Denna webbplats är till för vänner, släktingar, bekanta, kollegor, drabbade, intresserade och alla andra som hittat hit. Här kan ni följa oss i vår vardag, stora som små händelser, dagar av sorg och dagar av glädje. Vi har inte alltid tid att uppdatera er alla med senaste ”nyheterna”.

Hjälp oss och Sigge

Webbplatsen är även tänkt att på ett enkelt sätt öppna upp för alla som vill hjälpa oss på vår resa.

Vi vill kunna ge våra tre barn en bra framtid utifrån den rådande situationen. Att som familj berätta om oss, Sigge och hans sjukdom ”Duchennes muskeldystrofi”, är inte ett lätt beslut att ta. Att be om hjälp så här "publikt" via en webbplats är än svårare. Vi kan dock inte passivt sitta och vänta på den hjälp vi faktiskt behöver. Och tiden är inte på vår sida denna gång, tyvärr.

De kommande 3-4 åren är avgörande. Det viktigaste nu är att hålla Sigges benmuskler starka och mjuka. Ju äldre han är innan han måste använda sig av rullstol, desto större möjlighet har han att hålla sig stark och frisk i hela kroppen.

Vårt gemensamma liv skall vara fyllt av äventyr, bus, upptäckter och resor. Sigge skall leva hela sitt liv, fast inte lika länge som oss andra.

Inga försäkringar gäller

Våra dyra barnförsäkringar kan tyvärr inte hjälpa Sigge. Är sjukdomen av typen "genetiskt medfödd" får drabbade familjer väldigt liten eller ingen hjälp från försäkringsbolaget.

Tyvärr är ekonomiska resurser en viktig faktor för att kunna fördröja sjukdomsförloppet och därmed kunna ge Sigge ett innehållsrikt liv. Vi har därför startat försäljning av lite olika saker. Det som finns till försäljning idag är vykort, träningströjor, stora och små handgjorda tygväskor samt gymnastikpåse.

Sigges sjukdomar

Sigge har diagnoserna ”Beckwith-Wiedemanns syndrom” och ”Duchennes muskeldystrofi”.

Båda sjukdomarna är mycket tuffa att leva med. ”Duchennes muskeldystrofi” är en aggressiv muskelsjukdom som tragiskt nog alltid är dödlig.

Det tar lång tid att acceptera en sjukdom som är så slutgiltig - om det någonsin går. Vi vill dela med oss av vår familjesituation och våra erfarenheter rörande Sigges sjukdomar.

Kontakta oss

Självklart ska ni inte tveka att ringa, skicka e-post eller komma på besök, oavsett ärendet. Har du nått på hjärtat så hör av dig. Du är välkommen.

Bästa hälsningar
Martin och Therese med barnen Malte, Hedda och Sigge