sigge, vill du leka med mig", "Hedda, kom så kammar vi håret på dina dockor och målar dina naglar". Ropa "Frukosten är klar, det bli popkorn", "Sisten ner i badet är en rutten sill", "Ni är mina små solstrålar, ni gör mig glad, stolt och lycklig".

Och jag vet vad jag inte skall göra. Skall inte säja "Nej inte nu, jag är upptagen Malte", "Vänta lite bara, måste fixa en sak först", "Pappa är för trött, vi tar det en annan kväll i stället".

Mer information från Run For Life
Smålandsposten del 1
Smålandsposten del 2
P4 Kronoberg

Klarar vi av att passera 400 anmälda?

Fri, 19 Aug 2011 21:41:45 GMT

400-gränsen närmar sig med stormsteg
Det är otroligt fascinerande att följa anmälningstakten så här dagarna innan själva tävlingen. Hinner vi passera 400-sträcket? Kan erkänna att jag har gjort en del specialsidor för min mobiltelefon så att jag även kan hålla koll på allt när jag är vid nya huset och arbetar.

Intresserad av statistik som jag är så följer här en jämförelse med föregående år. Detta är siffror från fredag natt.

	Runt kyrkan	Promenerare	5 km löpare	10 km
2011	69	122	107	60
2010	105	137	101	44

Uppslutningen är större och intensivare än förra året. Vi hoppas tävlingen i år blir bättre och större. Redan nu kan jag meddela att vi kommer att passera föra årets insamlade pengar på 40 000 kr. Hur mycket återstår att se. Vädret ser ut att kunna bli perfekt. Regn har tyvärr en förmåga att dyka upp från ingenstans men i år så skall det bli uppehåll, det har vi bestämt.

Martin

Huset har nu hittat en köpare och 300-gränsen passerad

Wed, 17 Aug 2011 20:11:43 GMT

Vilken lång och slingrande resa
Idag har vi skrivit på kontrakt med köparna av vårt hus i Stenslanda. Under en kort stund kändes allt väldigt overkligt, vi har sålt vårt drömhus, huset vi skulle bli gamla i tillsammans, Therese och jag.

Tio underbara år har vi bott här i Stenslanda. Husets själ har många sena kvällar trollbundit oss och nu är det snart tid för en annan familj att ta del av vårt lilla paradis. Det är givetvis inte utflyttning förrän i november månad, men känslorna vill fly till vårt nya kommande boende. Det är snart dags att lära känna alla skrymslen och vrår i ett nytt hus, spännande tider väntar.

Vårt nya hus kommer att bli underbart. Dess själ håller på att ta form nu när väggar och nischer byggs upp av vår eminenta snickare Göran. Han är noggrann, försiktig och väldigt trevlig. Medans han arbetade i huset tog han dessutom hand om Malte under ett par timmar. Jag var på utsidan och spikade ställningar till Run For Life.

Lite svåra och etiska beslut att ta
Inför Run For Life måste vi bestämma oss hur vi skall göra med vissa saker. Förra årets tävling fanns ett stort intresse för att hjälpa och supporta Sigge, samtidigt som stiftelsen SMDF skulle lyftas fram.

I år så vill vi lyfta fram SMDF ytterligare. Startavgifter går direkt in på SMDF's PlusGiro-konto. All förtjänst från fikaförsäljning går också oavkortat till SMDF. Sålda T-tröjor, väskor och vykort går till Sigge-fonden.

Nytt för i år är att vi säljer lotter. Pengarna från lotteriet tänkte vi sätta in på Sigge-fonden för att köpa en speciell 4-hjuling från Zoomcamp.se. Kanske kan vi få bidrag från det så kallade "Fritt Val" på en del av kostnaden. Zoomcamps modell kostar idag drygt 67 000 kr och under hösten skall Sigge provköra den. Vi hoppas att ni upplever lotteriet som ett sätt att hjälpa Sigge till att bli mer självständig och fri.

300-sträcket sprängt
Anmälningarna fortsätter att komma in. Glöm inte bort att sätta in en startavgift på SMDFs PlusGiro-konto. Det värmer oerhört mycket att känna ert engagemang för insamlingen och Sigge. Som förälder till Sigge fylls våra hjärtan av värme och glädje. Tillsammans kan vi kanske göra en skillnad.

Martin och Therese

Lakers gillar Sigge och nu ska det banne mig bli 4-hjuling

Sun, 14 Aug 2011 21:48:40 GMT

Dags att börja arbeta igen
Jobbveckan startar igen, semestern är slut. Nu blir det till att ställa om och fokusera på annat. Barnen kommer ha kul på dagis och fritids de första veckorna, de saknar stimulansen av andra barn. Veckan blir nog händelserik och flyger i full fart.

Vår hemsida låg nere en timme ikväll söndag. Det är inte första gången webbhotellet strular, kanske dags att byta? Men men, det får bli senare när det finns tid över.

Snart över 250 anmälda
Anmälningarna fortsätter att droppa in vilket glädjer oss. Den stora nyheten i helgen är att Växjö Lakers Hockeylag nu är sponsor till tävling. På deras hemsida kan du läsa mer om var Lakers lagkapten säger om lagets engagemang i insamlingstävlingen Run For Life - Läs mer på Lakers hemsida

Tyvärr har tävlingen i Karlskrona blivit inställd. Det är för få anmälda dit och redan anmälda löpare har blivit informerade. Vi tackar Frida för sitt engagemang och hoppas det kan bli en tävling något annat år framöver.

Vi kollar på fyrhjuling till Sigge
Arbetet med att hitta en fyrhjuling till Sigge är påbörjat. Vi har fått uppslag från flera familjer så nu "återstår" att lösa den tekniska problem. Varje kommun och landsting har egna regler för vad som skall beviljas som hjälpmedel. Vi får se hur det löser sig. Men en sak är säker, får Sigge inte fyrhjulingen bevilja som hjälpmedel köper vi en själva, kosta vad det kosta vill.

Många har redan satt in en peng till Sigge för inköp av fyrhjuling och det tackar vi innerligt för. Sigge och jag har ikväll tittat på filmklipp på de två tilltänkta racermaskinerna. Han är helt förälskad i en av dom, den dyraste givetvis men sååå underbart cool. Han är värd det bästa, även om han kan vara en riktig surpuppa ibland.

Martin

Ishockey och finfina priser

Tue, 09 Aug 2011 19:00:35 GMT

Go go Lakers
I morgon bär det av på ishockeymatch, Lakers - Rögle. Vi har inte varit på ishockey på evighet men imorgon blir det hela familjen som åker för att titta. Det skall bli spännande och otroligt roligt, tack Cillan för tillfället. Du smittar av dig mer än du tror.

Fina priser till lotteriet på Run For Life den 21:a
Vi har ett lotteri på vår insamlingstävling Run For Life. Vinsterna är en bärbar dator med datorväska och 10 biljetter till Lakers hemmamatch mot Timrå den 5 oktober. Lotterna kostar 50 kr/st så se till att ha lottpengar med dig.

Programmet för tävlingen är nu klart och läggs ut på FaceBook och www.siggestengard.se i morgon onsdag. Tävlingen startar kl 14:00 och avslutas runt 16:30. Den som vill stanna kvar gör det, kanske ett avslutande bad i sjön och grillning? Ni är alla mycket välkomna.

Goa men livliga barn
Humöret i familjen är bra. Hedda och Sigge har fått besök av nattsuddare och vägrar krypa i säng. Ska bara leka leka leka leka ... förstår inte att de aldrig tröttnar på det. Munnarna går hela tiden och Sigge kommer med tusen frågor om precis allt. Han måste veta precis allt, den lilla skitungen. Han säger nej till precis allt ... utom film, glass, gos och leksaksaffärer. Han är en smula bortskämd tror jag.

Allt regnande har gjort barnen rastlösa. Det har knappt fungerat att vara ute vilket är tråkigt. Men leka kan man göra inomhus men det blir så intensivt ibland. Sigge har kvar sitt humör men blir glad igen snabbare.

Ta hand om varandra och försök ta vara på stunderna som ges.

Martin

Underbar vecka avslutas med barnfritt

Fri, 05 Aug 2011 13:00:22 GMT

Skön stämning i familjen
Veckan som passerat har varit behaglig och skön. Vi har träffat gamla goda vänner och även helt nya. Behovet av att prata av sig finns fortfarande och då är det bra med vänner som vill lyssna och ta del av allt.

Besöket från Schweiz var mer än underbart. Maria, en karismatisk mamma med sina två strålande barn. Hennes pojke Mattias, som snart är 7 år, har Duchennes muskeldystrofi. Vi pratade och pratade och det är fascinerande hur lätt det är att knyta an till ”främmande människor” i samma situation. Nu vill vi åka ner till Schweiz direkt på semester och fortsätta samtalet.

Igår torsdag träffade vi gamla vänner. Dagen började hemma hos oss på sen förmiddag och slutade klockan 10 på kvällen. Underbar mat, badning i pool, gamla minnen avhandlade. Dagen var en sådan där dag när allt bara flyter på och allt bestäms spontant. Dagen blev en av de bästa under denna semester.

Barnen sover borta
För en halvtimme sedan kom kontaktfamiljen och hämtade alla tre barnen. Barnen var exalterade och har sett fram emot denna långhelg. Roligt att barnen ser det som ett äventyr, det gör allt så mycket lättare emotionellt. Men vi kan inte tacka kontaktfamiljen tillräckligt, det är en helt otrolig hjälp vi får.

Fler visningar
I morgon lördag blir det ytterligare två visningar av huset. Intresset är stort men marknaden för bostäder har avstannat mycket. Men vi har bud på huset och hoppas att alla kommer att bli nöjda.

Run For Life passerar snart 200 anmälda
Nu verkar anmälningarna tagit fart men fortfarande saknas många, tycker jag :-). Sprid tävlingen och se till att anmäla er bums. Snart är det endast två veckor kvar till ”avspark”. En sammanställning från SMDF kom idag och insatta startavgifter uppgår nu till 15 000 kr. Ni som glömt startavgiften, skicka in den idag till SMDF, PlusGiro 35 34 90-6.

Martin

Ovanlig besök i morgon och ännu en visning

Fri, 29 Jul 2011 21:51:50 GMT

Ovanligt besök i morgon
Sedan vi startade hemsidan för vår familj och Sigge har vi fått kontakt med många fantastiska människor. I morgon lördag kommer en av dessa på besök. Just nu ligger de nerbäddade i Solvikens pensionat i Ingelstad, 6 km från vår gård i Stenslanda. Vi har aldrig pratats vid förutom via e-post men vi ser fram emot mötet.

Familjen har en pojke, Mattias, som har Duchennes. De bor i Schweiz men Mattias mamma Maria kommer från Sverige. Ivrig och förväntansfull är jag Martin. Maria och jag har "pratats vid" mycket och vi har fått en hel del goda råd från henne.

Ytterligare en visning
I morgon eftermiddag kommer en familj och skall titta på huset. Tess och jag har nu visningsstädat för 4:e gången och har nu fått in rutinen. Nästan allt blev klart på ett par tre timmar. Det är endast bäddning av alla sängar som är ooooolidligt tråkigt och tidsödande.

Övernattningen hos kontaktfamiljen gick lysande
Alla barn var trötta men glada när de kom hem vid 13-tiden igår. Inga problem med att sova över. Familjen har två hundar och Hedda och Sigge har blivit smått förälskade i dem. Väldigt roligt att det fungerar så perfekt. Malte har hittat en "själsfrände" i deras ena pojke som är ett år äldre än Malte. De är som ler och långhalm. Så himla fascinerande att det fungerar så bra på alla plan

Nu dags att sova, anmäl dig till "Run For Life" nu för guds skull :)

Martin

Sigges tuffa resa har börjat och barnen sover borta

Wed, 27 Jul 2011 17:51:03 GMT

Barnen sover över hos kontaktfamilj
I eftermiddags lämnade vi alla tre barnen hos vår kontaktfamilj. De skall sova över för första gången och de är helt överlyckliga. Det är tyst och tomt i huset men det känns inte konstigt, det känns skönt. Tess och jag är mer än glada över att vi får denna hjälp, får en chans att pausa en liten stund.

För första gången på länge länge så hade vi ingen tid att passa, inget ansvar utöver oss själva. Det är en skön känsla. Att en familj, som vi aldrig träffat tidigare, vill hjälpa oss på detta sätt är en skänk ifrån ovan. Vi behöver det, mer än vi förstått.

Kroppen på högvarv
De senaste månaderna har varit tröttande. Många beslut med nya huset och orolig situation hemma med Sigge. Den senaste veckan har Sigge lugnat sig något men vi andra i familjen tassar liksom på tårna runt Sigge. Han styr och ställer och vet att vi andra far illa när han får ett utbrott. Han utnyttjar det ganska ofta för att få sin vilja igenom.

Det är nu uppenbart att Sigge vet om att han är annorlunda. Igår när han cyklade på sin gula trehjuling kom Hedda susandes förbi. Direkt tände han till och började skrika och klaga på Hedda. Hon cyklade för snabbt helt enkelt. Efter en stund fick jag Hedda att cykla i Sigges takt men det dröjde inte länge innan hon bröt ihop i stället. Moment 22, finns ingen lösning på detta.

Vi gör vårt bästa för att stötta Sigge men starten på en lång och tuff resa har börjat för honom.

Martin

När Sigge är underbar ...

Fri, 22 Jul 2011 19:34:02 GMT

När Sigge är underbar ...
... smyger mina kaotiska känslor fram direkt. Sigge ligger nu i sin säng och somnar strax, jag har legat en stund bredvid och lyssnat till hans tysta nynnande av "Star Wars"-musiken. Han stryker min kind, pussar min näsa, håller sin hand beskyddande över min panna. Nynnandet fortsätter och jag vill inte gå bort från hans säng. Han är magisk och han tröstar mig med sina små varma händer.

Jag sätter mig upp, måste gå till Malte och vara med honom. Sigge sträcker upp händerna, stryker mig över kinderna. Sakta drar han mig emot sitt ansikte, ögon mot ögon. Han pussar mig på munnen. Jag lösgör mig men han gör samma sak igen, och än en gång.

Jag smyger ut ur rummet med hjärtat skrikande. Vill inte vara arg eller ledsen, vill inte tycka synd om mig själv och känna att livet är orättvist. Men det är det tyvärr, ikväll är livet fruktansvärt orättvist och ont. Men det är en annan dag i morgon. Det är bara att bita ihop och hoppas på att framtiden inte är huggen i sten.

Martin

Semester och Sigge har blivit gladare

Thu, 21 Jul 2011 18:47:28 GMT

Semestern har verkligen börjat
På fjärde dagen in i våra fyra semesterveckor har vi varit på restaurang och ätit två gånger. Aptitretande och inspirerande och barnen har varit exemplariska. Snälla, lugna och hungriga. Fram för fler utgångar och nya matupplevelser, det kan man aldrig få nog av.

Allt städande och fixande inför visningen i tisdags tar nu ut sin rätt. Så fort Tess eller jag passerar en säng måste den provliggas. Vi är trötta men väldigt glada över arbetet vi lagt ner. På söndag blir det en extra visning av huset. Intresset har visat sig vara bra trots semestertider och dåligt väder.

Sigge verkar bättre på alla plan
De senaste dagarna har varit väldigt bra med Sigge. Hans arga humör har klingat av och han har blivit gladare och även gosigare.

Sigge är även mer självständig utanför huset. Han vill inte hålla handen lika ofta och fysiskt mår han också bättre. Vi misstänker att de nya förhöjda skorna delvis spelar in. Med sina preparerade favoritskor på sig, höger sko är höjd med två centimeter, haltar han inte och har bättre balans.

Styrkan i Sigges ben är bättre, han går uppför trappen i huset, nästan utan att hålla i trappräcket eller klättra med hjälp av händerna. Alla dessa små förbättringar får Tess och mig att slappna av en del, en mikropaus mitt uppe i allt.

Husbygget tar semester
Arbetet med nya huset ligger nere i tre veckor. Vi passar på att måla fasaden mellan regnskurarna.

Run For Life 2011 rullar vidare
För närvarande är det över 140 anmälda och det är exakt en månad kvar till tävlingsdagen. Idag fick jag en lista från SMDF's kassör och runt 6500 kr i startavgifter har kommit in.

Många anmälda har inte skickat iväg sin startavgift så skjut inte upp det längre. Gå in på din internetbank och sätt in din startavgift direkt till SMDF. Visst är det skönt att få det gjort.

Martin

Sigge har varit sur och arg en lång period

Thu, 14 Jul 2011 17:42:46 GMT

Sigge är mestadels sur, arg och skrikig
Tålamodet hos Tess och mig har i stort tagit slut när det kommer till Sigges utbrott. Sigge söker hela tiden anledningar till att bli arg och förbanna hela omvärlden. I början var utbrotten sporadiska och ganska enkla att få stopp på. För tillfället blir han arg för precis vad som helst. Det är fel pålägg på mackan, fel kalsonger, fel tröja, inga byxor passar, han ska inte sova, alla leksaker är hans och så vidare. Riktigt dåliga dagar är precis allt fel. Han kan skrika halva dagen och skall flytta till skogen och alla är dumma mot honom.

Sigges humör förtar stämningen i familjen totalt. Sigge kan inte följa med på alla de utflykter familjen gör, men han ändrar inte sitt humör ändå. Igår onsdag fick han träffa en specialpedagog på barnhabiliteringen. Men väl där var han hur snäll och go som helst, artig och tillmötesgående ... givetvis. Mest troligen är hans humör kopplat till en ordentlig 4-års-trots och att han nu vet att han inte kan springa lika snabbt som Hedda. Det är nog jobbiga undermedvetna känslor som han slåss mot. Sigge har alltid varit bestämd och haft ett humör men det vore kul om han lärde sig lite hyfs.

Just nu sitter Sigge i Heddas säng och leker rollspel med dockor. De leker hur bra som helst, pratar och diskuterar och argumenterar för fullt. Dockorna gråter, slåss, kramas, pussas, jagar grodor, får ställa sig på trappen mm mm. "Hejsan baby, vill du ha en puss?" säger Sigge-dockan till Hedda-dockan. Tänk om det var så här mer ofta.

Registreringar till Run For Life
Sakta men säkert bli det fler som anmäler sig till Sigge-loppet. Över 100 medverkande har anmält sig. Gå in och anmäl dig till loppet om du inte redan gjort det. Se till att få med dig familj och vänner.

SMDF skickar under veckan en summering av inkomna startavgifter och gåvor till Sigge-loppet. Så fort listan kommer till oss uppdateras Sigges sida med senaste summeringen.

Nya bilder på huset och familjen kommer även det i helgen. Vi har haft lite väl mycket att göra de senaste veckorna för att orka prioritera hemsidan.

Försäljning av Humlegård
Nästa vecka skall en första visning av huset ske. Den som är intresserad ringer till mäklaren Lars Magnusson för att boka tid. Huset kan du se här - Vårt hus - Hemnet

Martin

Underbar söndag på Helgasjön

Sun, 10 Jul 2011 19:42:08 GMT

En underbar båttur på Helgasjön
I dag söndag har hela familjen troligen haft en av våra härligaste dagar. Allt började för tre veckor sedan så vi blev kontaktade av en familj i Växjö, en familj som tagit sig genom sorger av stora mått ... och kommit tillbaka igen. Det som "bara" skulle bli sponsring av priser till "Run For Life"-tävlingen blev en lunch i onsdags. En lunch som förvandlades till en underskön heldag på Helgasjön.

Vi blev upplockade vid Kronobergs slottsruin i en stor och mullrande motorbåt. Ut på sjön åkte vi, med nyfikna och badsugna ungar. Efter lunch och kaffe ute på sjön badade vi (första badet för i år för mig) och sedan ... sedan bar det av upp på en stor ring-flotte fastspänd bakom båten. Alla fick åka en sväng men sedan blev det tonåringarnas med extra hög fart. Vilka leende de hade när de blev tvingade upp i båten igen.

Tiden flög iväg och när vi blev avsläppta vid slottsruinen igen hade det gått över 5 timmar. Sigge somnade i bilen och sover fortfarande, Hedda knoppade in strax efter hemkomst. Det har varit en otroligt skön dag, en dag alla vill göra om, och om, och om igen. Våra problem och alla måsten var långt i periferin och vi kände bara glädje. Jag har inte lett så mycket på väldigt länge.

Humlegård finns nu ute till försäljning
För er som är intresserade att se vårt nuvarande hus som vi skall sälja skickar jag med en länk. Huset är ett drömhus och måste upplevas på plats. Huset är det "bästaste" av hus, som Sigge säger. Tipsa gärna vänner och bekanta som letar hus. Vårt hus - Hemnet

Sista veckan innan semestern
Nu är det endast en vecka kvar innan en fyra veckors semester börjar. Vi åker ingenstans i år utan pysslar med gården och nya huset. Vi finslipar "Run For Life" och skall försöka koppla av. Så fort visningarna av huset är klara och det är sålt tror jag Tess och jag tar ett par dagars gemensam kollaps, det förtjänar vi nog.

Martin

Huset ute till försäljning idag ... och tack alla ni som hjälper oss

Fri, 08 Jul 2011 05:04:34 GMT

Klart för försäljning
Det har varit ett par tre långa intensiva månader. Att iordningställa vår gård inför fotografering och visning var ett ganska stort projekt. Fotografen tog bilder av gården i måndags och vi hoppas att gården läggs ut till försäljning i dag fredag. Känner ett lugn sakta sakta komma, en tillfredsställelse av att vi faktiskt lyckats ro det i land.

Vi kommer att annonsera ut huset även här på vår hemsida och hoppas ni har förståelse för det. Gården känns unik och vi vill givetvis att så många familjer som möjligt får ta del av den. Det är vårt drömhus, ett gård skapad för barn och utan begränsningar.

Vi har sett gränsen mellan
Tess och jag har inte upplevt att vi gått över gränsen när det gäller att lämna ut oss som familj och Sigge. Vi vet definitivt nu vart gränsen ligger. Jag tog ett par fotografier på Sigges rygg när han spände sina muskler. Vi har ju haft Hulken på besök så det var en naturlig avslutning. Jag bad honom posera och det blev ett par mycket bra fotografier, vi försöker "dokumentera" Sigges utveckling. Jag visade fotona för Tess och sa att de var klockrena bevis på Sigges sjukdomar, hans stora utmejslade muskler. Vi sa nästan samtidigt: Vi kan inte lägga ut dom på internet. På något sätt såg vi båda gränsen för vad som är privat och inte, det var skönt att känna.

Givande möten och sponsorer
Så här inför Sigge-loppet vill vi gärna tacka de sponsorer som hjälper oss. Det saknas fortfarande några företag på hemsidan men de kommer upp under helgen. Utan er sponsorer hade vi inte haft energi att genomföra tävlingen. I år har vi fått ett ännu varmare bemötande och det finns en stor vilja att ställa upp. Det ger oss verkligen energi att känna ert stöd och engagemang. Tusen tack.

Människor fortsätter att höra av sig till oss genom hemsidan. Det finns ett stort behov, inte bara hos Tess och mig, att få prata och samla kraft genom att höra andra familjers livshistorier. Dessa möten sporrar oss att fortsätta leva i nuet. Byggandet av ett annorlunda nätverk skingrar känslan av utsatthet.

Sist men inte minst vill jag tacka er alla som tar del av vår familj. Vi försöker att inte tjata ut er ... kan vara svårt ibland ... men ni ger oss mod att fortsätta resan. Vetskapen att så många läser och kommenterar de dagboksanteckningar vi publicerar värmer. Ett speciellt tack till er som hjälper Sigge genom att skänka en peng. Varje slant, stor eller liten, använder vi till Sigge. Vi försöker planera inför framtiden och ni hjälper oss på vägen. Tusen tack på Sigges vägnar. Ni är Sigges speciella änglar.

Martin

Hemsidan uppe igen och kalas * 2

Wed, 06 Jul 2011 04:54:46 GMT

Vi är tillbaka igen
i tre dygn, sedan lördags kväll, har vår hemsida inte kunnat vara nåbar. Som de flesta privata hemsidor ligger även vår på ett så kallat webbhotell. Webbhotellet för vår hemsida ligger fysiskt i Köpenhamn, eller rättare sagt i en källare i Köpenhamns hamn. Vatten i massor förstörde effektivt många av hotellets maskiner och infrastrukturen för internet skadades.

Nu är vi tillbaka i alla fall men många kunder är fortfarande berörda. Inga anmälningar skall vara försvunna utan vi kör på för fullt igen. Anmäl alla ni känner, eller för att förtydliga. Se till att alla ni känner anmäler sig och kommer till Run For Life i Tävelsås eller Karlskrona.

Födelsedagar "avklarade"
Malte fyllde i söndag nio år. Ett roligt kalas med Hulken och Mumien. Han fick en del pengar för att köpa sig extra bra presenter ... och det gjorde han igår. Vi har nu en helt exalterad Malte som nu har två nya favoritspel till xBox360:n och ytterligare ett legopaket.

Jag själv blev firad igår tisdag. Ledig från jobbet och strålande sol gjorde hela dagen perfekt. Presenter och ett träningsredskap. Jag gav även ett löfte till mig själv - "NO MORE SUGER". Jag är en godisgris i stort format men nu får det vara slut med det. Jag skall "våga vägra socker".

För er som inte har ett Facebook-konto vill jag rekommendera att skaffa ett. Det är helt galant och du väljer själv hur aktiv eller inaktiv du vill vara. Men det är ett mycket bra sätt att hålla sig ajour med vad som händer i våra liv, inte minst Sigges.

Ha en underbar dag önskar Martin. Nu skall barnen upp ... och ursäkta om det är stavningsfel i denna dagbokspost. Jag är så ivrig att få uppdatera dagboken med tanke på att den varit "nere".

Vi får avlastning av en kontaktfamilj

Mon, 27 Jun 2011 17:34:06 GMT

Beskeden låter vänta på sig
Under vår semestervecka så har vi uppdaterat vart vi ligger i respektive öppen process. Alla beslut verkar fattas efter sommaren i vårt fall. I september skall vi nu få besked av

Personförsäkringsnämnden angående vårt överklagande mot TryggHansa
Förvaltningsrätten kallar till muntlig förhandling rörade vår överklagan av Växjö kommuns avslag på vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag
Boverket kommer med ett tillsynsbeslut i vår anmälan av Växjö kommun

Det ser ut att bli en händelserik sensommar/höst. Hoppas något av besluten går vår väg.

Vi har fått en kontaktfamilj
Under våren har Thereses och min ork minskat än mer. Husbyggandet och försäljningen sliter ytterligare på en trött familj. Som genom ett mirakel har kommunen beviljat och även hittat en kontaktfamilj till oss. Under den senaste månaden har vi träffat familjen som gärna tar sig an våra barn för att ge Tess och mig tid för återhämtning. Barnen trivs tillsammans med den nya familjen och det gläder oss väldigt mycket.

Men det är svårt att acceptera känslan av att vi som föräldrar inte klarar av situationen, att vi inte räcker till. Behovet av återhämtning finns där, ett starkt behov som åsidosatts i snart 1,5 år. Resan, från en vanlig familj till en familj som slåss mot sjukdom och allt den medför, är svår att klara av. Oron för Sigge har blivit mer påtaglig och tröttande. När Therese inte tror att jag ser, så betraktar jag henne. När Sigge är i närheten så mönstrar hon honom konstant, korta ögonkast för att se hur han rör sig, klättrar uppför stolen, reser sig upp ... allt ... och jag gör detsamma.

Lill-semestern avslutad

Thu, 23 Jun 2011 10:52:06 GMT

Lill-semestern slut och vardagen tillbaka
Det var fem sköna dagar bort från vardagens alla många beslut. Vi hyrde en husvagn i Åhus där vi sov fyra nätter. Sigge hade svårt att komma till ro första natten och sov knappt en blund, ej heller Therese och jag. Vi såg inte fram emot de kommande nätterna men Sigge accepterade till slut att sova i husvagnen. Vi misstänker att hans "förkärlek" för samma saker hela tiden kommer från alla hans läkarbesök, när han blir osäker låser han sig totalt.

Under alla dagarna på våra utflykter har vi haft rullstolen med oss. Helt underbart för Sigge och för föräldrars ryggar. Vi kunde nu promenera precis vart vi ville utan att behöva tänka på att Sigge skulle bli trött och tjurig. Han höll humöret uppe varje dag och uppskattade att kunna åka i rullen. Sigge börjar dock spela ut sina trumfkort och är nu väldigt sjuk och trött i benen ofta. Men men, bättre att åka rulle till aktiviteten och hoppa ur och göra de roliga sakerna. Rullstolen får 10 guldstjärnor av Therese och mig, helt perfekt.

Vi stannade till vid Bäckaskogs slott på nervägen. Vi besökte Kristianstad och Naturum. Såg pilgrimsfalkungen i kyrktornet som väntade på att bli matad. Brösarps backar, Simrishamn och borgen Glimmingehus besöktes. På hemvägen tog vi tre timmar på Kreativum i Karlshamn. En underbar semester och nöjda barn och föräldrar.

Väl hemma väntade alla räkningar på oss. Nya huset kostar skjortan tyvärr men men ... så får det bli. Vi hoppas i stället på att många är intresserade av vår gamla fina gård i Stenslanda. Visning av gården närmar sig snabbt och det är bara fyra veckor kvar.

Fotografier och filmer läggs upp under helgen.

Begravning av Trygve idag

Fri, 17 Jun 2011 09:38:03 GMT

Begravning av Trygve idag kl 12:30
Det är med konstiga känslor Therese och jag går på Trygves begravning. Trygves föräldrar var bland de första som kontaktade oss efter att vi startat Sigges hemsida. De undrade om vi ville träffas och prata, de hade tips och råd att ge. Det mest befriande med att träffa andra familjer med Duchennes-killar är att inget är tabu att prata om. Frågor om liv, död, traumatiska händelser och komplikationer är samtalsämnen som ofta avhandlas på ett naturligt och sakligt vis. Dessa ämnen är en så stor del av sjukdomsbilden och alla föräldrar vet om det. För utomstående kan det verka onaturligt och avskräckande.

Det som fascinerar oss är den otroliga styrka och livsvilja killarna med Duchennes har. De blir navet i familjen, en sammanhållande kraft. De killar vi träffat har vi en ofantlig respekt för. De bär inom sig den styrka och strävsamhet som alla människor borde ha. Killarna har modet och kraften att kämpa vidare, för det är ingen lätt resa de gör. Killarna borde uppmärksammas för sin resa.

Att som förälder ha ett barn som är sjukt är inte lätt. Men nästan varje dag får våra barn höra från oss att de är perfekta precis som de är. Vi önskar inte att de vore annorlunda. Vi ser oss som en "nästan" vanlig familj men med något ovanliga problem att hantera. Vi är idag starkare än någonsin, mer livskraftiga och ivriga med att göra livet roligt. Vi (Tess och jag) är även tröttare än någonsin men kraften inom familjen finns där.

Det vi dock önskar är att det ibland gick lättare med myndigheter, kommun och andra instanser. Att inte behöva kämpa för i stort sett allt då det suger energi att slåss. Energi vi hellre lägger på familjen. Det senaste fyra månaderna har vi slagit oss blodiga för att bli korrekt behandlade av kommunen. Efter sommaren kommer vi att möta kommunen i förvaltningsrätten. Där skall vi föra vår talan själva mot kommunen. Jag hoppas att denna "rättegång" kan få kommunen att agera ansvarsfullt och korrekt framöver. Det är inte för mycket begärt.

Nedstämt och oroligt inför framtiden

Mon, 13 Jun 2011 14:16:31 GMT

Stämningen inte på topp
Under helgen som varit har vi varit ledsna och tänkt på hur framtiden kommer att se ut. Tess och jag har en outtalad mental reflektionskeps på oss ibland. Vi kan sitta tysta och stirra in i väggen. Vi vet exakt vad den andra tänker och känner, inga ord behövs. Vi har inte pratat om det speciellt mycket, vardagen tillåter inte den sortens samtal. Vi vet inte om det hjälper att prata om det.

Barnen mår okej, lite förkylda och snoriga bara. Det som hänt Trygve har satt igång en process vi inte kan avsluta själva, vi får se när den ger med sig. Vi förnekar inte sjukdomen eller känslorna men det går inte att förlika sig med framtiden. En ond mardröm som aldrig vill sluta.

Vi vill helst bara vara hemma med barnen, skoja - resa - mysa - klämma - gosa. Vi vill vara tillsammans dagarna långa utan att behöva tänka på något annat.

Igår kväll somnade Sigge i Tess och min säng. När vi sedan skulle lägga oss satt vi tysta och tittade på honom en lång stund. Jag bar aldrig in honom till hans säng. När jag senare kröp ner under täcket låg jag vaken en lång stund med honom bredvid mig. Kände hans värme och hörde hans små nattljud. Hoppades han skulle vakna till, rulla runt och lägga sig på min arm.

Det finns så många saker vi önskar av livet. Men den enda önskan vi just nu har, kan inte bli uppfylld.

Duchennes kryper under skinnet på oss

Fri, 10 Jun 2011 14:09:48 GMT

En tung och fundersam vecka
Genom vår hemsida har vi fått kontakt och även träffat många familjer som har barn med Duchennes muskeldystrofi. Det har gett oss många givande möten och en del tårar.

En av dessa familjer förlorade nyligen sin kille Trygve i Duchennes. Vi blev bestörta över detta och vi har tänkt på honom och hans föräldrar sedan dess. Det känns tungt på många plan. Trygve blev bara 18 år.

Det är svårt att fokusera på nuet när sjukdomen kryper så nära inpå och blir helt verklig. Tankarna vill hela tiden snudda vid Sigge och hans framtid. Många tankar blir det och stämningen hemma har inte varit så bra.

På fredag nästa vecka går vi på Trygves begravning.

Sigge är flera år före sitt schema!

Tue, 31 May 2011 18:21:31 GMT

Alltför tidigt tyvärr
När man läser om Duchennes förlopp så är det runt 6-7 år som tilltagande muskelsvaghet skall börja. Självklart är allting relativt och varje barn unikt på sitt sätt. Men det är svårt att ta miste på den svaghet Sigge har idag. Allt har gått så fort, endast på ett par månader.

Läkarbesöket hos ortopedtekniska teamet, som numera verkar bestå endast av den fenomenala Örjan, gick bra. Skillnaden i benlängd är fortsatt runt två centimeter. Det innebär att vi kan bortse från ökad instabilitet på grund av ökad skillnad på den fronten. Kvar är endast försvagade främre lårmuskler och det är denna försämring som kommer flera år för tidigt.

Sigge skall testa med förhöjning av skosulan på två par högerskor plus en kil inuti. Tillsammans blir det en höjning på ca 1,5 cm. Vi hoppas att det hjälper Sigge med balansen och ökar hans rörlighet.

Vi skall även filma Sigge hemma när han går och springer. Vi gör det hemma för att slippa åka in till lasarettet varje gång. Sedan får ortopedläkare titta och bedöma på distans. Det är även bra för att följa Sigges fortsatta utveckling.

Vi är fortfarande lite förvirrade och oförstående över att det gått så snabbt. Vår oro och instinkter gällande Sigge verkar befogade och korrekta. Vi avslutar kvällen med att sitta i solnedgången på vår gård. Det finns så mycket att fundera på. Så många tankar att fånga.

Sigge har blivit sämre

Mon, 30 May 2011 17:06:03 GMT

Sigge sämre
För ett par veckor sedan skrev jag att Sigge gjort sig illa i foten. Inte mycket men att Sigge haltade en del. Detta har inte gått över utan snarare blivit värre. Sigge haltar nu markant och det har bekräftats av hans sjukgymnast. Vi har lyckats få en "akuttid" till ortopedtekniska teamet på Växjö lasarett, i morgon tisdag. De skall även filma Sigge när han går. Filmen skall visas för en ortopedläkare från Lund som kommer till Växjö nästa vecka.

Therese och jag har även lagt märke till ytterligare en förändring hos Sigge. När rygg- och bukmuskulaturen försvagas och främre lårmuskeln inte klarar av den extra belastningen kompenserar kroppen detta med att svanka mer och dra axlarna bakåt. Sigge svankar idag märkbart. Vi vet inte riktigt hur vi skall ta oss an detta emotionellt. Vi visste att denna period skulle komma men vi var inte beredda på att den skulle komma så pass snabbt, det är för tidigt. Oron hemma är påtaglig och känslorna många.

Tidigare än väntat
Vi måste givetvis avvakta ortopedläkarens och ortopedtekniska teamets utvärdering. Men det verkar som om Sigge utvecklar muskelsvagheten tidigare än beräknat. Sigges vader är väldigt stora och den senaste månaden trillar han allt oftare. Att han trillar hör samman med svaga främre lårmuskler, de orkar inte bära upp honom när han försöker springa, stödbenet viker sig. Han blir arg och frustrerad över dessa saker och får fler omotiverade utbrott av ilska.

Samtidigt tyr han sig allt mer åt mig, pappa Martin. Det är mysigt men sätter press på mig att vara närvarande och tillgänglig. När allt är lugnt i huset kommer han smygandes ner till oss vuxna eller kryper upp i vår säng. Han verkar söka tröst och trygghet, han börjar kanske bli frustrerad över att tvillingsyrran Hedda nu kan göra alltför många saker som han inte klarar.

Martin

Marcus Sjöholm från radiosporten blir speaker på Run For Life

Tue, 24 May 2011 16:47:19 GMT

Marcus Sjöholm blir speaker på Run For Life
Igår blev det klart att årets speaker på Run For Life 2011 blir Marcus Sjöholm. Marcus är sportansvarig för Radiosporten i Kronoberg och programledare för Kronoberg Direkt.

Vi hälsar Marcus välkommen in i gänget och hoppas han tycker att jobbet blir roligt och givande. Läs mer Marcus Sjöholm här (öppnas i nytt fönster).

Sigge stel och trött
Med värmen som kommit har Sigge inte varit riktigt på topp. Den glasartade blicken har återkommit bitvis och han är mer trött och hängig än vanligt. Han slog eller sträckte översidan av vänster fot för 5 dagar sedan men han haltar och har ont fortfarande.

Vi upplever att han även är ovanligt trögstartad på morgonen och inte kommer igång i kroppen. Han klagar på ont i benen och igår avbröt vi tipsrundan på dagisavslutningen då han var för trött för att gå.

Vet inte hur många gånger om dagen vi frågar hur han mår och om han har ont. Det kan bli en självuppfyllande profetia men samtidigt kan vi inte strunta i det. Händer det något måste vi vara snabba med att kolla upp det. Lite moment 22 över det hela, men det kan inte undvikas.

Sigge sitter helst på golvet, det ger honom den mest korrekta och sköna hållningen för hans rygg. Han blir snabbt trött i ryggmusklerna när han står. Nere på golvet behöver han inte kompensera för sin svaga rygg- och bålmuskelatur lika mycket. Han har börjat svanka lite mer i stående men det är en naturlig fas i sjukdomen.

Husbygget är igång och info om förhandling och Run For Life

Thu, 19 May 2011 10:17:28 GMT

Nu har husbygget börjat!
Äntligen, äntligen, äntligen. Dag fyra har påbörjats av grundarbetet till vårt nya hus. Känslan av att projektets idé, som tog sin början i november 2010, nu är i rullning är konstig men exalterande. Förhoppningarna är att huset kan bli vår trygga plats för många år framåt, en plats för återhämtning och ro. En respit från avslag, överklagningar, tvister ... och kanske även från viss oro kring Sigges sjukdom och framtid. Vi längtar efter att få flytta in.

För intresserade kommer en ny sida med bilder på husbygget att läggas ut på siggestengard.se. Från och med i morgon fredag finns den nya sidan placerad under samma menyval som Dagboken.

Muntlig förhandling mot kommunen efter sommaren
Överklagandet har som tidigare skrivits, gått vidare till förvaltningsrätten i Växjö. Vi har begärt muntlig förhandling och även kallat vittnen. Vårt ärende kommer upp till förhandling i augusti eller september som det ser ut just nu. Olustkänslan har försvunnit något då notarien från förvaltningsrätten var väldigt trevlig och berättade hur det kommer att gå till.

Vi har valt att föra vår talan själva mot kommunen. Tyvärr har den ansvariga handläggaren på kommunen gått i pension och arbetar således inte kvar. Vi hade sett fram emot att få fråga ut handläggaren. På något sätt vill vi att någon tar ansvar för avslaget på bidragsansökan. Att någon kan motivera varför vi inte var välkomna att ens träffa handläggaren. Det strider mot alla regler, rutiner och sunt förnuft.

Känslan av att vår familj är "obekväm" för delar av Växjö kommun är svår att komma ifrån. Men vi vill bara att vårt ärende blir korrekt handlagt. Vi skriver inte en ansökan om bostadsanpassningsbidrag för att det är roligt. Sigge har ett stigande behov för anpassningar, och vi bygger ett hus där vi kan leva och må bra tillsammans.

Run For Life 2011
Anmälningarna har börjat trilla in, sakta men säkert. Vi samarbetar som ni säkert vet med stiftelsen SMDF. För att ta bort eventuella tvivel om vart donerade gåvor tar vägen, i samband med anmälning till Run For Life, skall SMDFs plusgirokonto användas. De pengar som redan donerats, 400 kr, kommer att flyttas över.

Det ser lovande ut för att även ett Run for Life i Karlskrona kommer att genomföras. Vi meddelar så snart vi vet säkert. Anmälningar dit kommer ske här på Sigges hemsida. Man väljer helt enkelt en annan ort. Om vi har tur så kan det bli ytterligare ett lopp men det är mer osäkert.

Om du/ni är intresserade av att arrangera ett lopp hör av er till oss.

Hälsningar
Martin med familj

Husförsäljning och rättegångar

Tue, 10 May 2011 18:14:52 GMT

Husförsäljning och rättegångar
Många bollar i luften är det ännu en gång. Krafterna tryter men viss uppladdning av solenergi gör det till en noll-ekvation. Vi har fått datum för när huset skall ut till försäljning, står nedan. Här kommer allt i fint punktlisteformat.

Denna vecka påbörjas (förhoppningsvis) grävningen till grunden för nya huset.
Sista kompletteringen till förvaltningsrätten skall skickas in i morgon onsdag. Domstolen skall, genom muntlig förhandling med vittnen och allt, ta ställning till om Växjö kommuns avslag på vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag är korrekt eller ej.
Sista kompletteringen till personförsäkringsnämnden skickades in för två veckor sedan. Under maj månad skall domstolen utröna om TryggHansa har större ansvar att ta gällande Sigges sjukdomar. Sigges försäkring täcker idag endast en "klockren" olycka, det vill säga, Sigge är i praktiken helt oförsäkrad.
Vårt nuvarande hus kommer ut till försäljning under vecka 29.
Förberedelser inför Sigge-loppet börjar ta form.
Komplettering till försäkringskassan gällande utökat vårdbidrag är påbörjad.

Sigge svettas väldigt mycket under varma dagar. Han är varm av naturen men att vägra ta av sig tjocka gosekoftan när det är gassande sol är inte så smart. I måndags satt han inuti en buske, med tjockisen på, och svettades och klagade på värmen. Annars är han en goding, fortfarande med sitt humör. Envisheten ökar upplever vi och rutiner har blivit än mer viktiga.

Hedda är fortfarande energiknippe nummer 1. Hon är helt maniskt fokuserad på godis. Det skall vara godis morgon middag kväll. Och nu har hon fått lördagsgodisförbud i en vecka (Thereses beslut). Jag kan redan nu höra hennes plågade skrik och förbannande av föräldrar.

Malte har till slut lyckats tjata igenom att få köpa Halo Reach till till xBox360. Vi fick bara sponsra med 400 kronor. Men han är väldigt duktig på att göra läxorna nu och matteläxan görs utan knat.

Stefan Holm springer Run For Life i Tävelsås

Wed, 04 May 2011 16:36:34 GMT

Stefan Holm springer Sigge-loppet!
Glädjande nyheter inför Run For Life 2011. Stefan Holm, en av världens absolut bästa höjdhoppare, finns på plats och springer Sigge-loppet i sommar. Stefan Holm är ambassadör för stiftelsen SMDF och hjälper oss med insamlingen till forskningen runt Duchennes muskeldystrofi.

Ta ett gruppfotografi eller få din tröja signerad av Stefan Holm. Varför inte springa tillsammans med honom runt sjön, kanske hinner du före Stefan i mål.

Ge nu av hela ditt hjärta. Pengarna går till finansiering av forskningsprojekt utsedda av stiftelsens medicinska expertis. Tillsammans kan vi göra skillnad. Tillsammans kan vi förändra framtiden för Sigge och andra drabbade pojkar.

Anmälan till Sigge-loppet gör du som vanligt här på Sigges hemsida.

Vi ses den 21:a augusti
Familjen Stengård

Växjö kommun avslog överklagan

Fri, 22 Apr 2011 14:18:11 GMT

Växjö kommun avslog vår överklagan
Igår torsdag kom Växjö kommuns avslag på vår överklagan. Kommunen anser sig inte gjort något fel eller annat. För oss låter det så oerhört märkligt. De som gör oss oändligt trötta och ledsna är att kommunen verkar var "oantastliga". Vi blir bara så ledsna och frustrerade när den/de, betalda av oss kommuninvånare, inte verkar sköta sitt jobb.

Långt där inne känner Therese och jag att det är en välkänd taktik Växjö använder sig av. Att trötta ut personer i känslig och jobbig situation resulterar ofta i att ärendet tillslut inte drivs vidare. Man orkar helt enkelt inte. Idag sitter vi mest och funderar och tänker. Får kommunen göra så här?

Dagen påminner om långfredagen. Vända andra kinden till? Kanske får dom ett uppvaknande av sitt handlande till slut? Vem vet, hoppas vi har orken att ta mer stryk, för just nu är vi inte så sturska och stridsvilliga.

God långredag på er alla och må blixten straffa den skyldiga

Anmälan av Växjö kommun skickad

Sun, 17 Apr 2011 09:23:47 GMT

Anmälan av Växjö kommun skickad
I fredags skickade vi in en formell anmälan av Växjö kommun. Anmälan tar upp bemötande och handläggning av vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag. Anmälan skickades till Boverket. Hur denna process slutar får vi snällt vänta och se. Men det är skönt att göra ett försök att protestera mot vad vi upplever som en helt felaktig hentering av kommunens handläggare.

Pappersmässigt så har de senaste veckorna varit extremt produktiva. Jag har haft tur som haft en sjuk dotter så att vabb-dagarna kunnat ägnas åt att skriva överklagan och anmälan. Efter att den första vreden lagt sig efter Växjö kommuns avslag på ansökan omvandlades ilskan till knapptryckningar på bärbara datorn. Drygt 15 sidor text har producerats för de olika ärendena.

Nu när alla papper är skickade och inte längre är påverkbart kommer en tomhet. Ett minivakuum som alltid kommer efter en period av "åtgärdanden" av Siggesaker. Men våren är här nu och med den kommer värme och utedagar. Underbart.

Överklagan inlämnad och succékalas

Mon, 11 Apr 2011 18:26:46 GMT

Överklagan inlämnad
Avslaget kom i torsdag och under fredagen skrev jag vår överklagan. Hedda var nästan feberfri så det passade ypperligt att knåpa ihop en lång överklagan och vabba samtidigt. Efter lite stötande och blötande med Therese så var den färdig söndags kväll. I det soliga vädret idag måndag promenerade jag på lunchen över till kommunen och lämnade överklagan personligen i receptionen. En skön känsla. Nu blir det till att vänta och se vad responsen blir.

Att skriva en överklagan låter kanske inte så svårt men det tar tid. Endast 6-7 timmar behövdes för att få den färdig så jag hoppas att Växjö kommun verkligen läser den.

Efter den värsta ilskan och frustrationen lagt sig kändes det skönt att skriva överklagan. Tråkigt att vi måste strida nästan för allt rörande Sigge för att få en rättvis behandling. Växjö kommun är bra på många sätt. Det är bara ett fåtal personer som fördärvar kommunens rykte, men det räcker gott och väl för många.

Kalaset en stor succe för Hedda och Sigge
Nu, dagen efter, så är mina tvillingar fortfarande glada och tillfreds. Hedda har somnat redan men Sigge ligger i sängen och sjunger om krokusar, broder daggmask, ding dång lyssnar du på klockan ... och rimmar för fullt. Kanske kan han komma till ro om en stund. Kalaset var väldans trevligt och inga sura miner.

Det är en halvsanning ... det var bara fem minuter innan gästerna kom som Sigge fick tuppjuck. Vi ville att han skulle ha lite fina kläder på sig ... det tyckte inte han. Efter tre byxbyten, tre tröjbyten, fem totala stortjut och stora krokodiltårar så åkte mjukisbyxor och favorittröjan på. Han är så in i h...e envis, precis som sin mamma. Ja ja, Sigge är Sigge helt enkelt.

Nu är det dags att redigera lite filmer och kolla på fotografier från kalaset.

Avslag från Växjö kommun

Thu, 07 Apr 2011 18:26:49 GMT

Kommunen avslog vår ansökan om bidrag
Idag hämtade jag ut ett rekommenderat brev på posten. Det var med stor vrede och trötthet som jag läste innehållet i brevet, det var kommunens avslag gällande vår ansökan om bostadsanpassningsbidrag för vårt nya hus.

Motiveringen till avslaget är att vi btgger ett stort hus, och då får vi ingen hjälp av kommunen. Anledningen till att vi bygger ett stort hus ÄR de extra ytor som vi tagit till för Sigges skull. Den viktiga biten i ansökan är Sigges entré med laddning av elrullstol, avspolning av däck samt avställning av rullstolar. Man kan inte ha avspolning och laddning var som helst i huset, även om huset är stort.

Den stora vreden kom när jag gick igenom avslaget rad för rad och skrev ut alla paragrafer som det hänvisades till. Avslaget baseras och refereras till en paragraf i Boverkets handbok (BAB) som inte längre finns. Den fanns i en tidigare upplaga av handboken.

Med även ringa slutledningsförmåga kan följande tolkning göras:

Växjö kommuns avd. använder sig av "Copy & Paste"-funktionen från dokument från 2000.
I värsta fall sitter dom till och med med en gammal version av BAB. Det är hur skrämmande som helst.
Denna avdelning har rykte om att ge avslag på det mesta. Tyvärr verkar det vara praxis att avslå ansökningar. Det trodde jag faktiskt inte om dom, men så är fallet. Snacka om att sparka på familjer som redan ligger ner.
Kommunen ville först inte träffa mig för att gå igenom vår ansökan. Du kommer inte att få något bidrag var deras svar.
När jag väl fick ett förmöte visade det sig att jag var mer påläst om aktuella regler och praxis än handläggaren.

Så tyvärr vänner. Ibland blir jag så ledsen över alla människor som sitter och bestämmer. Människor som uppenbarligen INTE tar sitt jobb på allvar utan går sin egen väg, skapar sina egna regler. Människor som inte borde arbeta inom omsorg eller förvaltning, som inte borde få bestämma över andra. Ringde och skällde ut dom idag. Brukar aldrig bli arg men när man möts av så mycket tystnad och osäkerhet blir jag rädd. Hur tänker dom, vad är deras drivkraft i sitt arbete?

Givetvis ska vi överklaga! Undrar bara hur många som inte orkar överklaga ett avslag. Undrar även om det är värt besväret. Vi strider om precis allt i Sigges liv. Vissa veckor är det som om kvällarna bara går åt till planering, administrering och pappersarbete. Listor med vilka vi skall slåss mot nästa vecka. Det enda som fungerar är hans habiliteringsenhet, den fungerar galant.

God natt i stugorna, Rullgardin ner och slipsten fram.

Process mot TryggHansa?

Mon, 04 Apr 2011 18:46:08 GMT

xBox360 + Kinect = perfekt
Nu har vi haft vår Kinect i en vecka ungefär. Det är ett perfekt speltillbehör för barnen, framför allt Sigge. Han behöver ingen handkontroll utan använder hela kroppen för att ta sig genom banorna. Svettigt, roligt och fantastiskt underhållande. Detta får bli Sigges främsta habiliteringsverktyg här hemma. Nu börjar jakten på Kinect-spel.

Hedda ligger i sängen med feber nu ikväll. Trött och hängig och över 39 grader varm. Hoppas bara att det inte bli Maltes 1-veckasfeber. Man måste ju jobba lite också. Men hon är den mysigaste att ha hemma faktiskt, pysslar och donar mest.

Status för vårt nya hus är oförändrad. Om inget annat händer så börjar bygget vecka 26.

Process mot TryggHansa?
Vi har nu börjat vår strid mot TryggHansa. Personförsäkringsnämnden (PFN) har fått vår överklagan och de skall ha möte om ett par veckor. Jag har skickat ett långt brev för att förklara vår situation och varför vi anser att vi blivit behandlade felaktigt. Ser med intresse fram emot deras respons. Jag har nu taggat mig till tusen och ser med "glädje" fram emot en strid. Vi har inget att förlora och situationen med Sigges försäkringar är helt ohållbar.

Födelsedagar och försenat hus

Mon, 21 Mar 2011 19:12:05 GMT

Husbygget försenat
Tyvärr verkar nya huset bli klart långt senare än vi blivit lovade. Det vi från början blev lovade var att huset borde stå klart i slutet av september, det var när vi börjad vår dialog med Myresjöhus. Dock stämde inte ledtiderna alls med vad vi fått sagt till oss och nu så är det flyttat till fram till början av december.

Therese och jag är besvikna över beskedet. Vi har slitit som djur på vår kammare för att göra klart allt som ligger på vårt bord. Att husleverantören Myresjöhus inte kan hålla sina tider svider på många sätt, inte minst med tanke på plånboken. Byggnadskreditivet har redan börjat ticka iväg och det blir dyra extra månader som vi tvingas betala ränta för.

Vi blev lovade mycket när vi tecknade avtalet men inga av löftena gällande tidsaspekter för olika delmoment har hållits. Dålig stil på alltför många plan. Men vad kan vi göra? Inte ett dugg, dom har ju inte lovat något på pappret.

Födelsedagar närmar sig
Sigges och Heddas födelsedag närmar sig snabbt. Den 11:e april fyller dom 4 år. Dom pratar redan om AAAAALLT dom vill ha och hur kul det skall bli. Therese var och shoppade presenter idag, och dom borde bli glada. Det är en ordentlig samling presenter i bilen.

Malte lär bli glad också. Ett speciellt tillbehör till xBox360 blir det. Det kommer att bli bra gymnastik för Sigge också. Att han får röra på sig medans han spelar är bara bra för Duchennes. Han kommer att bli stormförälskad. Synd att alla spel är så fruktansvärt dyra bara. Kan ni gissa vad det blir? Det börjar på "Ki...".

Harmonisk kväll

Thu, 17 Mar 2011 18:00:17 GMT

Barnen i fin balans
I kväll så infann sig en balans och stillhet som det var länge sedan jag kände. Klockan är 19:30 och alla barn sover, även Malte. Vad det beror på vet jag inte men jag känner mig lugn, tillfreds och fylld av stilla glädje. Lycklig helt enkelt. Skall beskriva kvällen i korthet, dels för mitt eget minne, dels för att dokumentera ett perfekt kväll.

Efter Bolibompa blev det kissning, pyjamas och tandborstning för alla tre barnen. Vi tittade sedan på lite Fifi och Dinosaurietåg på svtplay. Malte smög in på sitt rum och jag stoppade om Hedda och Sigge. Sigge fick sina robotstövlar påtagna.

Jag stretchar Sigge bakre lårmuskel varje kväll, sedan tre dagar tillbaka. Stretchar varje ben 10 minuter vardera medan han ligger på rygg i sängen, med stövlarna på. Det blev 20 minuter av lite prat och planering inför morgondagen. Lugnet lade sig snabbt och Sigge avslutade med att läsa lite i en Fantomentidning.

Omstoppning av Hedda samtidigt som alla hennes smycken togs bort. Hon har fått en underbart vackar liten ring av Therese. Puss på pannan och ljuset släcktes.

Smög sedan in till Malte och lade mig bredvid honom i sängen. Lite småprat och prat om morgondagen. Kli på ryggen i 10 minuter och snosning och pussning i nacken. Han somnade väldigt snabbt - varm, mjuk och harmonisk.

Bättre kväll kan det inte bli. Inga hårda ord. Ingen irritation. Inget bus eller bråk. Somnar nog själv med en skön känsla och massor av tillförsikt inför morgondagen.

Martin

Städning, fixning, feber och duracell

Mon, 14 Mar 2011 18:00:31 GMT

Städa och göra fint
Vi bor i ett fint hus men vi har insett att det ändå finns mycket att göra inför kommande visningar och flytt. Vi har redan börjat rensa och packa, fixa och dona. Allt för att återställa huset till sprillans nytt. Vi vill inte lämna huset utan att göra klart alla små/stora projekt som påbörjats.

Varje tisdag åker Therese, i samband med Sigges badträning, till återvinningsstationen i Växjö. Helt otroligt hur mycket man samlar på sig, saker som inte är till någon användning. Uppskattar att det blivit fyra fulla bilar än så länge, samt 9 packade flyttlådor. Ändå verkar det inte minskat något men skam den som ger sig.

Vi väntar nu bara på besked om bygglov, leveranstid på huset och utlåtande av anpassningsbidraget vi lämnat in. Känns konstigt, att efter tre hektiska månader, inte kunna påverka tidsaspekten längre. Vi kan nu bara vänta på ett datum då huset skall börja byggas. Det vi vill är att huset skall vara klart nu då vi mentalt nästan redan flyttat in. Vi längtar, längtar, längtar.

Malte sjuk
Storebror Malte har varit hemma hela förra veckan. Feber som kommit och gått men som i lördags till slut försvunnit. Vabbande är skönt ibland, men helst i mer rimlig mängd.

Tvillingarna rockar hårt
Medans Malte varit avslagen så har Sigge och Hedda lagt i en överväxel. Dom beter sig som durcell-kaniner båda två och är omåttligt irriterande stundom. Att två så små varelser kan föra så mycket oväsen och befinna sig överallt i huset samtidigt. Tess och jag får aldrig, och då menar jag aldrig, vara i fred. Snablars skruttungar. Funderar skarpt på att plocka fram grinden till deras rum igen, fast med små hänglås. Måtte dom lugna ner sig snart, dom driver oss från vettet. Och prata vett med dom fungerar inte, det blir bara "Bajskorv" tillbaka och så springer dom iväg. Mogna ungar man har ... men söta.

Snart har vi gjort vårt med huset

Wed, 23 Feb 2011 15:59:33 GMT

Nu så börjar det likna nått
Slutbeställningen hos Myresjöhus är nu signad och skickad. Även bygglov/bygganmälan är skickad. Det har varit en produktiv vecka med slutfinish av köket. Vi väntar bara på att få ta det lite lite lugnare nu. Det var ett tag sedan vi bara tog det stilla och vackert en hel dag. Kanske kommer det snart.

Sportlov är det här i Tävelsås. Vi gick på bio för första gången på snart två år tror jag. Senaste filmen av Narnia och Långa farbrorn. Kul och mysigt att sitta i mörkret och bara finnas till. Önskar det vore lite billigare så man kunde gå oftare, för det är ett sådant avbrott i allt stök.

Sigge är lite snuvig just nu. Sätter sig på hans humör. Förra veckan var dock en bra vecka för barnen. Bus och lek och minimalt med bråk. Bråken drar ofantligt snabbt ner den lilla energi Tess och jag emellanåt lyckas bygga upp.

Process mot Trygg Hansa?
Vi skall undersöka om det finns möjlighet att överklaga/omvärdera Trygg Hansas beslut om att inte ge oss ersättning på grund av Sigges sjukdomar. Vi tycker att de har ett moraliskt och etiskt ansvar som de inte kan friskriva sig från. Det är otroligt många aspekter av vår familjs vardag/liv som förändrats, inte minst för lilla Sigge. Trygg Hansa borde verkligen inte kunna friskriva sig från allt ansvar, det känns absurt och makabert.

Små steg framåt med huset

Wed, 16 Feb 2011 18:39:03 GMT

Sakta men säkert rullar allt på
Känns som om det var igår jag uppdaterade dagboken men det har gått flera veckor. Vi har ganska mycket att stå i kan man säga.

Tomten är nu i vår ägo. Huvudritningen är på plats och det är endast köksritningen vi väntar på. Slutbeställningen kan snart lämnas in. Det blir precis som vi vill tror vi. Vi längtar på att få flytta in.

Vi har lämnat in ansökan om bostadsanpassningsbidrag till kommunen. En anpassning av vårt nuvarande gamla hus skulle överskrida en miljon kronor. Det nya huset har vi ritat helt efter Sigges kommande behov, ett behov som ligger ett par år framåt bara. Vi lägger ner cirka en halv miljon på Sigges extra ytor. Ytor han måste ha för att kunna leka med kompisar, ställa av rullstol, ladda elskoter mm mm. Det blir mycket Sigge-ytor.

Vi har kontrollerat med Boverket, som är vägledande inom t ex vad som berättigar bidrag vid nybyggnation. Det som är berättigat är ytor man inte kan förvänta sig finnas i ett vanligt hus, t ex tre entréer, två stora badrum, skjutdörrar till vissa rum, skärmtak över Sigges entré mm mm. Vi ser med spänning fram emot Växjö kommuns beslut i denna fråga.

Nu rullar allt igång - samtidigt

Fri, 28 Jan 2011 08:34:33 GMT

Allt på en gång
Tro inte att vi glömt bort att uppdatera dagboken. Det verkar bara som om allt skall hända på samma gång. Men här kommer en sammanfattning av våra aktiviteter.

Husritningen är hos arkitekten och kommer inom ett par dagar. Därefter skall bygglov sökas.
Ansökan om bostadsanpassningsbidrag hos kommunen är i stort klar. Inväntar huvudritningen och de definitiva golvytorna ansökan gäller.
Tomten är vår i början av nästa vecka.
Slutbeställningen till Myresjöhus är påbörjad. Det är mycket som skall bestämmas men Tess och jag är överens om det mesta. Utvändigt är vi nu klara, kakel, klinker och tapeter nästan klara.
Ordningställande av vårt nuvarande hus är påbörjat. Många små saker att fixa och flytta för att huset skall bli vackrare invändigt. De närmsta veckorna ligger fokus på invändig uppiffning.
Fåren är sålda och de sista tre lammen kom ner i frysboxen i onsdags. Utmockning av lagården näst på tur ... ett riktigt skitjobb.
Malte har börjat med sin bowling igen och har gjort stora framsteg. I tisdags kväll slog han tio spärrar, han var överlycklig.
Hedda har tuffat till sig. Hon är nu mer fysisk mot sina bröder men är även en stor skvallerbytta.
Sigges badning har åter startat. Två gånger har vi tränat och han har varit helt lysande båda gångerna. Det märks på honom att han behöver träningen. Samtidigt har hans humör ändrats till det sämre. Bråkar och vägrar mest hela tiden. Vi tror det har samband med att han somnar senare och sover sämre. Något oroar och stör honom, vad vet vi inte.
Sigges problem med fot och knä verkar försvunnit. Han haltar normalt igen. Han trillar och slår sig mer ofta och det är främst fötter och ben som tar stryk. Vi ser fram mot våren när det blir lättare att ta sig fram. Han klagar ofta på ont i magen.
Många remisser har kommit med posten. Sigge skall kontrollera ögon, benlängd, fötter de närmsta veckorna. Givetvis är det olika läkare och olika läkartider. Det är snart dags för bukultraljudet igen.

Rutiner, olycka och Run For Life

Thu, 13 Jan 2011 20:36:54 GMT

Vardagen är tillbaka
Det tog inte många dagar innan vardagens alla rutiner tog kommandot igen. Inte oss emot, men lite mer smygande hade varit finfint. Nästa vecka drar bassängträningen igång för Sigge. Vi ser fram emot det då han behöver röra på sig mer obehindrat.

Vi fick oss en tankeställare i helgen. Sigge tappade balansen på väg nerför trappan. Han trillade, inte alltför mycket, men slog i en foten. Troligen stukade han den lite, med betoning på lite. Det har gått snart fem dagar men han haltar fortfarande. Foten är inte svullen och han har inte ont. Denna händelse var lite skrämmande, det är precis vad vi blivit varnade för av barnhabiliteringen.

Problemet ligger i att Sigges muskler och senor inte kan reparera och återuppbygga sig. En skada förblir en skada. Vi hoppas att det försvinner men vi vet inte. Det har varit mycket prat om att Sigge måste ta det försiktigt, att Malte och Hedda inte får jaga honom hur som helst. Men det är svårt att få dom att förstå, inte minst Sigge själv.

Husritning snart klar
Inom en vecka så borde huvudritningen på nya huset vara klar. Vi längtar så enormt efter det, definitivt efter Sigges lilla olycka. Många beslut skall fattas inom kort gällande färg, tapet, kakel, klinker, golv, kök mm mm. Men roligt skall det bli ... vi bygger vår nya framtid.

Rullstol
Vi har beslutat att skaffa en rullstol till Sigge till vårkanten. Han blir allt snabbare trött när vi promenerar och vi orkar inte bära honom alltför långa sträckor. Samtidigt vet han att om han ber oss, så bär vi honom. Han kan vara en latmask när han vill, det är svårt för oss att bedöma om han verkligen är trött eller inte. Men vid lite längre promenader så tar han slut, det syns i ögonen på honom.

Run For Life
Registreringen för Run For Life 2011 är öppnad för er som vill anmäla er tidigt. Skicka gärna vidare informationen till andra som kan tänkas vilja medverka. Nytt för i år är att det inte finns några startavgifter, endast en frivillig gåva om man vill. Även att springa i andra städer är möjligt - samma dag och klockslag. Mer information finns på Sigges hemsida under Run For Life.

God fortsättning på er
Martin

Gott nytt år

Sun, 02 Jan 2011 17:13:04 GMT

Julen snart över
Julen skall stökas ut om ett par dagar. Granen är fortfarande fin men instabil, den välte idag. Den får ställas utomhus i stället.

Julen har varit helt fantastisk. Alla har gått ner i varv och lekt och myst i över en vecka. Inte många sura miner eller utbrott. Bättre jul kunde vi inte fått.

Nyåret firades hos kompisar i Tävelsås med övernattning. Champagne och utsökt mat i massor. Barnen roade sig själva nästan hela kvällen/natten och kom i säng först efter tolvslaget. Det blev mycket samtal och skratt. Men det kändes som om kvällen tog slut för snabbt. Barnen sov som stockar och vaknade på underbart humör. En helt perfekt kväll.

Dags att påbörja vardagen igen
Den 3:e januari drar allt igång igen. Det skall bli skönt att komma tillbaka till jobbet och återfå lite rutiner. Barnen går på dagis/fritids veckan som kommer. Nu blir det fullt fokus på att få klart med husritningar så att vårt nya hus kan sättas igång att byggas.

Det nya bilder och filmer finns upplagda på hemsidan.
God fortsättning på det nya året.

En lugn jul inför ett intensivt 2011

Sun, 26 Dec 2010 10:58:50 GMT

Allt på en gång
Snart börjar det nya året. Det blir en rivstart utan dess like. Vi skall flytta och bygga nytt i Tävelsås. Under januari-februari 2011 skall det mesta med nya huset vara bestämt och vi hoppas kunna flytta i slutet av sommaren.
Vi har även lagt ut en summering av 2010 som finns att läsa här (den finns även på förstasidan).

Julen har varit lugn, precis som vi önskat. Barnen leker med sina julklappar för fullt. Radiostyrda bilar, barbie med häst, pussel och lego lego lego. Alla verkar mer än nöjda vilket är underbart att känna. Malte tillbringade julnatten med att bygga en jättestort lego-skepp. Han vägrade att gå och lägga sig. Nu sitter han med en låda teknik-lego ... han sjunger och gnolar.

Sigge har varit krasslig - snuvig och djup hosta. Han är på bättringsvägen men det är svårt att koppla av när det gäller honom. När Malte eller Hedda är sjuka så är vi inte oroliga, men med Sigge är det annorlunda. Vi är överbeskyddande, det vet vi, men det går inte att göra något åt det. På gott och på ont.

Hedda är lite förkyld men hon är en energisk tjej. Precis sådär full med energi som skrämmer oss föräldrar. Springer och hoppar överallt, snubblar och tappar det mesta. Hon har så mycket att berätta att hon glömmer bort vad hon gör. Att dricka vatten är t ex ganska svårt, hon vill prata samtidigt och glömmer då bort att hålla i glaset.

God fortsättning och vi hoppas att det nya året börjar bra för er alla.

Julen närmar sig med stora steg.

Sat, 11 Dec 2010 05:58:20 GMT

Många saker rör på sig
Planering och åter planering står på agendan. Planering inför jul och nyår och inför kommande året 2011. Det ser ut att bli ett mycket mer uppbokat år med många roliga och omvälvande händelser. Jag skall inte gå i förväg utan summerar vad som hänt sedan sist.

Bowling med Malte
Malte är ingen fotbollskille, inte om vi får tro honom själv. Men han har under hösten börjat med bowling, vilket han gillar skarpt. Han är duktig på det också och det underlättar ju. Även en kompis till honom har hängt på så nu bowlar de tillsammans.

De båda är mycket olika. Malte en tävlingsmänniska, eller rättare sagt, han vill alltid vinna och surar ihop när det inte går hans väg. Hans kompis viskar då i hans öra:
- Malte, det är inte poängen som räknas, det vet du ju. Det har Lasse sagt
Det är roligt att sitta på läktaren och se de två heja på varandra och dunka varandras händer.

Hedda gympar i Vederslöv
Vår lilla tjej Hedda är en frisk fläkt i familjen. Killar och tjejer är verkligen helt olika och vi är glada att hon brutit husets killdominans. Hon är trevlig, busig och alldeles underbar. Dock har hon, liksom övriga barn i familjen, en förkärlek till dramatik. Hon känner av att Malte favoriserar Sigge och hon bryter ihop för minsta lilla. Hon vill alltid få det till att "dom andra" gör dumma saker mot henne. Men efter att ha spionerat lite så vet vi att hon kan vara exceptionellt manipulerande och hon har full koll på vart vi vuxna är och om vi är inom hörhåll.
Hedda har under hösten gympat i Vederslöv. Hon har massor av energi som vill ut och älskar att träffa sina tjejkompisar. Det dröjer nog inte länge förrän vi har huset fullt av tjejer.

Sigge är en myskille
Att en liten kille har behov av gos och närhet är inget nytt. Men just nu har vi en smygar-Sigge i huset som aldrig vill gå i säng. Han smyger upp ur sängen och glider som en skugga runt i huset och spanar och fixar. Han kan dyka upp precis vart som helst, med ett stort leende och utsträckta armar.
I torsdags, när Therese och jag tittade på film, såg jag i ögonvrån en rörelse. Och igen och igen. Sigge hade smugit runt och spanade nu på oss. Var femte sekund stack han försiktigt fram huvudet, kollade vad vi gjorde, och gömde sig igen. Om och om igen. Det slutar alltid med att vi skrattar gott och att han sitter i våra knän strax därpå.

Han har vuxit mentalt de senaste månaderna. Gladare och mer lagom busig. Han ger av sig själv vilket vi är tacksamma för. Robotstövlarna är på de flesta kvällar, utan protester. Han har fortfarande ett fruktansvärt temperament, men det verkar klingat av lite på sistone. Han har blivit jätteblyg igen, gömmer sig bakom våra ben så fort han ser en möjlighet.

Julen är snart här igen
Vi ser fram emot julen. Den blir nog lugn och harmonisk som tidigare. Att bara vara hemma, inte göra något speciellt, är bra för både kropp och själ. Kanske får vi lite tid att summera detta år. Det har varit ett långt långt år, snart ett helt år sedan vi fick beskedet om Sigges Duchenne-diagnos. Allt verkar ha förändrats, Tess och jag framför allt.

Vi hade många planer och fantasier om framtiden som vi fått lägga helt åt sidan. Vi hade sett oss bli gamla och grå här på vår perfekta lilla gård. Nu verkar det inte bli så. Vi måste planera om inför framtiden, hitta en framtid som vi kan känna oss trygga inför. En stor och stundom ganska jobbig process. Alla måste få må så bra som möjligt. Vi har en omtumlande vinter och vår framför oss.

Men det är en framtid vi tror på.

Sjuka barn ... sjuka barn

Tue, 23 Nov 2010 18:27:41 GMT

Hedda och Sigge dåliga
Hedda åkte ju på kräksjukan i söndags vid 15-tiden. Därefter har hon bara blivit sämre. Feber, kräkningar och blöjorna har åkt på ... tror ni förstår. Både Sigge och Hedda har med en del motstånd tagit på sig blöjor.
Men idag, tisdag, verkar det ha vänt för Hedda. Febern har nästan försvunnit och båda två är mer stabila i kistorna. Dom har ätit i dag ... HURRA.

Malte har bowlat ikväll, han började med det för ett par månader sedan. Han gillar verkligen det och en klasskompis till honom har också börjat.

Therese går omkring här hemma och ser inte så kry ut. En långvarig förkylning. Sedan är det lätt att plocka på sig baciller från de sjuka tvillingarna. Hon jobbar imorgon och jag är hemma med barnen. Tyvärr jobbar Therese i helgen också så jag har barnen igen. Dom är jättetrevliga och snälla men ... det är ingen semester.

Robotstövlarna
En glädjande nyhet är att Sigge är mer villig att ha sina nattbenskenor på sig. Det som verkar gjort susen är att jag har berättat om ett par andra killar som också har likadana nattskenor. Plötsligt verkar de ganska ok.
På grund av sin DMD-sjukdom så har Sigge redan blivit en mycket äldre pojk än sin ålder. Allt han går igenom formar honom dagligen. Undrar hur han kommer att vara när han fyllt tio år.

Kräksjukan fortfarande kvar i huset

Sun, 21 Nov 2010 17:35:02 GMT

Fortsatt kräksjukt
Varför inte avrunda helgen med ytterligare en kräksjuk. I söndags eftermiddag åkte så Hedda på den. Precis innan vi skulle åka på fika och besök så beslöt hon sig för att det var dags. Perfekt tajming hade hon ... tänk om det blivit i bilen eller än värre hos våra vänner. Hon ligger nu nerbäddad och sover förhoppningsvis gott.

Sigge har inte repat sig ordentligt utan går omkring med en stor uppsvälld mage. Det finns mycket som behöver komma ut. Hedda är likadan så det blir mycket tvättande för Tess.

Malte har vi inte sett så mycket av denna helg. Han har fått pappas "gamla" dator in i sitt rum. Den verkar dra som en magnet attraherar järn. Han har blivit kvitt sin sjuka, hoppas det så förblir.

Nu håller vi tummarna att Tess och jag inte åker dit. Vore i och för sig konstig om vi inte gjorde det, den är smittsam utav bara den.

Monstertrucks och kräksjuka

Thu, 18 Nov 2010 10:02:34 GMT

Förkylt
Hela familjen har under senaste veckorna varit förkylda och snoriga. En hel del VAB har det blivit. Nu verkar förkylningarna klinga av men har ersatts av lite kräksjuka. Malte har varit hemma tisdag-onsdag. Sigge åkte dit idag så alla barnen är hemma idag torsdag och vi får hålla oss hemma även imorgon.

Monstertrucks i Gloden
Vi bilade upp till Sthlm i fredags förra veckan. Sov på hotell och åt gott. På lördagen så var det så äntligen dags. MONSTERTRUCKS. Kl 10 tittade vi på bilarna och kände på de stora däcken. Kl 12:30 drog showen igång och vilken fest. Vi var så imponerade och hänförda att vi mest satt och gapade. Mullret från alla bilar var häftigt.
Showen höll på fram till kl 15:00 och resan hem blev faktiskt en riktig vuxenmardröm. Sigge var helt övertrött och var odräglig större delen av resan. Retas, skrika, sura, arg. Efter ett par timmar somnade han till slut ... alla andra i bilen också förutom herr förare. Ljudbok och snarkningar i är det bästa som finns ibland.

Sigge arg och besök i Norrköping

Tue, 26 Oct 2010 17:05:23 GMT

Sigge skrek hela morgonen
Jag vet inte vad som snurrar i hans huvud men idag tisdag vaknade Sigge på bra humör. Han har tyvärr börjat krångla med påklädning och mat. Borde vara en treårsfas han går igenom.

Så fort han fått av sig pyjamasen så krånglade allt. Inga kläder passade. Under 45 minuter sprang han omkring och förbannade världen, i stort sett naken. Endast dinosauriekallingarna fungerade. Medans Hedda och Malte var exemplariska och kom ut i bilen utan bråk, så sprang Sigge fortfarande i kallingarna.
När han väl kom ut i bilen så ångade det om honom. Ingen jacka eller mössa skulle vara på, stövlar utan strumpor plus ett par byxor och t-tröja åkte han i. Och sedan har han mage att klaga på att det är kallt.

FÖRSTÅR MIG INTE PÅ HONOM. Ber till högre makt att det är någon fas han måste gå igenom.

Besök i Norrköping
I helgen som var besökte vi vänner i Norrköping. Det blev 1,5 dag full av lek och bus. Vi vuxna kunde faktiskt koppla av utan att ha hökögon på barnen.

Vad skall man egentligen säga?

Mon, 11 Oct 2010 17:40:15 GMT

Vad skall man egentligen säga?
Ett par tre gånger i veckan försöker Sigge ta av sig sina "robotstövlar". I kväll är en av dessa kvällar.
- Det gör ont, vill slänga dom.
Vad skall man säga till honom egentligen, som tröstar. Han kan inte bli modigare, tuffare eller mer accepterande. Hur förklarar man på ett bra sätt, att benskenorna behövs för att han fortfarande skall kunna gå och kanske till och med springa om 3-4 år?

Det går inte, inte än i alla fall. Vi vill att han skall vara så "ovetandes" om vad som komma skall men samtidigt måste han veta vissa sakar för att acceptera det som han måste göra och genomlida. Ingen lätt frågeställning. Det är inte heller lätt att varje kväll säga samma sak om och om igen tills han än en gång accepterar att sova med skenorna.

Besök i Hultsfred

Mon, 11 Oct 2010 17:07:36 GMT

Hultsfred besökt
Vi var i Hultfred i lördags och träffade Hans och Rut (Hans är Martins pappas bror). Det var en underbar dag med strålande sol på eftermiddagen. Vi fikade och pratade, åt lunch och pratade. Senare på eftermiddagen tog vi en tur med deras flotte med elmotor. Tysta som möss gled vi omkring på spegelblankt vatten.
Det var en kanondag som vi gärna gör om snart igen.

Sigge var trött när vi åkte hem framåt kvällen. Dagen efter var han fortfarande väldigt trött och seg, så där tom i blicken som han oftast är efter vi åkte en längre stund i bilen. Det skulle vara skönt att veta om tröttheten beror på sjukdomen, eller osäkerheten inför varje nytt möte med människor.

Det går uppåt ... sakta men säkert

Thu, 07 Oct 2010 20:38:23 GMT

Mål och mening börjar ta form
Sakta börjar framtiden ta form igen. Diffusa tankar och ideer blir mer tydliga och vi tror att de närmsta månaderna kan bli väldigt givande. Drivkraften kommer tillbaka lite mer för var dag som går och det börjar kännas bra igen. Vi pratar mycket och spånar om allt. Vi vill ta en viss kontroll över vår familjs framtid och kanske går det bra. Det vikigaste är att vi drar varandra framåt tillsammans.

Calcort-medicinering påbörjad
För snart en vecka sedan bytte vi Sigges steroidmedicin från Prednisolon till Calcort. Det innebär att både Tess och jag håller ett extra vakande öga på Sigge. Vi hoppas att vi ser en piggare och gladare kille med mindre svängningar i humöret.

Nattskenorna
Sigge sover nu med sina benskenor varje natt. Han verkar accepterat dom men klagar på att det gör ont. Det finns två videosnuttar där han har robotstövlarna på sig och han gillar dom inte ... men har dom på sig ändå. Han är en tuff kille, en nästan vuxen pojke fastän han bara är 3,5 år.

Vi kan inte låta bli att tänka på allt han måste gå igenom, och allt på grund av en dum sjukdom som ingen kan göra något åt. Hoppas en hjälpande medicin kommer snart så han kan slippa allt detta.

Allt vi vill är att han skall bli frisk men tiden går och hoppet inför framtiden pendlar ständigt upp och ner. Inget barn eller familj skall behöva gå igenom detta.

Krafterna är borta och vi försöker hitta tillbaka

Fri, 24 Sep 2010 19:21:34 GMT

Vardagen klampar in
Lite mer än en månad har passerat sedan "Run For Life" gick av stapeln. Resan fram till tävlingen var underbar och givande. Vi blev inspirerade och kände hopp inför framtiden. Att få rikta alla känslor mot ett enda mål gjorde vardagen enkel. Varje dag var laddad med energi och känslan i kroppen sa att "Detta är rätt, detta känns bra".
Responsen och alla människor vi mötte under förverkligandet av "Run For Life" gör det lätt för oss att vilja anordna loppet 2011 igen.

Krafterna är slut
Nu, när allt är genomfört, har krafterna sinat. Det finns massor av bilder och roliga saker som hänt men orken att hålla er ajour finns inte riktigt.
Det är först nu som vi känner hur mycket energi och engagemang som vi faktiskt lagt ner på "Run For Life". Det är nu svårt att hitta inspirationen och drivkraften. Alla måsten, krav och bör klampar in med full kraft. Det är dags att fokusera inåt mot familjen igen. Försöka hitta guldkornen som varje ny dag har, som bara väntar där för att bli upptäckta. Vi skall hitta dom igen för vi behöver guldkornen mer än någonsin.

Hitta balansen viktigast just nu
Att ha ett sjukt barn i familjen är inte lätt, särskilt om det är en svår sjukdom. Det går inte att beskriva hur det känns och hur vi mår. Från morgon till kväll, varje minut som förflyter, så surrar ordet Duchenne inne bland tankarna, och skapar kaos. Tanke efter tanke passerar ständigt i en snabb följd.

Ständigt alla dessa tankar:: ... vad kan, ska, vill, bör, måste vi göra?; ... hur mår vi egentligen, hur mår barnen?; ... jag är ledsen ... får jag vara ledsen ... är alla ledsna??; ... panik ... tiden går för snabbt; ... har Sigge blivit sämre?; ... kommer det en botande medicin snart?; ... vi vill ha hopp inför framtiden, men kan inte hoppas?; ... hur skall allt detta sluta?; ... när skall allt detta sluta?

För att hålla familjen igång och oss föräldrar pigga och glada, behöver vi hitta tillbaka till viktiga målbilder. Hitta de gamla målbilderna men även se om nya finns. Balansen mellan glädje och sorg är svår att hitta. Allt måste finnas med jämna intervaller. Ju mer sorg vi trycker undan genom att agera utåt, desto mer sorg lagras. Och sorgen och förtvivlan måste förr eller senare få komma fram.

Håll ut och stanna kvar
Vi har snart fått krafterna tillbaka, vi bara omorganiserar oss lite. Therese och jag turas om att leda familjen framåt.
Vi hoppas ni stannar kvar och fortsätter att ta del av vår berättelse.

Hälsningar familjen Stengård

Varma bassängen är bäst

Thu, 16 Sep 2010 07:19:20 GMT

Vattengympa är bäst
Igår tisdag var första vattengympan för Sigge. Han älskar verkligen att vara i det varma vattnet och att få simma, hoppa och busa. Under mer än en timme var vi där och Sigge hade ett snett leende hela tiden. Det är lätt att se att han njuter av det. Roligt med en sjukdomsrelaterad aktivitet där han inte känner sig osäker och rädd. Det blir inte svårt att övertala honom om att åka nästa vecka.

Nattskenorna till benen hämtade
Therese och Sigge hämtade nattskenorna idag. Sigge gillade dom men mönstret av spindelväv och fladdermöss syntes inte så mycket. Han har ju inte så stora underben. Han ville ta på sig robotstävlarna direkt när han kom hem. Det blir en första test i natt, hoppas han accepterar att ha på sig skenorna på natten också.

Klart med Sigges nya kortisonmedicinen Calcort
Igår blev allt klart med recept för kortisonpreparatet Calcort. Det verkar vara mycket byråkrati när det gäller att använda en "icke godkänd" medicin. Det känns skönt att detta nu är klart, ännu en bock i protokollet.

Nu drar allt igång igen efter sommaren

Fri, 10 Sep 2010 09:44:39 GMT

Nästa vecka drar allt igång
På tisdag börjar habiliteringsgymnastik i bassäng för Sigge och håller på varje vecka fram till julledigheten. Varmt vatten gör susen för honom och det skall bli kul att se honom busa och träna. Han lärde sig nästan att dyka under de tre lekgånger vi hade innan sommaren.

Stretchträning på hemmaplan skall snart starta. Vi skall få utbildning så det sker på korrekt sätt. Det är viktigt att inte förstöra musklerna.

Ridningen har legat i via under sommaren men Therese drar igång detta nu under hösten. Än så länge har varken Hedda, Sigge eller Malte tröttnat.

Benskenorna skall fixas iordning och hämtas på onsdag. Spindelnät och fladdermöss är mönstret Sigge valde. Hoppas han accepterar sin nattbenskenor och att han kan tänka sig att sova med sina snygga robotstövlar. Skenorna ser nästan ut som något en Bionicle skulle kunna ha på fötterna.
Kanske kanske får han med sig gipsavgjutningarna av underbenen. Vore väl häftigt att hänga upp på väggen full med roliga teckningar.

Run For Life 2011
Planering för nästa års Run For Life har börjat. Många roliga och intressanta tankar och ideer runt evenemanget har kommit upp och vi jobbar för att det skall bli ännu roligare att vara på plats och medverka.

Ultraljud ok

Thu, 02 Sep 2010 18:13:42 GMT

Ultraljud ok
Även denna gång var ultraljuden ok. Inga förändringar. Ena blodprovet var ok och vi väntar på blodprov nr 2 samt urinprovsanalys. Therese jobbar i helgen så vi får roa oss själva under lördag och söndag. Om vädret tillåter så går vi ut i skogen och grillar falukorv.

Ytterligare forskningsresultat
Under helgen skall jag uppdatera de olika forskningsprojekten som finns beskrivna här på hemsidan. Det har tillkommit några men minst ett har lagts ner på grund av att väntat resultat uteblivit. Mer om detta senare som sagt.

Ultraljud igen

Wed, 01 Sep 2010 05:00:38 GMT

Bukultraljud
Då var det dags igen. I eftermiddag skall Sigge på ultraljud och lämna blod och urin. Vi har inte kunnat oroa oss för denna undersökning, vardagen har kommit tillbaka med stormsteg så vi har knappt ägnat en tanke på dagens aktivitet. Vi skall träffa läkaren efteråt. Vi har en del viktiga saker att diskutera, främst ny molekyläranalys för att säkertställa exakt vart felet ligger i Sigges dystrofingen. Det är denna gen som orsakar Duchennes muskeldystrofi.

Vi har hittat ytterligare intressant pågående forskning men tyvärr har vi ingen att diskutera detta med. Vi vill gärna vara en del av dessa studier men då måste vi själva ansöka och hålla koll på detta. Önskar det vore det omvända men det är som det är. Enligt SMDF skall snart det svenska registret över Duchenne- och Beckersjuka vara uppe. Registret skall sedan finnas tillgängligt över Europa och resten av världen. Vi hoppas att det blir så, då slipper vi kanske själva jaga fplatser i forskningsprojekt.

Run For Life - det blir klirr i SMDFs kassa

Wed, 25 Aug 2010 20:20:19 GMT

Run For Life - Sammanräkningen nu klar
Stora loppet: 282 föranmälda, 68 nya tävlingsdagen
Lilla loppet: 105 föranmälda, 29 nya tävlingsdagen
Stora loppet - totalt 350 st
Lilla loppet - totalt 134 st

Den totala summan för startavgifter blir enligt beräkningen 100 * 350 + 134 * 20 = 37 680 kr
I fikakassan fanns det 6 200 kr. Efter avräkning på våra egna utgifter på 4 500 kr blir det över 1 700 kr.

Den totala summan som kommer att överföras till SMDF imorgon torsdag blir då
37 680 + 1 700 = 39 380 kr
När pengarna är överförda och registrerade hos SMDF så verifieras det på deras hemsida, www.smdf.se.

CT-röntgen ok
Den första kontrollen av röntgen visade inga förändringar eller oklarheter.

Avgjutning för nattbenskenor gjord idag
Sigge och jag var på ortopedtekniska idag. Sigge var väldigt duktig och det gjordes gipsavgjutningar av båda underbenen. Det är svårt att sätta sig in i vad och hur Sigge tänker och mår med tanke på alla dessa läkarbesök och resor. Dock tycker jag mig se att han blir trött efter varje möte. Han anstränger sig verkligen för att vara duktig och biter ihop. Jag tror han känner stor osäkerhet över vad som skall hända och blir orolig.

Efter att vi kommit överens om att det var robotstövlar han skulle få blev allt lite lättare. Transformers och robotar gillar han. När det så var dags att välja mönster på skenorna valde han spindelnär med spöken, spindlar och fladdermöss. Thats my boy.

Bukultraljud på G igen
På onsdag nästa vecka är det så åter dags för att kolla av cancer i magen och att lämna blod och urin. Sigge har varit otroligt duktig, men dessa besök blir alltid smärtsamma. Det blir ett eller fler stick med sprutan.

Såg i SMP att ett nytt lekrum invigts på röntgenavdelningen. Sigge och jag skall definitivt gå dit i god tid så vi kan busa rejält.

Tävlingen avklarad och vardagen väntar

Sun, 22 Aug 2010 19:35:53 GMT

Vilken dag, vilken underbar dag
Nu var det avklarat. Run For Life 2010 är genomfört och för oss här hemma så börjar hjärnan nu förstå vad som faktiskt hänt. Vi har arrangerat en löpartävling ... dags att skriva det i CVt.

En snabb sammanräkning har gjorts. Jag kan gladeligen meddela att nyanmälningarna på plats var fler än väntat. Runt 70 ytterligare modiga anmälde sig för rundan runt sjön och ca 30 barn anmälde sig. Med en snabb huvudräkning med miniräknare så blev det följande resultat
Långa loppet: ca 350 anmälda
Lilla loppet: ca 135 anmälda

Om de sista startavgifterna betalas nästa veckan så kan vi gladeligen skänka över 35 000 kr till SMDF. Sträck på era ryggar, alla ni som medverkat, för utan er hade det inte blivit något. Jag uppskattar att pengarna till SMDF flyttas över om 1-2 veckor. Återkom gärna då.
Tillsammans kan man faktiskt göra en skillnad.

Tack för all hjälp
Vi skickar ett stort tack till alla sponsorer. Utan er hade det inte gått att genomföra tävlingen. Vi här hemma bockar och bugar.

Tack för all hjälp ni som var med och färdigställde och senare packade ner start- och målområde. Anders, Macke och vargarna Fredrik och Helena, kram på er. S-I, Ewa, Ola, B-M och Tord - ni gjorde ett hästjobb.
Tack alla i fikagänget. Nu är ni så samkörda att en superb fika fixas i ett nafs
Wexiö Karate Kai - vi är oerhört glada att ni ville ställa upp.

Nu börjar vardagen
Malte börjar 2:an imorgon. Hedda och Sigge återgår till förskolan. Tess och jag avslutar vår semester kl 24:00 i natt så nu är det dags att jobba igen. Skönt med vardag, vi längtar faktiskt till våra rutiner.

Sov gott, det kommer vi att göra. I slutet av veckan kommer den korrekta sammanställningen ut på Sigges hemsida. Välkommen åter.
"Over and out"

CT-röntgen genomförd

Fri, 20 Aug 2010 19:35:59 GMT

CT-röntgen genomförd
Äntligen ... CT-röntgen har nu äntligen blivit gjord. För tre veckor sedan skulle den blivit gjord men Sigge svarade inte på den lugnande medicinen. Han undersökte maskinen istället för att sova.

Idag fick han en kraftigare medicin, men ville inte sova. Fick en dos till men ingen effekt. Pigg och grinig, vinglig på benen ... men inte speciellt trött. Pojken har en vilja av stål. Vi körde ner till röntgen ändå, med en uppgiven och trött pappa, utan större förväntningar. Sigge var ju piggare än förra gången.

Två godisklubbor senare och en fast pappahand runt hakan så var röntgen klar. Underbart underbart underbart. Vi väntar resultatet nu på måndag. Sigge fick en glass, jag en kaffe, och sedan gick vi till bilen. Jag satte Sigge i bilstolen och mindre än 30 sekunder senare sov han djupt. Viljestyrka av stål. Han sover fortfarande.

Ett andra utlåtande från Malmö
Vi ställde ju in vårt besök till Malmö för ett andra utlåtande på Duchennes. Sigge orkar inte åka längre sträckor i bil just nu, han blir väldigt trött fysiskt. Men idag hade vi en telefontid med en läkare i Malmö, det var Tess som var hemma och tog samtalet. Läkaren sa att hon hade 10 minuters mötestid, samtalet blev drygt en timme. Det är svårt att återge samtalet med det var givande. Therese upplevde honom som saklig och kunnig och gav svar på många av våra funderingar. Dock gav det inget direkt hopp om framtiden.

Sveriges Radio ringde på

Sat, 14 Aug 2010 14:44:47 GMT

Astrid Lindgrens värld
Tanken var att hela familjen skulle åkt till Astrid Lindgrens värld idag lördag. Det slutade med att Therese tog med sig Hedda och Malte, Sigge och jag stannade hemma. Det har varit mycket åkande flera dagar i rad för Sigge och han var igår mycket trött. Vi var igår i Lund över dagen för att påbörja utredning av ärtligheten för Duchennes.

Sveriges Radio vill göra en intervju
Igår ringde Sveriges Radio. Dom vill göra en intervju med oss på tisdag för att ge ett porträtt av Sigge och familjen, samt göra reklam för "Run For Life". När programet sänds vet vi inte än.

Besöket i Vadstena gick bra
Sigge och jag var i torsdags i Vadstena över dagen för att träffa en läkare där. Besöket gick bra och Sigge verkar fått förtroende för honom. Vi får se vilken behandlingsplan som vi kommer överens om men det skall bli intressant att följa.

Vadstena och annan kortisonmedicin

Wed, 11 Aug 2010 15:02:09 GMT

Vadstena nästa
Imorgon torsdag åker Sigge och jag till Vadstena för att träffa en privat läkare. Han har mer erfarenhet från andra länder så det skall bli intressant att höra vad han kommer fram till för behandlingsplan för Sigge. Att hålla Sigges muskler i så gott skick som möjligt är det viktigaste, som jag skrivit tidigare.

Byte till Calcort
Vi har fått klartecken att byta kortisonmedicin. Det bli nu Calcort i stället för Prednisolon. Förhoppningsvis ger detta mindre viktuppgång för Sigge, som redan blivit rundare i ansiktet. Kanske blir han lite lugnare också, han har ett ordentligt humör och kan tjura och sura länge för i stort sett ingenting.

Sigges humör uppåt

Tue, 10 Aug 2010 21:29:13 GMT

Sista racet inför Run For Life
Nu börjar upptakten inför Run For Life den 22:a augusti. Vi har pysslat till och från med tävlingen ett antal månader men det är nu de sista detaljerna skall på plats. Till och med jag, Martin, börjar känna av blåslampan. Vi vill ju att tävlingen skall bli så bra att alla vill komma tillbaka nästa år.

Sigge verkar bättre
Under de senaste dagarna så har Sigge hittat tillbaka till sitt gamla jag. Den tomma blicken är borta och busfröt har återkommit. Vi har försökt ta det lugnt och "tvingat" honom i säng runt 19-tiden.
Dock tycker jag att hans haltande blivit sämre. Vi måste nog undersöka det inom den närmsta månaden, en korrekt mätning av hans ben behövs. Två cm i skillnad i längd mellan benen måste finnas för att få hjälp med ortopediska inlägg till han skor.

Undersökande
I kväll hade vi en underbar middag med vänner. Under samtalets gång, barnen tittade på film, blev en sak så tydlig, i alla fall för mig.

Varje gång jag tittar på Sigge, håller eller bär honom, hjälper honom i olika sammanhang, så gör jag snabba bedömningar om hur han verkar må. Om han verkar bättre/sämre, mer stabil eller inte, snubblar mer eller mindre, hur mycket haltar han egentligen, verkar hans muskler hårdare än tidigare.

Konstant, konstant, konstant återkommer dessa små analyser om sjukdomens progress. Det går inte att slappna av på denna punkt. Det är som ett scanningsfilter som ständigt är påslaget. Jag antar att det är oron över att missa någon allvarlig förändring hos honom som kan få stora konsekvenser för honom eller familjen. Det främsta rådet vi fått från alla vi haft kontakt med är att "vara ute i god tid".

Ingen CT-röntgen

Tue, 03 Aug 2010 18:51:19 GMT

CT-röntgen gick inte
Sigge och jag åkte in på förmiddagen idag och gjorde lite ärenden och köpte med oss hamburgare som vi åt i sjukhusets fik. Vi installerade oss på dagvården, lekte och roade oss, och sedan fick Sigge lite lugnande medicin. Slö och trött rullades sängen iväg till CT-röntgen men då blev han mycket nyfiken. Det slutade med att han undersökte den stora CT-kameran noga och kunde inte ligga still på något sätt.
Vi gör ett nytt försök senare i augusti, då med en annat lugnande medel så att han kan sova under själva undersökningen.

Sovmorgon
Therese är fortsatt krasslig så imorgon får det bli sovmorgon för henne. Vi har en del kvar att fixa inför Run For Life så hon får inte bli alltför sjuk. I helgen är det trädgårdsvisning hos ett par här i Stenslanda. Det kommer att säljas fika under visningen och fikan går till stiftelsen SMDF. Det är ett par tre tjejer i Stenslanda som tagit initiativ till detta och hjälper oss med vår insamling till stöd för forskningen. Det värmer, tro mig.

Avgjutning av nattskenor framflyttad
Igår skulle Sigge och Therese egentligen gjort avgjutningar för Sigges nattskenor. Detta har tyvärr blivit flyttat till slutet av augusti. Olyckligt för Sigges del. Han verkar vara i stort behov av stretchning. Han ena vadmuskel har blivit markant större och hårdare och vi måste nog ta tag i uppmjukningen av musklerna själva i väntan på skenorna.

Storstädning och fortsatt renovering
Lite energi har vi uppbådat och rensat garderober på kläder och städat och fixat. När vi väl kommer igång blir det kul och resultatet ger oss en kick. Nu är det inte så många ofärdiga projekt kvar.

Sigge är hängig och CT-röntgen på tisdag

Sun, 01 Aug 2010 21:19:25 GMT

CT-röntgen på tisdag
Det börjar dra ihop sig. På tisdag åker jag och Malte in med Sigge till Växjö lasarett för att göra CT-röntgen. Det är för att kontrollera storleken på respektive hjärnhalva. Vi misstänker att Sigges vänstra storväxthet, på grund av Beckwith-Wiedemanns syndrom, även påverkar hjärnans tillväxt.
Om så är fallet måste vi leta reda på rätt läkare inom sjukvården som kan svara på alla de frågor som vi har. Förstorad hjärnhalva borde rimligtvis påverka Sigge på något sätt.

Hålögd och hängig
Vi har börjat oroa oss för att Sigge inte mår riktigt bra. Han är frånvarande i blicken, trött och hålögd. Han har även blivit rundare i ansiktet.
Orsaken till ovan vet vi inte. Kortisonet påverkar honom, det vet vi, men vi har inte fått någon information om biverkningar mm vid långtidsanvändning av prednisolon-tabletten.
Vi försöker lägga honom tidigare på kvällarna, samt få honom att vila efter lunchen. Vi får se om det hjälper för att få tillbaka den glada och busiga Sigge. Nu sitter han alltför ofta tyst och är frånvarande i blicken. Hoppas verkligen att det bara är sömnen det beror på.

Oroliga föräldrar
Vi oroar oss allt mer för Sigge. Vi tror att det började för knappt två veckor sedan. Han verkar trött och hängig, hålögd och frånvarande. Som förälder är det svårt att inte börja leta efter orsaker och hetsa upp sig. Men vi känner våra barn och detta är inte den riktiga Sigge ... så här brukar han inte vara. Therese skall imorgon ringa till habiliteringen för att få råd och tips. Nått är det ... det känner vi.
När det blir så här i familjen så får jag problem med att sova ... kan inte släppa oron. Hela Sigges diagnosbild är som en stor svart labyrint, man får gissa vart starten är och att hitta till mitten, där lösningen finns, är nästan omöjlig.
Tess bli irriterad och vill helst vara i fred. Men det är svårt med alla barnen runt omkring.
Håller tummarna för att Sigge kommer ur sin nuvarande nerperiod snarast, att det finns en enkel lösning på problemet

High Chaparral och Kalmar slott

Thu, 29 Jul 2010 20:52:51 GMT

High Chaparral
Vi besökte High Chaparral igår onsdag. Vädret var finfint men lite för varmt. Folk fanns det i mängder och vi fick lite klaustrofobisk känsla när vi var inne i vissa pickadoll-affärer.
Vi var där i 5-6 timmar och var tämligen slutkörda när vi åkte hemåt. Efter Värnamo började bilen att skaka och låta. Punktering visade det sig men vi lyckades få igång kompressorn (en minivariant som kom med bilen) och tätningsgummi. Dramatiskt värre kändes det som, vår första gemensamma punka som familj :). Det finns lite bilder upplagda på våra cowboys. Ett par filmer finns upplagda på Sigges Facebookgrupp.

Slottskampen på Kalmar slott
Idag följde vi med våra bästa vänner till Kalmar slott och barnen hade riktigt kul. Slottskampen genomfördes av Malte och Emil som senare dubbades till riktiga riddare i en känslofylld cermoni i dubbningssalen. Strömbergshyttan och god fika avnjöts då ditfärden, och Ikea besöktes med våra riddare innan vi körde hemåt.

Nu väntar ett par dagar i huset i lugnare takt. Sovmorgon hoppas Tess och jag på.

Information om BWS och nytt kortisonpreparat

Thu, 22 Jul 2010 04:52:41 GMT

Information om BWS
Att vara läkare är som att bedriva en brottsutredning. Lägga ihop alla pusselbitar för att skapa ett så trolig scenario som möjligt, komma sanningen på spåren.
Våra vänner med sin fina pojk som har BWS, hade igår ett telefonmöte med sin tidigare läkare. Enligt läkaren så beror pojkens ensidiga tillväxt av hjärnan på hans BWS. En del av hans uppkomna komplikationer kopplas till den förstorade hjärnhalvan, det vill säga till BWS. Sigge skall undersöka hjärnan i augusti för att se om hans ensidiga storväxthet påverkat hjärnan. Vi återkommer med resultatet.
Vidare kontakt skall tas med BWS-föreningens ansvariga läkare/forskare. Detta angående hjärntillväxt samt att Socialstyrelsens informationstext om Beckwith-Wiedemanns Syndrom skall uppdateras under hösten, texterna skall uppdateras vart femte år.

Bättre kortisonmedicin för Duchennes
En föredetta arbetskollega till Therese kontaktade henne igår. Han har en kille med Duchennes och bor i Stockholmsområdet. Dom använder sig inte av Prednisolon längre, det kortisonpreparat Sigge tar. Dom använder numera preparatet Calcort, ett läkemedel som inte än blivit 100% godkänt.
Calcort har inte samma biverkningar som Prednisolon. Calcort minskar pojkarnas viktuppgång och humörsvängningar som annars är vanliga biverkningar av Prednisolon. Tess har kontaktat vår läkare för att byta till Calcort. Då medicinen inte är läkemedelsklassad än är den svår att få tag på.

Artikel i Aftonbladet

Tue, 20 Jul 2010 19:05:34 GMT

För er som missat så publicerade Aftonbladet en artikel igår om Sigge och hans två sjukdomar, länk kommer att finnas på startsidan. Responsen på hemsidan blev stor och runt 1400 nya besökare strömmade till.
Vi vill passa på att tacka för alla fina och stöttande mail som strömmat in och jag tror att alla blivit besvarade.

Therese och jag diskuterar med jämna mellanrum om vi handlar rätt i att ha Sigges hemsida publik. Om reportage i media är bra eller dåligt för oss som familj och andra drabbade familjer. Men vi kommer än så länge fram till samma slutsats båda två. Responsen från er alla som tar del av hemsidan är mycket positiv. Vi har även fått kontakt med många andra drabbade och vi känner att vi bidrar med något. Vad vi bidrar med är svårt att sätta fingret på ... det känns bra på något odefinierbart sätt.

En av fördelarna med att vi är publika är att vi får kontakt med många människor, drabbade eller inte. Ett nätverk håller på att skapas runt Sigges båda diagnoser och vi tror att det kan vara till nytta framöver.

"Run For Life"-registreringarna tickar på som tidigare. Har du inte anmält dig så gör det, det är mödan värd.

Jag tänker skapa ett par nya sidor som kan vara av intresse. En kalender där våra möten och resor publiceras. För andra familjer kan det vara bra att se vad som sker.
Även en eller två sidor om den forskning som bedrivs inom dystrofisjukdomarna. För forskning bedrivs men inte alls i den takt som är önskvärd. Jag själv håller mig uppdaterad med de senaste resultaten och det finns säkert några av er som också är intresserade.

Nu är det "Morden i Midsomer". Dags att väcka Tess och se 5-10 dramatiska mord.

Långa trevliga samtal, ridning och hopp

Sun, 18 Jul 2010 19:49:08 GMT

Sigge och Hedda var idag och red i Vederslöv. Båda fick rida i vanlig sadel längs "stora vägen" och Hedda var så glad och kramade hästens ben och Signe. Under veckan skall troligen Malte och Therese ta ett ridpass.

Vi fick idag reda på att en medicin som potentiellt kan hjälpa Sigge skall börja utvecklas om något år. Vi har under eftermiddagen varit lite tankspridda och försöker nu klura ut hur vi skall kunna fokusera mer på sjukgymnastik för Sigge. Ett ljus i tunneln börjar skymtas men vi vill inte ta ut något i förskott. Men nu finns det ett mål i sikte, även om det knappt är synligt. 4-5 år till måste vi nog vänta innan det kan vara klart.

Igår tillbringade vi mer än en halv dag hos en familj som har en pojk med BWS. Det är en fantastik familj, på alla sätt, och det är skönt att få ta del av deras familjesituation. Sigge blev sur idag och ville leka med Lukas Lukas Lukas. Antar att en återbjudning bör planeras snart.

Under veckan kommer resultatet av telefonmöte med en Sthlm-läkare angående risk för asymmetrisk tillväxt av hjärnan för BWS-barn med snabbväxande kroppshalva. Vi väntar otåligt men snällt på fakta.

Mer ridning - Mer läkare - Mer media

Wed, 14 Jul 2010 21:38:58 GMT

Det är ensamt i huset här hemma. Malte åkte på 4H-kollo i måndags och vi börjar alla känna av att något saknas. Han verkar ha det bra och har inte ringt hem. Jag själv ringde bara för att kolla att han mådde bra ... han hade tagit sovmorron sa personalen och satt nu och spelade kort. Vi saknar honom, han är en gullegris ... men han tycker vi börjar bli lite pinsamma.

Alla (förutom jag) forsätter med ridning 5 gånger till. Där efter får vi se om allas intresse finns kvar. Tess ser sin chans att rida, hon har pratat om det i 10 år nu.

I måndags var vi hemma hos ett par som mist sin son i Duchennes. Mötet blev från vår sida mindre känslosamt än vi förväntat oss. Mycket beror det nog på att Tess och jag tagit ett mentalt beslut att "endast" försöka leva här och nu. Men samtidigt är det viktigt att veta vad som kan/kommer att hända. Vi fick med oss många givande tankar och känslor.
Allt är som ett stort pussel som ligger utkastat på golvet. Vi plockar upp bit efter bit, vänder och vrider på den, ser om den passar in här och nu i vårt pussel. Passar den inte så lägger vi den på dess mest troliga plats och väntar.
Många kramar från oss till er LGB. Vi hoppas träffa er igen.

Sigge och jag åker troligen till Vadstena den 12:e augusti för att träffa en privat läkare. Det är ett sidospår som vi definitivt vill prova på.

En familj hittade oss på nätet och skrev ett meddelande. Efter lite googlande så hittade jag fram till både blogg och Facebook-grupp. Jag lägger upp båda under Sigges sida och hans kompisar, skall bara be om lov först. Våra bekymmer kändes med ens små i relation till vad dom går igenom. Våra tankar är hos er.

Nu till mer triviala saker.
Kattungarna växer rejält och jag skall försöka lägga upp mer bilder på Bullen och Pipis.
Håller på och redigerar bilderna från bilsemestern så de borde dyka upp innan helgen är slut.
Ytterligare en liten "blänkare" i media hoppas vi kommer under nästa vecka så håll ögonen öppna.

Ridning i Vederslöv och lite kattungar

Fri, 09 Jul 2010 13:30:06 GMT

Sigge blev för tre veckor sedan inbjuden att testa ridning i Vederslöv i habiliteringssyfte. Igår var vi alla där och barnen testade och jag tror att dom alla blev lite "hästbitna". Att Hedda skulle bli förtjust var vi ganska övertygade om men både Malte och Sigge gillade det. Det får bli 2-3 gånger till innan vi tar beslut om Hedda och Malte får/vill fortsätta.
Om Sigge gillar det så får han rida gratis.

Detta är en av anledningarna till att vi skapat Sigges sida. Vi kan vara hur påhittiga och fulla av initiativ som helst, men detta hade vi inte själva kommit på. Så tack Signe och en kram från oss. Hedda har tjatat "en del" kan jag meddela.

I morgon drar Malte och jag till Gbg. Det kommer att bli rejält varmt men vi kommer att dricka vatten så det står härliga till.

Jo förresten, kattungen Bullen har idag öppnat ögonen. Bilder finns på katten Pipis och från ridningen.

Två nya läkarbesök och "grabbhelg" i Göteborg

Wed, 07 Jul 2010 10:04:12 GMT

Under vår semester så kommer två ytterligare undersökningar/utredningar att ske.

Den 13:e augusti åker vi hela familjen ner Lund för utredning om Therese eller jag bär på arvsanlag för Duchennes. Detta är för att ta reda på om våra barn kan ha ärvt sjukdomen av oss. Vi är tämligen säkra att Sigges muskelsjukdom är en så kallad "spontan genmutation", precis som hans Beckwith-Wiedemanns. Men det är viktigt att få dessa saker på papper, inte minst för eventuella medicinska register framöver.

19:e augusti åker Sigge och jag till Malmö för ett "andra utlåtande". När en person diagnostiserats med en livshotande sjukdom har man rättigheten att begära att en annan medicinsk fakultet gör provtagningar mm för att säkerställa diagnosen. I vårat fall finns det många faktorer som spelar in till varför vi vill ha detta andra utlåtande. I och med att Sigge har två så ovanliga sjukdomar hoppas vi att en orsak till dessa kan hittas. Vi är övertygade om att det finns en gemensam orsak till båda sjukdomarna, det gäller "bara" att hitta den. Dock finns oron över att en tredje sjukdom skall hittas.

Malte och jag åker helt själva till Göteborg över helgen. Det är dags för en "grabbhelg" helt på Maltes villkor. Han fick denna helgaktivitet som födelsedagspresent (och en minipresent till mig) och vi kommer att vara på Liseberg under lördagen och på Universeum på söndagen. Han har känt sig "utanför" familjen under en period så det är dags att visa honom att han är en i gänget.

Hemma från bilsemester i Norrland

Thu, 01 Jul 2010 14:20:56 GMT

Äntligen tillbaka. Vi har varit på bilsemester i Norrland i elva dagar. Över 300 mil har vi kört och det gick jättebra. Barnen kunde titta på film i baksätet och Tess och jag pratade, planerade, tänkte, diskuterade och argumenterade. Det har varit skönt att vara en vanlig familj, vi har verkligen kopplat av och bara varit ... en annorlunda känsla.
På fredag kväll uppdateras bildarkivet på hemsidan så ta er gärna en titt.

Malte fyller år på lördag så kalas är i antågande (jag fyller på måndag). Malte är helt uppslukad av sin xBox 360 så ni kan ju gissa vad han önskat sig.

Sigge är fortsatt pigg men hans humör har blivit snäppet värre. Han får lite väl många obefogade utbrott men vi hoppas det har med åldern att göra, den ökända treårstrotsen. Inga nya besked ang BWS och om asymmetrisk hjärntillväxt kan förekomma.
Sigge har återigen blivit hård i sina vader. Efter sommaren får han sina benskenor så förhoppningsvis blir han bättre då.
Urinprovet har nu analyserats och är helt ok.

Vi passerar snart 100-strecket för anmälningarna till "Run For Life"-tävlingen. Passa på att anmäla er eller påminna era vänner och bekanta att registrera sig. Alla som vill promenera runt sjön skall inte tveka att anmäla sig. Vi vill att det blir ett familjeevenemang där ALLA kan medverka.

Hjärtat är bra

Thu, 17 Jun 2010 21:19:26 GMT

Resultat på urinprovet väntas komma nästa vecka. Labbet kör dessa tester med längre intervall. Så lite väntan till.

Ultraljudsundersökning av hjärtat gick bra. Allt så prima ut och vi kan andas ut. Hjärtats storlek är normalt och fungerar perfekt enligt undersökande läkare. Sigge och jag halvlåg på en säng och tittade på en film. Han skötte sig utomordentligt. Skönt med ett läkarbesök utan sprutstick. Han fick en gul liten bil som kompensation av sköterskan ... och en banan och lite choklad av mig.

Tid för besök till Lund har kommit, om tre veckor. Tiden passade inte så Tess ska försöka flytta fram den ett par veckor. Det blir en heldag i Lund, med eller utan hela familjen.

Mötet i söndags med en annan BWS-familj kändes mycket bra. Det är alltid skönt att känna att vi inte "strider" själva utan kan få stöd från andra. Det känns som om våra familjer kommer att träffas mer framöver, då vi verkar ha en gemensam vilja att klargöra många saker inom BWS-diagnosen. Det viktigaste är att barnen undersöks enhetligt samt att alla verkligen vet VAD som skall undersökas.
Det är "kul" att träffa andra drabbade. Vi pratade BWS i nästan 4 timmar, från och till, och vi är inte färdigpratade på ett bra tag framöver. Man skulle tro att man skiljs åt ledsna efter allt sjukdomsprat, men fascinerande nog är det tvärt om.

Vi är nu i en undersökande fas angående tillväxt av hjärnan kopplat till Beckwith-Wiedemann. Kontakt med experter på detta syndrom skall tas för att utröna om risk av ensidig hjärnförstoring kan förekomma vid symptomet "storväxthet". Vi hoppas kunna klargöra detta inom 1-2 veckor. Enligt socialstyrelsens texter om BWS så sker det ingen hjärnförstoring, men i och med att ingen aktiv forskning pågår rörande BWS och Socialstyrelsens texter inte uppdaterats speciellt frekvent.

Martin

Många möten och besök de närmsta dagarna

Sat, 12 Jun 2010 15:22:00 GMT

Badningen var vi i torsdags tvungna att ställa in, Sigge har varit trött, hängig och konstig i mage. Det verkar som om det går någon form av magsjuka på dagis. Det var sista gången före semestern men sedan drar det igång igen.

Resultatet av Sigges blodprov från bukultraljudet kom igår fredag. Inga förändringar registrerade så nu är det tre månader igen till nästa kontroll.

På måndag morgon har vi besök av Sigges andra läkare och en arbetsterapeut. Vi skall prata om den nya informationen om Beckwith-Wiedemanns syndrom som vi fick reda på för ett par veckor sedan. Som lite mental uppladdning till mötet så får vi imorgon söndag, besök av en familj som har en pojk med BWS, med storväxhet precis som Sigge. Det var dom som delgav oss den nya informationen och det känns som om dom har mer viktiga saker att berätta. Vi är spända och nyfikna på vad vår träff kommer att utmynna i.

På onsdag är det dags för hjärtultraljudet för Sigge. Det är en undersökning jag lite fasar över. Den skulle troligen varit gjort för mer än ett år sedan. Så det känns i hjärtat.

Vi har fått hem en trehjulig vagn från barnhabiliteringen. Den togs fram för ganska många år sedan då en annan löpare skulle springa ett långlopp med sin sjuka pojk. Vagnen lånar vi tillsvidare, Malte kommer att springa med Sigge i vagnen på "Run For Life - 2010" i Tävelsås. Han kommer att vara så stolt. Jag tar vagnen och Sigge till Växjöloppet och Göteborgsvarvet 2011.

Undersökning av Sigges hjärta inom kort

Sun, 06 Jun 2010 16:55:03 GMT

Sigge har fått tid till hjärtundersökning på Växjö lasarett. Undersökningen blir med ultraljud och sker den 16:e juni, ett par dagar innan vi åker på semester. Vi hoppas att vi kan starta norrlandsresan med vetskapen om att Sigges hjärta mår bra.

Badningen med Sigge var än en gång succe. Efter över en timme ville han fortfarande inte åka hem men med lite övertalning så kom vi till slut ut i bilen. Det märks på honom att han gillar det varma vattnet, tyvärr är det bara en gång kvar innan bassängen stänger för sommaren.

Ortopedtekniska

Sun, 06 Jun 2010 16:44:50 GMT

I måndags förra veckan så var Sigge och Therese på ortopedtekniska för att göra benskenor till Sigge. Han skall sova med dessa på underbenen. Skenorna fixerar foten i rät vinkel och därmed undviker man att muskler och senor förkortas. Efter lite diskussioner fram och tillbaka med teknikern kom vi fram till att det är bättre att börja med skenorna efter sommaren. Anledningen till detta är att användandet av skenor under sommaren kan bli väldigt varmt och obehagligt. Återbesök är bokat till början av augusti för att göra avgjutningarna.

Utlåtande av bukultraljudet i onsdags var ok. Vi väntar på svar på blod- och urinprov.

Igår lördag var Martin, Hedda och Sigge på Teleborgs slott. Vi vandrade uppför hela trappan och även två våningar till. Det märktes tydligt att Sigge blev snabbt trött i benen. Vi kontaktar Växjö kommun i veckan angående parkeringskort för rörelsehindrade. Kan vara användbart nu när vi åker på semester också.

Dags för bukultraljud - Registrering till löpartävling öppnad

Wed, 02 Jun 2010 05:13:20 GMT

Idag skall Sigge på bukultraljud igen. Den där svårdefinierade stämningen mellan mig och Therese kommer framåt eftermiddagen. Vi får förutsätta att allt går som det skall och den första visuella kontrollen inte visar några konstigheter.

För er som inte vet hur en sådanhär undersökning går till så gör jag en kortfattad beskrivning.

Sigges bukhåla undersöks med hjälp av ultraljud. Samma typ av ultraljud som vid kontroll av gravida kvinnor. Detta ultraljud är dock mer detaljerad och finkalibrerad. Under ultraljudet tas frekventa bilder. Alla inre organ i buken (ej hjärta) kontrolleras. Risken för snabbväxande cancer är ju markant högre i Sigges fall p g a att han växer snabbare på vänster sida

Där efter får vi vänta i ett par dagar medan läkaren kontrollerar bilderna med tidigare tagna bilder. Det som läkaren letar efter är cancertumörer samt kontrollerar storleken på organen. Skulle Sigges organ börja växa för mycket finns risk för ytterligare komplikationer.

Nu till helt andra saker. Idag är portarna öppna för alla som vill registrera sig till "Run For Life 2010" i Tävelsås. Registrering gör ni här på hemsidan under menyn "Run For Life"

Ny information om BWS

Sun, 30 May 2010 15:11:20 GMT

Vi fick i början av veckan kontakt med en familj som har en pojk med "Beckwith-Wiedemanns syndrom". Sigge och denna pojke verkar ha snarlika symptom på sjukdomen, d v s storväxthet på ena sidan. Det är såklart "roligt" att få kontakt med en BWS-familj, dom är mer sällsynta än Duchennes. Tess och jag har i stort sett glömt bort BWS och fokuserat all vår energi på Duchennes men vi har fått tänka om. Familjen som kontaktade oss kom med för oss okänd information ang. BWS och hur just storväxtheten påverkar kroppen och de inre organen.

Den information vi fått från vår läkare är att hjärnan inte påverkas, att den inte växer. Detta visar sig vara fel. Enligt en expert på BWS i Stockholm så kan även ena hjärnhalvan växa och dra med sig komplikationer. Detta måste övervakas. Även regelbundna kontroller av hjärta och ögon verkar vara viktiga. Allt handlar i slutändan om att när något väl stöter till så måste vi ha "referensmaterial" (röntgenbilder, ultraljud mm) för att se om förändringar skett.

Denna nya information har gjort oss mycket irriterade och det innebär att Sigge missat viktiga undersökningar. Ett långt möte med vår(a) läkare måste till och det snabbt.

I fredags var Sigge även på sin andra omgång healing. Det är svårt att se någon effekt eller resultat men vi måste göra allt som står i vår makt att underlätta livet för Sigge nu och framöver

Planering av husanpassning

Fri, 28 May 2010 18:16:33 GMT

Vi har haft hembesök idag av en arbetsterapeut från barnhabiliteringen. Vi gick tillsammans igenom huset för att se vad som behöver anpassas för att vi skall kunna ta hand om Sigge när han börjar använda rullstol. Vi försöker uppskatta när det kommer att ske ... vilket är näst intill omöjligt ... men troligen vid 6-7 års ålder. Saken är den att vi måste vara ute i god tid. En anpassning/tillbyggnad är inget man gör i en handvändning.
Alternativen i vårt hus är mycket begränsade. Tre takliftar, ingång/förvaring av elrullstol samt hiss måste byggas till. Vi har 2 meter i takhöjd och en taklift kräver en viss takhöjd. Det gör att endast tillbyggnaden i vårt hus (mot väster) är aktuell för anpassning.

När väl planering och ritningar på de ombyggnationer som måste göras är klara, är det "bara" att vänta tills Sigges kropp behöver start av tillbyggnaden. Vi hoppas givetvis att det dröjer länge länge till.

Planeringen av löpartävlingen i Tävelsås går vidare. Mycket börjar komma på plats och en hel del intressanta idéer har kommit in. Den svåraste nöten att knäcka är parkering. Det är omöjligt att uppskatta hur många bilar som behöver parkering men vi jobbar på det. Under nästa vecka öppnar vi registreringen för löpare och vi kommer att följa det med spänning.

Löpartävling och mediauppmärksamhet

Mon, 24 May 2010 22:18:53 GMT

Då kan väl ingen i Småland missat att Sigge har en sjukdom som heter Duchennes. Artikeln i Smålandsposten blev bra tycker Tess och jag. Tråkigt att webbadressen till Sigges sida blev felstavad men men ... det går alltid att googla. Länk till artikeln kommer när den publicerats även på SMPs webb.

I artikeln framkom även att söndagen den 22:e augusti anordnar vi en löpartävling runt Tävelsåssjön. Mer information hittar du under "Start - Nyheter".

För att klargöra för alla så försöker vi skapa ett mediautrymme för Duchennes muskeldystrofi och andra dystrofisjukdomar. Det behövs för att större företag skall ha en chans att donera pengar till stiftelsen SMDF. Om vi inte syns så kan vi inte heller förvänta oss donationer och gåvor. Om 100 företag i Kronoberg donerar vardera 20000 kr till SMDF vid t ex julens stora välgörenhetshögtid så skulle SMDFs intäkter öka med 700 procent. Tänk vilket resultat det kan bli.

Det är väldigt tråkigt att det är pengar som styr forskningen runt dystrofisjukdomar. Alla ovanliga sjukdomar kommer sist när det gäller forskningspengar. Varför? Det är tyvärr en enkel ekvation. Att forska fram en medicin som inte gagnar 100-tals miljoner sjuka finns det inga pengar att tjäna för läkemedlesföretagen. Det är logiskt då även läkemedelsföretag måste går med vinst. Dock finns det flera miljoner sjuka i olika typer av dystrofisjukdomar. Det vi kan göra för muskelsjuka barn och vuxna är att skänka pengar till forskningen mot dystrofisjukdomar så att en bromsmedicin kan tas fram.

Göteborgsvarvet klart med ömmande muskler som resultat

Sun, 23 May 2010 16:49:57 GMT

Då var det över. Göteborgsvarvet alltså. Sluttiden blev 2.36.44 och jag kom på 25606 plats. Det var mycket varmt och slitsamt, de sista kilometrarna var plågsamt men belöningen kom vid målgång. Vilken underbar känsla ... nästan magisk. Länge sedan jag kände mig så stolt över mig själv. Jag gottar mig en vecka eller två i segerns sötma. Behöver även vila kroppen som värker i stort sett överallt. Axlar, rygg, nacke rumpa och ben. I knäna känner jag konstigt nog ingen smärta. Efter välbehövlig vila så är det dags att börja fokusera på nästa års tävling ... men träningen dit börjar nog först efter sommaren.

En ny vecka börjar snart och det är dags att titta i kalendern och se vad som väntar.

Hembesök, bad och Göteborgsvarvet

Thu, 20 May 2010 18:44:57 GMT

Barnhabiliteringen var hemma och hälsade på Therese, Hedda och Sigge. Det var mest för att ytterligare lära känna Sigge och detgav Tess en möjlighet att få prata lite tekniska detaljer. Det verkar som om vi inte behöver vara riktigt så oroliga för att vi måste betala alltför mycket för ombyggnad och en ny handikappanpassad bil. Om vi har tur så blir det mesta betalt.
Det känns skönt att veta så nu kan vi släppa den biten ett tag framöver. Sigge skall snart få nattskenor för att sträcka ut vadmusklerna medans han sover. Troligen behöver han inte så mycket mer stretchning utöver det. Dock upplever endel killar dessa nattskenor som obehagliga, vi får hoppas att Sigge älskar dom.

Sigge och jag badade kl 17:00 idag. En hel timme bensparkade han sig runt i bassängen, med ett leende under precis hela tiden. Vi fortsätter med fritt bad två gånger till och efter sommaren börjar vi en annan grupp. Det ska bli spännande.

TV4-nyheterna träffade mig och Sigge i tisdags och inslaget sändes igår. Det blev en otrolig respons på inslaget och många mail och kommentarer har kommit in. Tack alla som stöttar oss och andra drabbade. Jag lovar att återkomma efter helgen till var och en med mer tankar och idéer.

På lördag lämnar jag mitt trygga hem och familj för att jogga Göteborgsvarvet. Startgrupp 18 (15:47) med nummer 61241. Resultatet blir inte så bra, har dragits med en förkylning och går på antibiotika just nu. Men men, runt skall jag.

På lördag kommer även Smålandsposten och intervjuar hela familjen, jag åker till Gbg direkt efter. Artikeln är tänkt att publiceras på måndag. Håll ögonon öppna för det blir en liten överraskning i artikeln ... hoppas jag.

Jag kommer att sova tungt i natt.

Cykeln är perfekt

Fri, 14 May 2010 07:17:59 GMT

Vi hade möte i onsdags med kuratorn. Vi pratade om Sigges bad och ansökan om vårdbidrag. Resultatet blev att Sigge flyttas över till den andra badgruppen där vi även skall få ett anpassat övningsschema. Vi kommer att bada varje/varannan vecka de kommande fem sex åren. Vi fick tips om hur noggranna vi skall vara när det gäller att dokumentera alla extra insatser och tillsyn vi ger Sigge. Allt ligger till grund för vårdbidraget.
Vi skall även undersöka möjligheten/fördelen med att vi blir personliga assistenter åt Sigge.

Vi åkte och träffade en familj igår som har en kille med Duchennes. Varje sådant möte ger oss otroligt mycket och dom delar med sig av allt. Att ta hjälp av familjer som redan gått igenom det som vi "väntar på" hjälper oss ofantligt mycket.
Det ger oss en nära inblick i vad vi måste göra och prioritera de kommande åren. Att planera för ombyggnad av huset och en handikappanpassad bil ligger bara ett par år framåt i tiden. Det finns tyvärr en hel del stora kostnader för detta som vi måste stå för.

Träningströjorna med Sigge-loggan hämtar jag ut idag fredag. Det kommer att kännas speciellt att själv ha på mig mitt exemplar när jag tränar.

Bilder på Sigges cykel är utlagda under "Bilder". Vi testade den igår på en ganska lång runda. Sigge pinnade iväg och han var mindre trött än Hedda när vi var tillbaka. Cykeln har lägre utväxling vilket gör det enklare att starta och den går lättare i uppförsbackar. Det var en skön känsla att hela familjen kunde gå på promenad och att barnen cyklade själva.

Cykeln har kommit, varmbad genomfört

Tue, 11 May 2010 19:28:33 GMT

Förkylningarna är nu borta. Alla är på benen och riktigt glada. Gladast är Malte. Vi sålde vår Wii-konsol och köpte en xBox 360. Snacka om att vi fått en helt ny son, en tjatande och inställsam sådan.

Göteborgsvarvet närmar sig. Alla mina små förkylningar har satt käppar i hjulet och kroppen värker rejält efter varje pass. Jag har försökt träna löpning flitigt men nu är målet att ta sig runt. Tiden får kvitta denna gång. Jag och fyra arbetskompisar skall springa. och jag har förhoppningsvis med mig lite tröjor från SMDF och Sigge som vi kan ha på oss. Det blir nog en bra bit över 100 personer som springer med liknande tröjor, allt för att visa upp att sjukdomen finns och skapa mer intresse för doneringar till SMDF.

Besöket i varmbadet för Sigge och mig blev inte riktigt vad vi förväntat oss. Therese skall prata med ansvariga för att se om vi kan hitta bättre övningar för Sigge. Om vi skall bada var eller varannan vecka så måste vara mer givande och fokuserat på att stärka Sigges benmuskler.

Ett par beställningar på vykort har trillat in. Det känns konstigt på ett sätt, men det behövs. Det är det där med att be om hjälp som är svårt att anpassa sig till. Vi har tänkt donera till SMDF regelbundet.

Sigges cykel har kommit idag. Vi får hyra den tills han vuxit ur den. Gul och fin är den och jag lägger upp lite bilder på cykeln och den stolta ägaren i helgen.

Tröjorna har inte kommit tillbaka från tryckeriet än, hoppas på nästa vecka.

Vykort klara och öroninflammation

Wed, 05 May 2010 09:36:53 GMT

Vitamin och aminosyror påbörjad igen för Sigges del. Vi hoppas att vi märker samma skillnad som tidigare. Ska fixa en stretch-ståbräda till dagis också så han kan använda den vid vissa tillfällen.
På måndag den 10:e skall Sigge och jag ner i varm bassäng och mjuka upp hans vader, sjukgymnast skall visa övningar. Hur ofta vi skall bada vet vi inte ännu men jag troligen varje eller varannan vecka.
Labb- och diagnosrapporter skickade till homeopat i Stockholm och vi avvaktar hans svar.

Förkylning cirkulerar hemma. Alla barnen samt jag, Martin, är förkylda. Hedda åkte på en öroninflammation i natt så jag hoppas få åka till vårdcentralen idag med henne. Hedda fick blåsor i munnen förra veckan och har inte kunnat äta ordentligt.
Sigge och Malte har klarat sig förhållandevis bra trots all närkontakt.

Vykort till försäljning finns nu under menyvalet "Försäljning".
Therese har varit i kontakt med "Textilgruppen" och dom vill gärna hjälpa oss med att sy och trycka diverse olika textilprodukter. Om en vecka eller två lägger jag upp dessa produkter.
Träningströjor är på tryckning och väntas bli färdiga denna vecka. Att få kontakt med intresserade butiker/företag för lite rabatt var svårare än jag förväntade mig, men vi ger inte upp än.

Sigges "Facebook-grupp" växer sakta men säkert, med både kända och okända ansikten. Det verkar som om spridningen av www.siggestengard.se sakta börjar ta fart vilket är skönt att känna. Fortsätt sprida :)

Cykel, vattengympa och Stefan Holm

Fri, 30 Apr 2010 21:50:54 GMT

Sigge har nu fått fatt på en cykel som han får låna från barnhabiliteringen. Den blir perfekt och han kommer att kunna träna sina ben ordentligt. När den anländer (ny sadel skall på) så lägger vi upp lite bilder på den.
Vi har fått stretchövningar som vi skall göra med Sigge tre gånger i veckan. Det är vaderna som måste bli längre, risk för tidig operation finns annars. Spikade ihop en enkel stretch-ståplatta till honom som han kan stå på medans han ritar och klipper vid lekbordet.
Vattengympa skall också påbörjas den 10:e maj. Två tider inbokade än så länge.

Therese har nu haft samtal med dietisten och Sigges matvanor var helt okej. Therese och jag har dock beslutat att fortsätta ge Sigge vitamin, mineral och aminosyror varje dag. Beställde från Gymgrossisten igår.

Göteborgsvarvet närmar sig snabbt. Sista hårdträningen påbörjad och nu är det långlöpning som gäller. Stefan Holm, höjdhopparen, har tackat ja till att bli SMDF's ansikte utåt och medverka vid tre löpartävlingar i år. Det behövs mycket mer pengar för att forskningen skall kunna fortsätta. Stora steg har tagits de senaste två åren och det finns en strimma hopp. Be gärna era chefer på de företag ni jobbar att gå in på SMDF's hemsida och donera pengar.

Fotbollscup och besök

Thu, 29 Apr 2010 18:27:09 GMT

Malte var på fotbollscup i Räppe i söndags. 4 matcher på 5 timmar ... men vädret var mycket soligt och skönt. Våren är här.

I morgon skall Therese träffa barnhabiliteringen, Hedda och Sigge följer med. Sigge gillar inte att cykla så dom skall kolla om han kanske behöver en annan typ av cykel.

Vi var igår onsdag hemma hos en familj som jag träffade uppe i Sthlm. Vi pratade mycket och tittade på de ombyggnader de gjort.

SMDF's symposium avklarat

Mon, 26 Apr 2010 19:23:15 GMT

Hemkommen från SMDF's symposium om forskning och framsteg inom Duchennes och Becker uppe i Stockholm. Jag hade förberett mig på att det skulle bli tufft, det är första besöket på ett sådan symposium. Men jag hade fel, så himla fel.

Känslan att komma dit och träffa alla dessa föräldrar med eller utan sina barn var som att komma hem. Alla är i samma situation och det var väldigt befriande. Jag träffade många människor som jag hoppas ha vidare kontakt med. Tror en ny fas för vår familj är på ingång.

Ett nationellt register över barn med Duchennes och Beckers muskeldystrofi skall snart vara i drift dit pojkar och män kan anmäla sig. Det kommer att bli ett viktigt register för forskare och läkemedelsföretag som strävar efter att bota/lindra DMD och BMD.

Vi ser på framtiden med försiktig optimism

Dags för SMDF's symposium

Fri, 23 Apr 2010 08:20:04 GMT

Idag bär det av till Stockholm och symposiet i SMDF's regi. Jag och min far bilar upp i eftermiddag och mötet är imorgon lördag. Det blir troligen en av de jobbigaste dagarna i mitt (Martin) liv. Det blir första gången jag möter killar och män med Duchennes muskeldystrofi. Människor som jag VET har Duchennes.

Jag hoppas så mycket på att det kommer att göras påtagliga framsteg inom Duchennes-forskningen snart. Vetskapen om Duchennes förlopp och att Sigge vandrar på den vägen smärtar mig och Therese oerhört. Det känns i hela kroppen och det finns ofta en "stämning" eller "känsla" i luften hemma som man nästan kan ta på.

Vi hoppas på det bästa, självklart gör vi det. Men ibland känns det tröstlöst.

Läkarintyg påväg

Tue, 20 Apr 2010 16:12:23 GMT

Pratade med läkaren idag, han är svår att få tag på. Enligt honom så borde vi få alla papper vi begärt imorgon med posten. Då kan vi komplettera vårdbidraget.

Om läkaren fått med alla papper vi vill ha så kan vi även gå vidare med fördjupad kontakt med ett par privata läkare för råd och förslag på alternativa behandlingar för Sigge.

Ansökan om vårdbidrag

Mon, 19 Apr 2010 18:25:18 GMT

Ansökan om vårdbidrag har nu skickats till försäkringskassan. Therese har försökt beskriva hur vår vardag ser ut och vilka extra kostnader och bortfall av arbetstid som vi nu har.
Vi har ännu inte fått läkarintyg på Sigges diagnoser, måste kontakta läkaren igen.

Resan till symposiet närmar sig och förväntan och rädsla blandas i en osalig mix. Jag har tidigare pratat med ett par familjer som skall på mötet, hoppas kunna byta ett par ord med dom.

Barnhabiliteringen kom på besök

Fri, 16 Apr 2010 16:00:00 GMT

Barn- och ungdomshabiliteringen kom på besök hem till oss idag. Det blev ett bra samtal och vi kommer att ha mycket och nära kontakt med dom många år framöver.

Vi insåg under samtalets gång att det inte är så många år kvar innan vi måste planera in ombyggnad av huset. Redan nästa träff går vi igenom huset för att planera detta. Vi bor i tvåvåningshus och måste ha en planlösning för respektive våningsplan. Beslut om installation av hiss blir inte förrän Sigge behöver rullstol.

Vi har haft många planer på bygga om hemma men det får vänta tills vidare.

Malte blev väldigt ledsen

Thu, 15 Apr 2010 17:00:00 GMT

Storebror Malte frågade om Sigge ikväll. Han ställde ganska kluriga frågor och jag kunde inte ljuga. Frågorna han ställde var enkla och raka:
1. Kan man inte bota Sigge? - Nej
2. När blir Sigge sjuk? Hoppas han är typ 18, 19 eller 20 år. - Hoppas jag också
3. Är den dödlig? - Ja, det är den.

Malte blev väldigt ledsen och jag tror att vi kommer att prata mycket i helgen. I skolan läser barnen högt ur en bok som handlar om en pojke som haltar (vilket Sigge också gör). Pojken blir mobbad och jag tror att Malte är orolig för att samma sak ska hända Sigge.

Therese fyller år

Thu, 15 Apr 2010 16:00:00 GMT

Frukost på sängen, blommor, middag ute ... utan barn. Livet leker :)

Svar på remisser

Wed, 14 Apr 2010 16:00:00 GMT

Ett "andra utlåtande" blir om 4 månader.
Utredning av ärftligheten av duchennes muskeldystrofi skall ske i Lund om 2-6 månader.

Nya remisser på väg

Thu, 01 Apr 2010 16:00:00 GMT

Sigge skall få en remiss till hjärtröntgen.
Vi skall få en remiss till Lund för ett "andra utlåtande" av experter där.

Kontakt med dietist

Tue, 30 Mar 2010 16:00:00 GMT

Skickat in lista över vad Sigge äter till dietisten på barnhabiliteringen. Fyra dagar totalt och personalen på förskolan har hjälpt till.

Symposium

Sun, 28 Mar 2010 16:00:00 GMT

Klartecken att även min far får följa med på symposium i Upplands Väsby i regi av stiftelsen "SMDF.se"

Symposiet, som pågår 23-24 april, informerar drabbade familjer om de senaste forskarrönen inom Duchennes muskeldystrofi. Ser fram emot det.

Svar på bukultraljud

Fri, 26 Mar 2010 16:00:00 GMT

Fortfarande inget svar på provresultaten och vi börjar bli oroliga. Sigges läkare svarar inte på mail vilket gör oss än oroliga.

Ringer och försöker få fatt på läkaren och blir till slut kopplad till en person som ger oss goda nyheter.

Alla prover är negativa, ingen cancer.

Bukultraljud och provtagning

Wed, 17 Mar 2010 16:00:00 GMT

Dags för bukultraljud igen, den sjätte i raden. Sigge tog det lugnt och fick titta på lite Teletubbies medan läkaren undersökte magen.

Sedan dags för Sigge att lämna blod från foten och även ett urinprov. Vi hoppas att allt är ok denna gång också.

Vi han med ett besök på "lekavdelningen" på sjuan, det skulle vara en clown där idag. Sigge var lite blyg men "tinade" upp mot slutet.

Första mötet med barnhabiliteringen

Wed, 10 Mar 2010 16:00:00 GMT

Tess och jag har varit på första mötet med barnhabiliteringen idag. Det blev en bra pratstund och vi har försökt få grepp om vad Sigge behöver för hjälp ... vad vi som föräldrar behöver för hjälp.

En hård period ligger framför oss. Vår situation och den stora sorg och smärta vi känner är svår att acceptera.

Vi hanterar sorgen på olika sätt. Men än så länge är kraften utåtriktad, vilket är bra.

Mentalt sett så är vi avstängda, livet går ju vidare vare sig vi vill det eller inte. Vi kan inte fundera och grubbla hur mycket som helst. Apati infinner sig tyvärr med jämna mellanrum och sömnen tar stryk.

Berättat för Malte

Fri, 19 Feb 2010 16:00:00 GMT

Vi har berättat för skola, dagis och Malte. Vi var oroliga att Malte skulle reagera starkt på "nyheten" om Sigge. Men Malte ser ju att Sigge mår bra så han kan inte ta till sig omfattningen. Reaktionen kommer kanske längre fram.

Möte med läkarna

Fri, 12 Feb 2010 16:00:00 GMT

Möte med våra två läkare på Växjö lasarett. Dom berättade vad vi har att vänta framöver. Therese var den starkare av oss och frågade hur länge Sigge förväntas leva. Svaret blev en uppskattning på var "snittet" nu för tiden är, d v s runt 30 år.

Vi vet inte hur vi skall hantera allt detta. Det kommer att ta tid.

Sigge har Duchennes

Fri, 05 Feb 2010 16:00:00 GMT

Vi skulle fira 10-årigt jubileum den 5:e. Stämningen kom av sig abrupt.

Provresultatet hade kommit och läkaren ringde och berättade den tragiska nyheten. Sigge har Duchennes muskeldystrofi. Vi hade det på känn men som förälder måste man förneka in i det sista.

Vi fortsatte kvällen, åt vår jubileumsmiddag, drack skumpa, tittade på "Let's Dance". Kvällen och natten fortskred väldigt surrealistiskt

Gott nytt år 2010

Fri, 01 Jan 2010 16:29:10 GMT

Vi hoppas det nya året bringar tur med sig gällande Sigge.

Jul och nyår har varit fantastiskt bra. Familjekänslan har varit större än någonsin och vi har i stort sett bara varit hemma med varandra.

Kval och hemska tankar

Väntan på ett provresultat har dock varit en väntan full med sökande på "nätet" efter all tillgänglig information på olika typer av muskeldystrofi-diagnoser.

Ju mer vi läst desto mer har väntan blivit full med kval och oerhört hemska tankar.

En väntan full med sorg.

Läkaren ringde

Wed, 23 Dec 2009 16:00:00 GMT

Läkaren från Växjö lasarett ringde och berättade sina misstankar.

Den första analysen av Sigges blod visade extremt höga värden av ett specifikt ämne, dystrofin.

Värdena var så pass höga att han ville informera oss om att det med största sannolikhet var en allvarlig muskelsjukdom som Sigge har, annars skulle han aldrig ringt dagen innan julafton.

Vår första tanke var att det inte kan stämma ... hur mycket otur kan en liten pojk på 2,5 år ha egentligen. Vi beslöt oss för att sannolikheten var så ofantligt liten att det måste röra sig om något annat.

Sigge verkar konstig i musklerna

Sun, 01 Nov 2009 16:00:00 GMT

Vi har bett Sigges läkare att ta extra prover på honom. Vi tycker att hans muskler känns konstiga. Framför allt vaderna är spända och hårda hela tiden. Han klagar regelbundet på ont i ryggen.

Vi får se vad som framkommer av svaren.